Résultats de recherche

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Conformément à ses missions, la CNSA finance la recherche sur le handicap et la perte d’autonomie. Elle n’est pas responsable des résultats obtenus par les chercheurs. L’objet de la diffusion de ces résultats est de stimuler le débat et la réflexion.

Pour en savoir plus sur les projets de recherche financés par la CNSA, cette rubrique vous propose une fiche signalétique des projets. La fiche se compose d’un résumé du projet, d’un lien vers le rapport de recherche et des coordonnées du chercheur si vous souhaitez entrer en contact avec lui.

Publié le: 17 avril 2019
Mis à jour le :17 avril 2019

Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare, liée à une anomalie du chromosome 15. Les mécanismes de la satiété fonctionnant très mal chez les personnes atteintes par cette maladie, elles sont fortement attirées par la nourriture dès l’âge de deux ans. En l’absence d’un régime alimentaire strict, la prise de poids peut être très rapide et conduire à l’obésité.

L’évaluation des capacités cognitives et exécutives des personnes atteintes par une maladie génétique rare – le syndrome de Prader-Willi – permet d’identifier les difficultés d’adaptation et de socialisation spécifiques à cette maladie.

Publié le: 02 octobre 2018
Mis à jour le :02 octobre 2018

L’objectif de cette recherche était d’étudier ce sujet complexe dans trois dimensions : les évolutions des politiques publiques, la mise en œuvre des politiques du handicap en prison et l’expérience carcérale des prisonniers considérés comme handicapés.

La question du handicap en prison est de nature politique. Elle articule des questionnements de santé publique et de droit. Cette recherche décrit et analyse les prises en charge des personnes handicapées incarcérées.

Publié le: 02 juin 2018
Mis à jour le :17 avril 2019

Le lymphœdème primaire est une maladie rare, chronique et invalidante qui se traduit par un gonflement plus ou moins important et douloureux d’une partie du corps.

En évaluant les frais médicaux nécessaires à la prise en charge d’une maladie rare invalidante – le lymphœdème primaire –, cette étude a démontré les iniquités de répartition du reste à charge par rapport aux revenus des patients.

Publié le: 01 juin 2018
Mis à jour le :17 avril 2019

Dans le but d’améliorer l’insertion professionnelle des personnes souffrant d’hypersomnie, l’objectif de cette étude était de caractériser et de comprendre leurs trajectoires professionnelles, en partant de deux périodes charnières : la période de formation et de recherche d’emploi et la période d’activité professionnelle.

L’hypersomnie – ou narcolepsie – est une maladie rare qui se caractérise par un besoin de sommeil excessif au point de perturber sévèrement la vie quotidienne des patients, notamment leur vie professionnelle.

Publié le: 17 avril 2018
Mis à jour le :17 avril 2019

La maladie d’Alzheimer se traduit par un déclin cognitif chez la personne atteinte et par des changements de comportement au quotidien. Ces changements, comme les troubles du sommeil la nuit et les comportements agités ou apathiques le jour, obligent à un fort engagement des aidants et des soignants.

La réalisation d’une plateforme connectée permettant de suivre à distance le comportement de patients atteints de la maladie d’Alzheimer a permis de tester l’administration automatique de trois solutions non médicamenteuses.

Publié le: 02 avril 2018
Mis à jour le :11 mars 2019

Les personnes présentant une déficience intellectuelle se déplacent rarement seules, limitées par des obstacles environnementaux (accessibilité, réticence de l’entourage...) et par des facteurs d’ordre cognitif et émotionnel.

La compréhension des mécanismes cognitifs et émotionnels des personnes présentant une déficience intellectuelle autorise à penser qu’il est possible d’améliorer leurs capacités à se déplacer seules.

Publié le: 25 février 2018
Mis à jour le :21 juin 2018

Le polyhandicap (PLH) est une affection chronique qui se définit par l’association d’une déficience mentale profonde et d’un déficit moteur grave entraînant une mobilité réduite et une réduction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation.

La présence d’une personne polyhandicapée dans une famille modifie profondément la vie des proches aidants (parents, fratrie...). L’enquête qui a été menée auprès des familles a permis de documenter leur vécu et d’objectiver les difficultés rencontrées.

Publié le: 31 janvier 2018
Mis à jour le :31 janvier 2019

Ce projet avait l’ambition non seulement de faire progresser les connaissances sur les conséquences individuelles et sociales de trois maladies héréditaires rares (syndrome de Holt-Oram, HOS ; syndrome Nail Patella, NPS ; et maladie de Rendu Osler, MRO), mais aussi de dégager les éléments qui ont le plus d’impact sur le vécu des patients et de leurs familles.

L’acquisition de connaissances nouvelles sur les conséquences individuelles et sociales des maladies héréditaires rares permet aux professionnels d’améliorer la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes par ces maladies et de leurs proches.

Publié le: 02 janvier 2018
Mis à jour le :08 août 2018

La drépanocytose est une maladie génétique qui se caractérise par une modification de la forme des globules rouges. Elle entraîne une anémie et des douleurs chroniques aiguës, de graves infections bactériennes et des nécroses. Cette maladie atteint surtout les populations originaires d’Afrique et de ses diasporas, de certaines régions méditerranéennes, du Moyen-Orient et d’Asie.

À l’occasion d’une étude sur la drépanocytose, maladie génétique résultant d’une mutation de l’hémoglobine, les chercheurs montrent les difficultés rencontrées par les jeunes patients lorsqu’ils passent de la médecine pédiatrique à la médecine pour adulte.

Publié le: 30 novembre 2017
Mis à jour le :21 juin 2018

L’objectif principal de cette étude était de réaliser le suivi à sept ans des 65 enfants survivants de la cohorte TGE (Traumatisme grave de l’enfant) qui avaient été évalués de manière exhaustive à 1, 3, 6, 12 et 24 mois de leur traumatisme crânien (TC) sévère.

Les enfants ayant subi un traumatisme crânien sévère conservent un niveau de handicap et de dépendance relativement élevé qui nécessiterait un suivi et un accompagnement à très long terme.

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