À quoi ressemblerait un futur centre de ressources sur l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer ?

Publié le : 27 février 2020-Mis à jour le : 27 février 2020

Constatant le manque d’informations sur les approches non médicamenteuses de l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer, la Fondation Médéric Alzheimer, avec le soutien de la CNSA, a conduit une étude de préfiguration d’un centre de ressources dédié, s’inspirant des what works centres britanniques.

Musicothérapie, médiation animale, atelier mémoire … les approches non-médicamenteuses de l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée sont relativement bien connues et largement présentées et discutées lors de colloques sur le sujet. Pour autant, leur mise en œuvre est loin d’être systématique : un tiers des établissements dh'ébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) seulement propose une activité de musicothérapie par exemple. Plusieurs explications à cet écart entre intention et action : d’une part, les acteurs de terrain manquent d’informations sur les modalités concrètes de mise en œuvre de ces approches (indications et mode d’emploi) ; d’autre part, il existe peu de ressources accessibles permettant d’éclairer la décision du décideur ou du financeur de développer telle ou telle approche par des éléments témoignant de leur efficacité voire de leur efficience.

Un centre de ressources utile à tous les acteurs du secteur, décideurs et financeurs, professionnels, comme personnes malades et aidants, pour mieux appréhender ces formes d’accompagnement

La Fondation Médéric Alzheimer a élaboré un modèle de centre de ressources dont l’objet serait :

  • d’aider les professionnels à mettre en œuvre des approches non-médicamenteuses et à s’auto-évaluer ;
  • d’aider les décideurs et les financeurs à choisir parmi les accompagnements à développer sur un territoire, sur une base rationnelle ;
  • d’informer les personnes malades et leurs proches sur ces approches et sur leur efficacité.

Pour ce faire, la Fondation Médéric Alzheimer s’est inspirée des modèles de what works centres britanniques et a étudié les centres de preuves français. Elle s’est également largement inscrite dans une démarche de co-construction, en réalisant des entretiens et organisant de nombreux focus group avec une  pluralité d’acteurs du secteur pour identifier leurs besoins.

illustration du paragraphe ci-dessus expliquant les objectifs d'un centre de ressources

Un centre de ressources qui reposerait sur un consensus des parties prenantes

La Fondation Médéric Alzheimer propose un modèle organisationnel s’appuyant à la fois sur un état des connaissances scientifiques (notion de preuve) et un état des usages sur le terrain (notion d’épreuve), et sur des travaux par collège d’experts (scientifiques, professionnels, décideurs et financeurs, personnes malades, aidants). Dans un deuxième temps, ces 5 catégories d’experts travailleraient ensemble au sein d’une conférence de consensus.

Le principe retenu est celui de la production de préconisations d’usages sur la base du consensus obtenu par les 5 catégories d’utilisateurs du centre de ressources. Ces préconisations comprendraient quatre documents :

  • un mode d’emploi précis et complet pour la réalisation d’une intervention psychosociale (par exemple : musicothérapie, médiation animale, atelier mémoire…) ;
  • un kit d’auto-évaluation simple pour les professionnels de terrain ;
  • un dossier reprenant l’état des connaissances et des usages, précisant les zones d’inconnu, les éléments de coûts, le bénéfice/risque ;
  • une plaquette de présentation concrète et intelligible de l’intervention psychosociale, à destination des personnes malades et des aidants.

Les résultats des auto-évaluations alimenteraient une base de données nationale donnant une photographie actualisée des pratiques, des écarts par rapport à ce qui est préconisé, et qui permettrait d’actualiser les préconisations d’usage en fonction des besoins sur le terrain.

Outre cette base nationale des pratiques, le centre de ressources mettrait également à disposition une banque nationale des initiatives de terrain. Cette banque serait alimentée en initiatives soit spontanément par les porteurs de projets, soit suite à un appel national à contributions. Elle permettrait par exemple de dresser des cartographies nationales comme départementales de l’offre (ateliers réminiscence, médiation animale, médiation par robots sociaux, musicothérapie, hortithérapie...) utiles aux décideurs et aux financeurs comme les agences régionales de santé, les départements ou encore les conférences départementales des financeurs. L’offre, ici, est envisagée sous l’angle des réalisations et actions, plutôt que des structures, dispositifs ou établissements (EHPAD, services de soins infirmiers à domicile, équipes spécialisées Alzheimer…).

Illustration des paragraphes ci-dessus expliquant le fonctionnement d'un centre de ressources

Les perspectives

Cette étude de préfiguration donne à voir le fonctionnement très concret d’un centre de ressources à la française, modèle alternatif aux classiques centres de preuve et à leurs recommandations de pratiques. Un autre intérêt de ce travail est la possible transposition de ce modèle à d’autres champs que l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer.

Au-delà d’une réflexion sur un modèle à la française, il s’agit maintenant pour la Fondation Médéric Alzheimer de voir comment mettre en place ce centre de ressources, en travaillant notamment à des partenariats (acteurs publics et privés, agences scientifiques et de recommandations, sociétés savantes, associations de personnes malades et de familles …).

 

Documents à télécharger

Infographie présentant le fonctionnement d'un centre de ressources sur l'accompagnement de la maladie d'Alzheimer ( PDF, 1.74 Mo )
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