Missions

L’Institut pour la Recherche en Santé Publique (IReSP) est un Groupement d’Intérêt Scientifique (GIS) dont l'objectif principal est de développer, structurer et promouvoir la recherche en santé publique. En articulation avec les différents acteurs qui interviennent dans ce champ et en lien avec les besoins de connaissances de ses membres, plus largement, des personnes concernées et de la société dans son ensemble, son objectif est de renforcer les interventions et politiques visant l’amélioration de l’état de santé et de bien-être de la population. Les actions de l’IReSP s’articulent autour de grandes thématiques, dont l’autonomie.

Soutien de la CNSA

Conduit en partenariat avec la CNSA, le programme de soutien à la recherche « Autonomie : personnes âgées, personnes en situation de handicap à tous les âges de la vie, proches et professionnels » associe des activités de financement de la recherche, d’animation de la communauté de recherche et de diffusion des résultats des recherches vers les parties prenantes de ce champ. Depuis 2011, la CNSA et l’IReSP ont permis le financement de 176 projets. Le programme de soutien à la recherche : « Autonomie : personnes âgées, personnes en situation de handicap à tous les âges de la vie, proches et professionnels » 2024 comprend 3 appels à projets de recherche et 2 dispositifs de soutien

Objectif 

La Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie, portée par l’Université de Franche-Comté, a pour but de contribuer à la structuration, au développement et à la valorisation de la recherche française dans le domaine de la fin de vie et des soins palliatifs. Les recherches effectuées dans ce cadre contribuent à l’évolution et l’amélioration des pratiques soignantes et d’accompagnement des personnes concernées, ainsi qu’à l’acculturation des professionnels des secteurs de la santé et du médico-social et des citoyens aux questions de fin de vie. De la recherche sur le médicament jusqu’à la philosophie, en passant par l’économie et la santé publique, les recherches recouvrent des disciplines et des approches très variées et, sans doute en raison de cette complexité et des cloisonnements disciplinaires, elles restent encore insuffisamment structurées au niveau national et peu visibles à l’international. 

Soutien de la CNSA

La Plateforme prévoit de conduire un programme pluriannuel d’actions relatif aux enjeux de la fin de vie dans le champ de l’autonomie, c’est-à-dire du handicap et de la perte d’autonomie en lien avec l’âge. Les actions suivantes sont déployées par la Plateforme : 

• 2 bourses de mobilité internationale destinées à de jeunes chercheurs ;
• 4 bourses à l’organisation de manifestations scientifiques ; 
• lancement d’un Appel à Manifestation d’Intérêt (AMI) finançant 6 projets de recherche ;
• réalisation de deux états de l’art international sur les thématiques ciblées par cette convention.

Objectif 

Au sein de la sous-direction des synthèses, des études économiques et de l’évaluation de la Drees, la Mission Recherche (MiRe) lance et coordonne des programmes de recherche visant à produire des connaissances sur les politiques sanitaires et sociales et à alimenter les réflexions et les décisions des administrations, des partenaires institutionnels ou des acteurs opérationnels.

Soutien de la CNSA

Dans le cadre de cette mission, la MiRe a élaboré un appel à projets de recherche intitulé « Usages des technologies numériques dans le champ e la santé, de l ‘autonomie (en lien avec l’âge et le handicap) et de l’accès aux droits ». A travers la spécificité des différents champs couverts, mais aussi à travers les regards croisés qui permettent, il s’agit d’analyser la manière dont les technologies numériques viennent modifier le rapport des usagers (ayants droit, bénéficiaires, personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie, patients) et des intervenants (professionnels ou aidants profanes) aux dispositifs et droits sociaux correspondants. 

Objectif

L’IRDES est un acteur de la recherche en économie de la santé en France, et est aussi un institut de recherche pluridisciplinaire, bénéficiant de l’appui d’un conseil scientifique. La transformation en Groupement d’Intérêt Prioritaire en 2015 et l’entrée de la CNSA parmi les membres du GIP (au côté de la CNAM, de la MSA et de la DREES) a permis de renforcer l’orientation du programme de recherche de l’IRDES sur la thématique de l’autonomie.

Soutien de la CNSA

Les travaux relatifs aux problématiques d’autonomie font partie de l’axe 3 du programme de recherche de l’IRDES « Intégration et financement des secteurs de santé, médico-social et social ».

Objectif

L’IPP vise à promouvoir l’analyse et l’évaluation quantitatives des politiques publiques en s’appuyant sur les méthodes les plus récentes de la recherche en économie. Les chercheurs affiliés à l’IPP sont à la fois des chercheurs de l’École d’Économie de Paris et du CREST, des chercheurs appartenant à d’autres institutions de recherche et une équipe permanente dédiée à l’IPP. 

Depuis 2015, l’IPP a développé une expertise sur le thème des personnes âgées dans le cadre de la Chaire Dépendance de la Paris School of Economics (PSE). Cette expertise s’est construite autour de deux projets : le projet européen « Longlives », et la construction d’un module « dépendance » adossé au modèle de microsimulation dynamique « Taxipp-life ». 

Soutien de la CNSA

En décembre 2019, la CNSA a conventionné pour la première fois avec PSE pour réaliser, grâce aux compétences et savoir-faire propre à l’IPP, les premières exploitations du dispositif d’enquête CARE de la DREES, dans le cadre du programme de recherche « Trajectoires des personnes âgées en perte d’autonomie et disparités départementales de prise en charge ». 

Le nouveau programme de recherche intitulé « THÉMIS : Territoires, Habitats ÉMergents, Institutions et Solvabilisation de l’offre », objet de la présente convention, s’inscrit dans la continuité de ces travaux et propose de travailler sur trois axes thématiques : 

• Le premier axe pose la question du degré de décentralisation optimal pour la politique de l’autonomie, et des instruments d’une allocation efficace des moyens entre la CNSA, l’État et les départements (axe 1). 
• Le deuxième axe poursuit les recherches sur la structuration de l’offre en travaillant tout d’abord sur les établissements en tant que producteurs de service, en analysant le lien entre les services qu’ils produisent et la façon dont ils sont financés (axe 2, bloc 1). En parallèle, la participation de l’IPP au projet « Hilauseniors » permettra de combler le manque de données statistiques actuel sur les « habitats intermédiaires », souvent présentés comme une troisième voie prometteuse entre domicile et établissement, mais qui recouvrent un champ hétérogène, mal connu et aux contours encore incertains (axe 2, bloc 2). Le troisième axe étudiera, au niveau géographique le plus fin possible, la complémentarité ou la substituabilité entre l’offre sanitaire et l’offre médico-sociale, condition nécessaire à une politique domiciliaire crédible, encore trop peu étudiée du fait de l’organisation « en silo » de la recherche comme des prises en charge (axe 2, bloc 3). 
• Le troisième axe « efficacité des dispositifs de solvabilisation et financement du risque » s’intéresse, en complément de la réflexion sur la décentralisation portée par l’axe 1, au financement possible de la cinquième branche « Autonomie » de la Sécurité Sociale, aux scénarios possibles pour la création d’une assurance dépendance obligatoire, et aux incidences redistributives (axe 3). 

Objectif

L'ODENORE, ou Observatoire des non-recours aux droits et services, est un dispositif de recherche du Laboratoire de sciences sociales PACTE et de l'Université Grenoble-Alpes qui a pour but d'observer, d'analyser et de diffuser des connaissances relatives à la question du non-recours dans les domaines des prestations sociales, de la santé, de l’insertion sociale et professionnelle, de l’autonomie, de la médiation sociale, des déplacements, de la lutte contre les discriminations, etc.

Soutien de la CNSA et de l'EN3S

L’Odenore souhaite conduire un projet de recherche entrant au cœur du rapport – représentations et pratiques – des personnes âgées avec les offres qui leur sont destinées ou qui pourraient prochainement leur être destinées. Partant de ce qu’elles en disent, il s’agirait ainsi de :

• s’intéresser au niveau de connaissance des personnes – et le cas échéant de leur entourage – des offres destinées au « grand âge » ayant vocation à soutenir l’autonomie, des acteurs qui les proposent/les mettent en œuvre, des procédures à réaliser pour en bénéficier, des lieux où se renseigner et être orientées ;
• saisir si, et dans quelle mesure, les personnes se sentent concernées par ces offres, par toutes ou aucune, par certaines et non d’autres, et comprendre, le cas échéant, les raisons du non-concernement, plus globalement du non-recours, pour en caractériser les formes ;
• comprendre, le cas échéant, la construction du concernement, et le processus ayant amené une partie des personnes à se penser non plus comme bénéficiaires potentiels du droit commun mais d’offres dédiées au « grand âge » pour soutenir l’autonomie, à se tourner vers ces offres, a minima vers certaines, ou à ne pas le faire bien que se sentant concernées par celles-ci ;
• s’intéresser aux « passages » du non-recours au recours et décrypter les cheminements vers certaines offres, en portant notamment attention aux rôles joués par des intervenants et professionnels du monde sanitaire et/ou par l’entourage familial et amical des personnes dans ces cheminements (notamment sur le plan informationnel) ; 
• comprendre les situations dans lesquelles des personnes ne se sentent pas concernées par ces offres mais y recourent pourtant, possiblement pour répondre aux attentes de leurs proches et/ou de professionnels et s’intéresser aux formes « d’autogestion » des fragilités en marge de l’action publique.

Objectif

Nantes Université accueille la réalisation d’un projet de recherche intitulé « DARAutiscol : Scolarisation d’enfants avec autisme : étude des dispositifs d’autorégulation (DAR) et de leurs effets dans une perspective compréhensive et comparative ».

Soutien de la CNSA

Ce projet de recherche pluridisciplinaire a pour enjeu de décrire et de comprendre les DAR définis par l’instruction interministérielle du 3-9-2021. Ils viennent compléter « l'éventail des modalités de scolarisation proposées aux jeunes autistes », avec l’enjeu spécifique de les scolariser autant que possible dans leur classe de référence. D’abord expérimenté dans quelques écoles pilotes, ce dispositif prend actuellement son essor, avec à la rentrée 2022, une petite cinquantaine de DAR sur le territoire. 

Il s’agit d’analyser les fonctionnements et les effets des DAR et, plus particulièrement, de déceler : 

• Dans les dimensions institutionnelles 
  1. La mise en oeuvre et les conséquences des modalités de mise en oeuvre des choix politiques sur les dispositifs combinant une réponse scolaire et médico-sociale, avec une dimension comparative ; 
  2. Le choix des critères d’orientation et d’affectation des enfants et adolescents dans un DAR, par les instances départementales, les MDPH, mais aussi par les instances de l’éducation nationale et celles du médico-social, gestionnaires du dispositif et les conséquences de ces choix. 
• Dans les dimensions des pratiques professionnelles 
  3. Le fonctionnement des dispositifs DAR et les changements sur les pratiques professionnelles (notamment en lien avec le sentiment d’efficacité personnelle et la validité sociale du dispositif) et sur les familles des élèves concernés (notamment sur la validité sociale du dispositif) ; 
  4. Les manières de mettre en oeuvre l’autorégulation et les changements de ces pratiques sur l’ensemble des élèves et leur comportement scolaire. 
• Dans les dimensions des effets sur les élèves 
  5. Les effets des DAR sur les apprentissages scolaires et sociaux des élèves avec autisme, notamment d’un triple point de vue, 1) didactique, mais aussi 2) des fonctions exécutives et 3) du bien-être des élèves à l’école (à partir d’entretiens réalisés avec les enfants concernant ce qu'ils apprécient ou non du dispositif) ; 
  6. Les effets des DAR sur les parcours scolaires d’enfants ou adolescents ; Quel est le devenir de certains d’entre eux (pour ceux qui fréquentent dispositif depuis déjà plusieurs années) ? 

Objectif

AROM Productions, créé en 1997, a produit et réalisé une centaine de films de commande. En 2023, AROM Productions a élargi son horizon en lançant un département de production de films documentaires. La ligne éditoriale de la société de production s’attache à développer et faire exister des films traitant de sujets liés au handicap, à la maladie et aux aidants familiaux. Par exemple, AROM Productions a produit des films pour la Fondation Nationale de Gérontologie, pour des associations relatives à l’autisme ou au handicap, telles que Autisme Sans Frontières 92, Vaincre l’Autisme ou encore la Fédération Nationale des Associations au Service des Élèves Présentant une Situation de Handicap (FNASEPH).

Soutien de la CNSA

AROM Productions entreprend la production d'un film documentaire de valorisation scientifique de 52 minutes intitulé provisoirement Dilemmes. Ce film fait suite à une recherche soutenue de gré à gré par la CNSA entre 2016 et 2019 intitulée « Rémunérations et statuts des aidant.e.s - Parcours, transactions familiales et types d'usage des dispositifs d'aide ». Ce travail était mené notamment par Barbara Rist (sociologue et maitresse de conférences au Cnam) et Arnaud Trenta (sociologue et chercheur associé au Lise).

Objectif

La FIRAH souhaite favoriser et renforcer le transfert des connaissances issues de la recherche en sciences humaines et sociales et santé publique appliquée aux champs de l’autonomie c’est-à-dire qui porte sur les personnes en situation de handicap et sur les personnes âgées en perte d’autonomie auprès des acteurs de terrain (personnes en situation de handicap et personnes âgées en perte d’autonomie, proches, aidants, professionnels, etc.).

Soutien de la CNSA

Le programme « Clap sur la recherche – 2023-2026 » proposé par la FIRAH est destiné à mettre en œuvre cet objectif, à travers la réalisation d’espaces multimédias à partir de recherches finalisées. Ces espaces multimédias contiendront l’ensemble des ressources déjà existantes ainsi que des vidéos pédagogiques réalisées dans le cadre du programme.

Le programme « Clap sur la recherche » a été soutenu en 2017 au titre des actions innovantes (ancienne Section 5). Dans cette nouvelle édition, il s’agit de valoriser six nouveaux projets de recherche.

Objectif

Face aux multiples enjeux du vieillissement de la population (sociaux, sanitaires, politiques, économiques), l’Institut de la longévité, des vieillesses et du vieillissement (ILVV), mené par l’Institut national d’études démographiques (Ined), est un groupement d'intérêt scientifique porté par 9 partenaires : la Cnav, le CNRS, la CNSA, la Drees, l'EPHE, l'Ined, l'Inserm, l'Université Paris-Dauphine et l'Université de Lorraine. Créé en janvier 2018, le GIS ILVV avait pour objectif dès son premier mandat de mettre en œuvre des activités au service des acteurs de la recherche en sciences humaines et sociales sur la longévité, les vieillesses et le vieillissement, dans une approche pluridisciplinaire. Il s'agissait également de soutenir des échanges autour des savoirs entre communauté académique et institutions publiques en charge des politiques de l’âge et de la protection sociale.

Objectif

Le projet intitulé « Fédération pour la Recherche sur le Handicap et l’Autonomie (Fedrha) », mené par l’INSERM, s’inscrit dans la continuité de celui auparavant mené par l’Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap (IFRH), tout en le transformant et en cherchant à lui donner une nouvelle ampleur. L’objectif de ce projet, intitulé « Fedrha », est double. Premièrement, il s’agit de structurer, d’animer et d’organiser une communauté de recherche, pluridisciplinaire, sur le handicap et l’autonomie, pour tous les types de handicap et à tous les âges de la vie. Il s’agit de recenser l’ensemble des chercheurs issus des sciences humaines et sociales, de la santé publique, de la recherche clinique, des sciences de la réadaptation, des sciences et techniques de l’ingénieur, qui travaillent sur les questions de handicap et d’autonomie, afin de rendre possible l’émergence de collaborations interdisciplinaires. Le deuxième objectif de ce projet transversal est de faire émerger et de promouvoir des recherches visant à améliorer la vie des personnes en situation de handicap, et ce de différentes manières : via le transfert des connaissances, via des types de recherches (participatives, recherche-action, recherche appliquée ou menant à des innovations, etc.). 

4 axes de travail sont déployés : 

1. Recenser les équipes et les chercheurs travaillant sur le handicap, dans les disciplines qui composent le champ de recherches sur le handicap (SHS, santé publique, recherche clinique et sciences de la réadaptation, sciences et technique de l’ingénieur), pour réaliser une cartographie de ce champ de recherche, et rendre visible les recherches menées en France ; 
2. Animer et structurer la communauté pluridisciplinaire ainsi recensée : créer et renforcer les liens entre les chercheurs des différentes disciplines, faciliter la mise en place de collaborations entre chercheurs et entre disciplines ; 
3. Développer une réflexion collective sur les différents types de recherche, et le lien entre recherche et transformation des conditions de vie des personnes en situation de handicap, réfléchir à la manière de renforcer l’impact individuel et sociétal des recherches menées sur le handicap ; 
4. Partager l’expertise individuelle avec le collectif, organiser une veille et une prospective scientifique et technique sur le handicap et l’autonomie, encourager l’entraide au montage de projets, permettre le recours à ces expertises par les organismes ou acteurs de la société civile.

Objectif

L’université Paris Dauphine porte le volet français de l’enquête SHARE. L’enquête SHARE s’inscrit dans un contexte global de vieillissement de la population. En 2050, un Européen sur trois aura plus de 60 ans et un sur dix aura plus de 85 ans. Ce bouleversement démographique soulève des questions économiques et sociales comme l’emploi des seniors, la retraite ou la dépendance. Depuis 2004, l’enquête SHARE interroge à travers toute l’Europe un échantillon de ménages dont au moins un membre est âgé de 50 ans et plus. Ces ménages sont réinterrogés tous les deux ans. Cette enquête est opérée sous la supervision d’un organisme européen appelé « SHARE ERIC ».

Soutien de la CNSA

La CNSA participe au soutien des différentes vagues de SHARE depuis sa vague 4 et jusqu’à sa vague 9 qui se terminera en 2024. Par ailleurs, la CNSA soutient l’exploitation et la valorisation de données issues des différentes vagues de l’enquête SHARE sur des thématiques d’intérêt pour les politiques de l’autonomie et la prévention de la perte d’autonomie :

• Une revue de littérature sur les apports de l’enquête SHARE à la connaissance sur (a) les déterminants et (b) la prise en charge de la perte d’autonomie. Elle sera restreinte aux travaux publiés en français ou en anglais à partir des données SHARE dans un cadre international. Un focus sera effectué sur les études portant plus spécifiquement sur la France et sur les personnes de 70 ans et plus en situation avérée de perte d’autonomie.
• Deux publications de valorisation dans un format « 4/6/8 pages » :
  • La première sera centrée sur la survenue de la « fragilité », mesurée au sens du phénotype de Fried à partir de cinq marqueurs spécifiques : fatigue chronique, ralentissement fonctionnel, faible activité physique, réduction de l’appétit, faiblesse musculaire. L’analyse s’intéressera plus particulièrement à l’hétérogénéité de genre et aux inégalités socioéconomiques dans la prévalence de cette fragilité en France, et de comparer ces résultats avec ceux observés dans les autres pays européens. 
  • La seconde portera sur les pertes de chances de symptômes prédicteurs de la fragilité et de la perte d’autonomie induites par les difficultés d’accès aux soins rencontrées durant les premières vagues de la pandémie de Covid-19. Il s’agira d’étudier l’effet des renoncements aux soins dus à la peur d’être infecté, aux déprogrammations de soins et à l’impossibilité de prendre un rendez-vous qui ont eu lieu pendant la première vague de la pandémie sur l’évolution de la fatigue, des étourdissements, des chutes et de la peur de chuter reportes par les répondants de Share en juillet 2021. Ce travail s’appuie sur les données de différentes vagues de SHARE : SHARE vague 8 (automne 2019 et hiver 2020), SHARE-Covid v1 (été 2020) et SHARE Covid v2 (été 2021). 14 Convention CNSA – Université Paris Dauphine.
• Une étude originale qui cherchera à proposer une méthode de repérage et de description de la population du public ciblé par les démarches de dépistage du déclin fonctionnel lié à l’âge selon le modèle Icope (OMS), porté par une expérimentation nationale « article 51 » et des personnes en situation de perte d’autonomie. Il s’agira également de décrire la situation sociale, familiale et économique de ces personnes, ainsi que leur recours aux soins et à l’aide formelle et informelle.

L’enquête Autonomie 2021-2025

Objectif

Le dispositif d’enquêtes « Autonomie (2021-2025) » réalisé par la DREES a pour objectif premier de mesurer le nombre de personnes handicapées ou en perte d’autonomie selon différentes définitions, de décrire leur état de santé et leurs conditions de vie, et d’analyser les difficultés qu’elles rencontrent dans la vie quotidienne et la participation à la vie sociale. Son deuxième objectif est d’interroger également leurs aidants informels, de façon à mesurer le nombre et le volume d’aide apporté, ainsi que les conséquences de l’aide.

Soutien de la CNSA

La CNSA participe au financement du dispositif de l’enquête Autonomie conduite par la DREES. 

L’enquête Modes de garde et d’accueil des jeunes enfants

Objectif

L’enquête « Modes de garde et d’accueil des jeunes enfants » a pour finalité de dresser, tous les 6-7 ans environ, un panorama complet des solutions de garde adoptées par les parents pour leurs jeunes enfants, au regard de leurs contraintes professionnelles. Elle vise, notamment, à reconstituer de façon très précise, sur une semaine type, le calendrier d’accueil des enfants, incluant les périodes passées avec leurs parents, et à identifier l’ensemble des intervenants qui se succèdent pour assurer leur garde pendant la période considérée.

Soutien de la CNSA

La CNSA participe au financement des coûts externes liés : 

• à l’enquête de terrain auprès d’un suréchantillon de 1000 familles ayant au moins un enfant en situation de handicap (suréchantillon AEEH), qui incluent les surcoûts liés au développement du questionnaire induit par la présence de ces familles dans l’enquête (questionnaire plus complet) ;
• au surcoût lié à l’enquête de terrain auprès des familles de l’échantillon général identifiées comme famille ayant au moins un enfant en situation de handicap ou avec des besoins particuliers en raison de son état de santé (via un mini-module handicap) au prorata du temps de passation du questionnaire supplémentaire (lié à l’existence de questions supplémentaires pour ces familles – les mêmes que pour les familles du suréchantillon.