La vie au quotidien des personnes en état végétatif chronique ou pauci-relationnel dans les unités dédiées

Publié le : 05 décembre 2018-Mis à jour le : 06 décembre 2018

L’Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébrolésés (UNAFTC) et France traumatisme crânien publient, en partenariat avec l’université de Rouen Normandie, un livre blanc sur la vie au quotidien des personnes en état de conscience altérée accueillies dans des unités dédiées et des préconisations de bonnes pratiques à destination des proches et des professionnels.

Comment les personnes en état végétatif chronique ou pauci-relationnel vivent-elles quotidiennement dans les unités dédiées ? Comment s’articulent leur projet de soins et leur projet de vie ? Comment les familles participent-elles à l’organisation de cette vie quotidienne ? Existe-t-il un véritable partenariat entre familles et professionnels ?

Face aux interrogations que suscite la situation des personnes en état de conscience altérée, l’UNAFTC et France traumatisme crânien ont engagé un travail de recherche en vue d’appréhender concrètement la vie au quotidien des personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel. Cette étude a été menée en partenariat avec le service de psychologie de l’université de Rouen et avec le soutien de la CNSA. Il s’agit d’une recherche participative dont la conception, le suivi et la valorisation ont associé étroitement les représentants des familles et les chercheurs.

Des préconisations de bonnes pratiques à destination des proches et des professionnels

L’équipe de chercheurs d’Anne Boissel, maître de conférences en psychologie, a recueilli de nombreux témoignages de familles, de proches et de professionnels.Elle a également collecté des données sur les unités dédiées en portant une attention particulière au « projet de vie » dans ces unités : en quoi consiste-t-il ? Comment est-il mis en oeuvre ? Comment est-il perçu par les proches ?

La recherche a notamment permis d’éditer un livret de synthèse et de préconisations à destination des proches et des professionnels (nouvelle fenêtre). Il propose un socle pouvant servir de base à la définition de bonnes pratiques dans les unités dédiées accueillant les personnes en état végétatif chronique ou état pauci-relationnel.

Anne Boissel a présenté cette recherche lors des rencontres scientifiques de la CNSA en octobre 2018.

Un livre blanc pour présenter les retours d'expérience des proches et professionnels

Plus de 500 personnes impliquées directement dans l’accompagnement et le soin aux personnes état végétatif chronique ou pauci-relationnel se sont exprimées dans le cadre de l’enquête, notamment dans la phase exploratoire. L’intensité des témoignages recueillis au a conduit les associations à souhaiter les rassembler dans un livre blanc (PDF, 5.15 Mo).

L’UNAFTC et France traumatisme crânien veulent ainsi sensibiliser l’opinion publique et les pouvoirs publics aux spécificités de l’accompagnement de ces personnes et de leurs familles et faire valoir le travail des professionnels qui les prennent en charge.

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