Emploi, parcours de soins et autonomie des jeunes adultes avec paralysie cérébrale : données européennes

Contexte

Les rôles sociaux des jeunes adultes avec paralysie cérébrale sont façonnés par une multiplicité de facteurs individuels, familiaux, environnementaux, et les expériences antérieures. Les questions de l’accès aux soins et de la satisfaction vis-à-vis des soins apparaissent cruciales à explorer tant elles sont associées au maintien d’une santé et d’une autonomie les plus optimales possible. L’emploi et la vie en communauté indépendante et autonome peuvent constituer des indicateurs d’une intégration effective dans la société. 

Objectifs

Chez les jeunes adultes avec paralysie cérébrale : 

1. documenter le statut vis-à-vis de l’emploi et, de manière plus globale, les différences de fréquence de participation avec la population générale ; 
2. étudier les besoins de santé, l’accès aux soins et la satisfaction vis-à-vis des soins et leurs déterminants ; 
3. évaluer le rôle médiateur de l'inadéquation de l'environnement dans la relation entre limitations fonctionnelles et restrictions de participation. 

Méthodologie

Au total, 357 jeunes adultes (22-27 ans) avec paralysie cérébrale, inclus dans SPARCLE3 (étude européenne observationnelle, portant sur l'impact de l'environnement sur la participation et la qualité de vie) ont rempli, seuls, avec aide ou par procuration, une série de questionnaires validés. 

Principaux résultats

Notre étude a confirmé une participation significativement plus faible des jeunes adultes avec paralysie cérébrale comparés à leurs pairs, avec des différences marquées pour les relations intimes et l'indépendance, modulées par la sévérité des déficiences. La focale sur l’emploi (35% étaient en emploi) a montré un bon niveau de satisfaction (rémunération, tâches adaptées aux capacités) et souligné l’importance d’une intégration antérieure dans une école ordinaire. La proportion de jeunes avec au moins un besoin de santé non satisfait variait de 21% à 49% en fonction du type de soins requis, sans impact sur la satisfaction pour les soins reçus mais modulée par le soutien des proches et des professionnels. La proportion de ceux déclarant un besoin environnemental non satisfait variait quant à elle de 1 à 53%. Alors que les besoins en produits et technologies pour la mobilité et le soutien des proches étaient fréquemment rapportés comme satisfaits, les besoins d’accessibilité de l’espace public, d'accès aux technologies de communication et aux informations étaient majoritairement non satisfaits. L’inadéquation de l’environnement dans les Services, systèmes and politiques renforçaient l’effet négatif des limitations fonctionnelles sur la participation.