Soutien aux proches aidants

Publié le : 16 janvier 2019-Mis à jour le : 01 octobre 2019

L’aspiration des personnes à vivre le plus longtemps possible chez elles et l’évolution des politiques pour plus d’inclusion amplifient le rôle des proches aidants dans notre société. La CNSA déploie et accompagne une pluralité d’actions destinées aux proches aidants dans le cadre des missions qui lui ont été progressivement confiées.

Les proches aidants : de qui parle-t-on ?

Le proche aidant d'une personne âgée est défini comme « son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne » (article L. 113-1-3 du Code de l’action sociale et des familles, introduit par la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement – ASV – du 28 décembre 2015).

L’aidant familial d’une personne handicapée est défini d’une façon analogue dans l’article R. 245-7 du Code de l’action sociale et des familles.

Le soutien apporté par les aidants peut prendre différentes formes : les aides dans les activités de la vie quotidienne (ménage, repas, toilette, présence), les aides financières, matérielles et le soutien moral. Il faut cependant éviter toute confusion entre le rôle des professionnels et le rôle des proches aidants auprès des personnes.

Quelques chiffres sur les proches aidants

8,3 millions de personnes de 16 ans ou plus occupent la fonction d’aidant : 4,3 millions auprès de personnes âgées de 60 ans ou plus vivant à domicile (dont 3,4 millions pour des actes de la vie quotidienne) et 4 millions auprès de personnes âgées de moins de 60 ans. L’aidant unique est dans 44 % des situations le conjoint, dans 12 % des cas un enfant et dans 13 % des cas un parent. Les femmes représentent 57 % des aidants de 16 ans ou plus intervenant auprès de leurs proches à domicile.
47 % des aidants occupent un emploi ou sont apprentis, 7 % sont au chômage, 33 % sont retraités, 13 % sont d’autres inactifs. Les aidants ont en moyenne 52 ans.

Sources des données : Enquête Handicap-Sante auprès des aidants informels, DREES, 2008. Enquête Handicap-Santé, volet ménages, INSEE

La CNSA, actrice de l'aide aux proches aidants

La CNSA soutient les actions d’aide aux aidants depuis 2007. Pour évaluer les dispositifs qu’elle cofinance et structurer sa politique en la matière, elle a réalisé une étude en 2015.

Des missions élargies avec la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement

La loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement étend les possibilités de cofinancement de la CNSA, au-delà des actions de formation, aux actions d’accompagnement des aidants de personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie, qu’il s’agisse d’actions collectives de soutien psychosocial ou d’information.

La politique de contractualisation mise en place par la Caisse est organisée avec deux principales catégories de partenaires : les départements et les associations nationales. La CNSA a élaboré un guide d’appui méthodologique en collaboration ces acteurs afin d’harmoniser les pratiques et de mieux articuler les actions et les cofinancements.

Ces conventions assurent le financement d'actions permettant aux aidants d’accéder gratuitement à des programmes de formations non professionnelles, dont l'objet est de les aider à :

  • réfléchir à leur rôle d’aidant : comment mieux se positionner dans ce rôle et préserver ainsi la qualité de la relation avec leur proche ?
  • mieux connaître la maladie ou le handicap affectant leur proche, ses conséquences sur leur vie quotidienne et pouvoir s’y adapter.

Au total, les 18 conventions signées entre 2009 et 2018 avec ces partenaires prévoient ainsi un objectif de formation de 94 000 proches aidants.

Un exemple d’accompagnement des proches aidants

L’Union nationale des familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychique (UNAFAM) déploie sur l’ensemble du territoire des actions d’information, de formation et de soutien psychologique :

  • information : repères essentiels sur les troubles psychiques (maladies, handicap, organisation des soins en psychiatrie, dispositifs d’aide existants) et plus spécifiques, par exemple « École et troubles “psy” » ;
  • formation : savoir-être et savoir-faire (ateliers d’entraide Prospect ; formation « Mieux communiquer avec son proche bipolaire »).
  • soutien psychologique.

Les actions de formation sont animées par des professionnels et par des bénévoles de l’association concernés par la maladie d’un proche et eux-mêmes formés. Plus de 7 000 proches aidants de personnes vivant avec des troubles psychiques en ont bénéficié depuis 2013. Le soutien psychologique est assuré par des psychologues de l’association.

Les départements sont aujourd’hui les chefs de file de l’organisation territoriale de l’aide aux aidants. Ce sont eux qui impulsent la stratégie d’intervention globale dédiée aux aidants, quels que soient le handicap ou la perte d’autonomie liée à l’âge, en lien avec leurs partenaires : agence régionale de santé (ARS), conférence des financeurs de la prévention de la perte d’autonomie…

La loi d’adaptation de la société au vieillissement confie également à la CNSA :

  • une mission d’appui aux conférences des financeurs de la prévention de la perte d’autonomie, qui sont notamment chargées de définir un programme coordonné de soutien aux actions d'accompagnement des proches aidants des personnes âgées en perte d'autonomie ;
  • une mission d’appui technique et d’accompagnement, des MDPH et des conseils départementaux notamment, à la prise en compte de la situation et des besoins individuels des personnes âgées et des personnes handicapées et de leurs proches aidants à travers la production d’outils et de référentiels :
    • un nouveau formulaire de demande aux MDPH prenant en compte la situation des aidants de personnes en situation de handicap ;
    • le formulaire de demande de l’APA, revu en 2016, qui collecte des informations sur les proches aidants ;
    • un référentiel d’évaluation multidimensionnelle de la situation et des besoins de la personne âgée et de ses proches aidants destiné aux équipes médico-sociales en charge de l'APA, ce référentiel devant prendre en compte les besoins des proches aidants.

Un portail d’information destiné aux personnes âgées et à leurs proches aidants

La réalisation d’un portail internet d’information générale et d’orientation des personnes âgées et de leurs proches aidants (nouvelle fenêtre) a été confiée à la CNSA par la loi d'adaptatoin de la société au vieillissement. Ce portail d’information grand public a été mis en ligne en juin 2015. Il apporte toutes les informations utiles pour s’orienter dans une situation de perte d’autonomie : conseils, démarches, adresses, interlocuteurs à contacter. Des articles pédagogiques apportent des réponses aux questions les plus courantes.

Il propose également des outils pratiques pour guider les personnes dans leurs choix : un annuaire des établissements et services pour personnes âgées, un comparateur officiel des prix et des restes à charge en établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), ainsi que les prix des résidences-autonomie.

L’aide aux proches aidants, un axe prioritaire de l’action scientifique de la CNSA

La CNSA finance des actions innovantes proposées par des porteurs de projets afin de développer et de faire évoluer l’offre d’aide aux aidants.

La CNSA a également lancé un appel à projets national en 2015. L’objectif était d’améliorer l’identification par les aidants de leurs besoins ainsi que leur connaissance des ressources disponibles sur leur territoire et de rendre l’offre de soutien plus accessible, notamment grâce au recours aux nouvelles technologies. Sur les 9 projets retenus, 3 visent une amélioration de l’accessibilité et du recours à l’offre de services destinés aux aidants et 6 développent des solutions d’autoformation des aidants à distance.

Quelques actions innovantes financées par la CNSA

L’aide aux aidants dans les plans de santé publique

Plusieurs plans de santé publique comportent des mesures visant les proches aidants, notamment le plan Autisme et le plan national Maladies neurodégénératives.

La stratégie nationale des aidants de personnes en situation de handicap

En complément de la politique en faveur des aidants impulsée par la loi ASV, l’enjeu est d’articuler davantage les interventions des pouvoirs publics, des professionnels de l’aide et du soin et des associations afin d’amplifier l’attention portée aux aidants de personnes en situation de handicap pour offrir une réponse adaptée à chacun. La première offre de soutien consiste à fournir un accompagnement professionnel de qualité.

C’est dans un contexte global d’évolution de l’offre médico-sociale que la stratégie nationale de soutien et d’accompagnement aux aidants présente des mesures concrètes autour de quatre grands axes :

  • repérer, informer et conseiller les aidants ;
  • les former et les soutenir ;
  • reconnaître leur rôle et leur expertise ;
  • structurer une offre de répit adaptée.

Conformément aux décisions prises lors de la Conférence nationale du handicap du 19 mai 2016, deux volets spécifiques de cette stratégie d’évolution de l’offre concernent, d’une part, les personnes polyhandicapées et, d’autre part, les personnes en situation de handicap psychique.

La stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement

La mesure 23 du troisième plan Autisme 2013-2017 (axe 3 – soutenir les familles) a permis de structurer et de déployer des formations au bénéfice des aidants familiaux de personnes autistes en partenariat étroit entre les centres de ressources autisme (CRA) et les associations de familles. Un accord-cadre (2013-2016) a été signé en ce sens entre la CNSA et l’Association nationale des CRA (ANCRA) pour organiser le cofinancement d’actions de formations collectives en présentiel et fixer le contenu des actions éligibles. Cette action s’est poursuivie depuis 2017 dans le cadre d’un partenariat avec le Groupement national des CRA (GNCRA). Au total, entre 2014 et 2017, ce sont près de 5 500 aidants qui ont bénéficié de ce programme. Les actions de formation proposées avaient pour objectif d’apporter aux aidants familiaux des éléments d’information, de connaissance et de compréhension, mais aussi des repères et des outils concrets, mobilisables et adaptables dans leur quotidien.

Le soutien des familles reste un des axes forts de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement (pdf, 3 Ko – nouvelle fenêtre), présentée le 6 avril 2018 par le Premier ministre (engagement 5 : soutenir les familles et reconnaître leur expertise). Sa mesure 18 (amplifier la formation des aidants sur l’ensemble du territoire) réaffirme et précise cette dynamique. Il s’agira de proposer une couverture territoriale nationale de l’offre de formation et d’en élargir la palette. L’atteinte de cet objectif impliquera un investissement de plus de 3 millions d’euros sur 5 ans.

Le plan Maladies neurodégénératives 2014-2019

Ce plan comprend 3 mesures clés en direction des proches aidants :

  • la mesure 28 conforte et poursuit le déploiement des plateformes d’accompagnement et de répit. Elle prévoit la création de 65 plateformes supplémentaires entre 2016 et 2019 de sorte que chaque département dispose de deux plateformes. Ces plateformes orientent les personnes en perte d’autonomie et leurs aidants vers différentes solutions de répit et d’accompagnement en fonction des besoins du couple « aidant-aidé » et de leur évolution. Le cahier des charges des plateformes d’accompagnement et de répit a été révisé début 2018. L’objectif est d’étendre leur activité aux proches aidants de personnes touchées par des maladies neurodégénératives autres que la maladie d’Alzheimer et d’adapter leurs missions aux besoins réels constatés par les porteurs de projet et recensés par les agences régionales de santé sur les territoires ;
  • la CNSA alloue des crédits aux ARS pour permettre la mise en œuvre de différentes mesures (28, 29) du plan prévues pour adapter et mieux organiser l’offre en accueil de jour et en hébergement temporaire ;
  • elle conduit, avec la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS), le déploiement des mesures 50 et 51 destinées à structurer et à mettre en œuvre une politique active, au-delà de la formation, en direction des proches aidants auprès des ARS et des associations (France Alzheimer, France Parkinson, APF) impliquées dans l’accompagnement des proches aidants de personnes atteintes de maladies neurodégénératives.

La mesure 96 du plan Maladies neurodégénératives 2014-2019 prévoit la réalisation d’une enquête d’activité qui sera lancée en 2019. L’objectif de cette enquête est de mieux connaître la réalité de l’activité des structures d’accueil de jour et d’hébergement temporaire, des unités d’hébergement renforcées (UHR), des pôles d’activités et de soins adaptés (PASA), des plateformes d’accompagnement et de répit et des équipes spécialisées Alzheimer afin d’en améliorer le fonctionnement.

Focus sur différentes formes de répit : les plateformes d’accompagnement et de répit et le relayage

En 2014, la DGCS et la CNSA ont réuni les porteurs et gestionnaires de plateformes d’accompagnement et de répit pour une journée d’échanges (synthèse des échanges autour des premiers retours d'expérience des plateformes d’accompagnement et de répit, pdf, 659.7 Ko). À cette occasion, elles ont présenté les premières données d’activité (2012) d'une enquête (pdf, 1.32 Mo) portant sur ces dispositifs. L’enquête montrait qu’en 2012, 5 145 aidants s’étaient adressés à 39 plateformes d’accompagnement et de répit. Elle identifiait également les difficultés rencontrées par les plateformes, notamment les difficultés d’accès des aidants à certaines formules de répit : accessibilité géographique (offre inexistante ou insuffisante) ou financière.

En mars 2017, une mission d’étude sur une solution innovante de répit, le baluchonnage québécois, a été confiée à Joëlle Huillier. Son rapport propose des pistes d’action pour mettre en œuvre cette nouvelle forme d’aide au répit à domicile ou relayage. Plus récemment, la loi du 10 août 2018 pour un État au service d’une société de confiance prévoit une expérimentation du relayage et une évaluation de ce dispositif.

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Portail national d’information pour l’autonomie des personnes âgées et l’accompagnement de leurs prochesInstruction du 16 février 2018 sur la mise à jour du cahier des charges des plateformes d’accompagnement et de répit (PFR) Du baluchonnage québécois au relayage en France: une solution innovante de répit. Rapport de Joëlle Huillier
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