Le proche aidant d’une personne âgée ou en situation de handicap est défini comme son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne. 

Le soutien apporté par les aidants peut prendre différentes formes : 

• les aides dans les activités de la vie quotidienne (ménage, repas, toilette, présence), 
• les aides financières ou matérielles,
• le soutien moral. 

Il faut cependant éviter toute confusion entre le rôle des professionnels (professionnel du soin, de l'aide ou du domicile) et le rôle des proches aidants auprès des personnes.

Quel est le rôle de la CNSA dans le soutien aux proches aidants ?

La CNSA soutient les actions d’aide aux aidants depuis 2007 et évalue les dispositifs qu’elle cofinance. Il peut s’agir d’actions de formation, de soutien psychosocial ou d’information.

La politique de contractualisation mise en place par la Caisse est organisée à partir de conventions qui assurent le financement d'actions permettant aux aidants d’accéder gratuitement à des programmes de formations non professionnelles, dont l'objet est de les aider à : 

• réfléchir à leur rôle d’aidant : comment mieux se positionner dans ce rôle et préserver ainsi la qualité de la relation avec leur proche ?
• mieux connaître la maladie ou le handicap affectant leur proche, ses conséquences sur sa vie quotidienne et pouvoir s’y adapter.

La CNSA a une mission : 

• d’appui aux conférences des financeurs de la prévention de la perte d’autonomie, qui sont notamment chargées de définir un programme coordonné de soutien aux actions d'accompagnement des proches aidants des personnes âgées en perte d'autonomie ;
• d’appui technique et d’accompagnement, des MDPH et des conseils départementaux notamment, à la prise en compte de la situation et des besoins individuels des personnes âgées et des personnes handicapées et de leurs proches aidants à travers la production d’outils et de référentiels :
  • un formulaire de demande aux MDPH prenant en compte la situation des aidants de personnes en situation de handicap ;
  • un formulaire de demande de l’APA, qui collecte des informations sur les proches aidants ;
  • un référentiel d’évaluation multidimensionnelle de la situation et des besoins de la personne âgée et de ses proches aidants destiné aux équipes médico-sociales chargées de l'APA, ce référentiel devant prendre en compte les besoins des proches aidants.
• d'appui aux départements concernant leurs programmes d’actions dans le cadre de l'appel à manifestation d'intérêt. 

L’aide aux proches aidants, un axe prioritaire de l’action scientifique de la CNSA

En 2022 et 2023, la CNSA a accompagné le développement de 6 plateformes pédagogiques de soutien et de formation à distance portées par une alliance d’acteurs associatifs et de professionnels de l’enseignement. L’objectif est de changer d’échelle en termes d’écoute, de partage d’expérience, de facilitation des démarches et de reconnaissance des compétences développées par les aidants. 

La CNSA finance des actions innovantes proposées par des porteurs de projets afin de développer et de faire évoluer l’offre d’aide aux aidants.

Quelques actions innovantes financées par la CNSA :

• la plateforme d’information savoiraider.org à destination des proches aidants de personnes âgées malvoyantes, lancée par la Fédération des aveugles de France ;
• la formation pour les aidants en ligne, formation.aidants.fr, de l’Association française des aidants, destinée à améliorer la relation d’aide au quotidien ;
• le serious game Aidant & EVE de l’association Innovation Alzheimer, qui permet d’évoquer de manière ludique les difficultés que peuvent rencontrer les proches aidants de malades Alzheimer, d’expérimenter différentes approches et d’identifier des clés de résolution ;
• Aides Alzheimer, un module d’information sur les dispositifs d’aide disponibles pour les aidants de malades Alzheimer, mis en ligne par France Alzheimer ;
• Aidants familiaux et proches aidants. Guide à destination des entreprises. Observatoire de la responsabilité sociétale des entreprises (ORSE), actualisé en 2017 ;
• Démarche de structuration départementale d’une politique de soutien aux aidants de personnes âgées et de personnes en situation de handicap. UDAF 49, 2016.

Des solutions de répit dans la stratégie Agir pour les aidants

Les solutions de répit permettent de proposer des relais à l’aidant, afin de souffler et de s’occuper de lui, et de faire face aux impératifs de la vie quotidienne (obligations sociales, professionnelles, urgences…).

Le ministère des Solidarités et des familles, le ministère de la Santé et de la prévention et la CNSA ont clarifié les contours des différentes solutions de répit pouvant être déployées dans les territoires, notamment l'accueil temporaire, et ont fixé les orientations nationales en matière de développement des solutions de répit.

La CNSA a co-financé avec la DGCS une expérimentation de séjours de répit aidants-aidés et des prestations de suppléance (ou « relayage ») à domicile du proche aidant dans le cadre d’une expérimentation de la dérogation au droit du travail (article 53 de la loi du 10 août 2018 pour un État au service d’une société de confiance). 50 projets ont été soutenus pour un montant total alloué de 2,770 millions d’euros. L’expérimentation a été prolongée en 2024 auprès de 42 d’entre eux pour un montant de près de 2 millions d’euros.