Découvrez les lauréats 2023 du programme de soutien à la recherche « Autonomie » de la CNSA et de l’IReSP

La connaissance des destinataires des politiques de l’autonomie

L’engagement de travaux de recherche portant sur la connaissance des publics concernés par les politiques de l’autonomie est un axe fort des appels à projets IReSP-CNSA. À ce titre, trois recherches visent l’accroissement des savoirs concernant les personnes en situation de handicap.

La scolarisation des jeunes sourds. Fiona Smythe, chercheuse en sciences de l’éducation et de la formation, porte une recherche-action participative qui s’intéresse aux conditions de réussite scolaire et d’épanouissement des jeunes sourds. Le projet vise l’acquisition de données fiables et le développement d’outils de sensibilisation et d'aide à la scolarisation inclusive des élèves sourds. Par ailleurs, il s’agit de transformer les pratiques et les représentations de l’accompagnement des élèves sourds dans une école pour tous, à la lumière des savoirs expérientiels des personnes concernées. Ces savoirs seront valorisés par les outils et les méthodes mobilisés par la recherche académique. La dynamique d'évolution de la scolarisation sera portée, par et avec les jeunes sourds, dans le cadre d’un collectif de recherche inclusif, alliant élèves, familles, professionnels du médico-social, de l’Éducation nationale et universitaires.

Le handicap face aux enjeux climatiques. Basile Chaix, épidémiologiste à l’INSERM, propose un projet sur une thématique émergeante : le handicap face aux enjeux climatiques. Il s’agit de déterminer si les vagues de chaleur et la pollution de l’air sont associées à un risque de poussée chez les patients atteints de sclérose en plaques dans différentes zones microclimatiques.

Développer la recherche sur les déficiences visuelles. Caroline Pigeon, ergonome à l’Université Gustave Eiffel, coordonne un projet dont l’objectif principal est de développer une communauté mixte de recherche sur les déficiences visuelles, à tous les âges de la vie. Il permettra de :

• faire un état des lieux de la recherche dans le champ du handicap visuel ; 
• favoriser l’interconnaissance entre les chercheurs et les parties prenantes du champ ; 
• soutenir la réalisation de projets de recherche participatifs ;
• et d’accompagner le transfert de connaissances des produits issus de la recherche.

La connaissance des personnes concernées par un handicap est complétée par des projets qui ont pour objectif de mieux connaitre les personnes qui les accompagnent, les proches aidants d’une part et les professionnels d’autre part :

Le vécu des « jeunes aidants ». Le projet de Géraldine Dorard, psychologie à l’Université Paris Cité, explorera le vécu des adolescents et des jeunes adultes qui aident leur frère ou leur sœur avec une maladie ou sont en situation de handicap. Il s’intéressera également aux conséquences de cette aide sur leur santé mentale.

Les trajectoires des professionnels de l’autonomie. Léonie Hénaut, sociologue au CNRS et à Sciences Po, propose un projet de recherche sur les professionnels, et en particulier sur le devenir des pilotes MAIA (méthode d’action pour l’intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’autonomie). Alors que les travaux existants se focalisent sur le rôle de ces pilotes dans les politiques locales d’intégration des soins et des services pour les personnes âgées, ce projet propose d’étudier leur devenir professionnel depuis que la loi relative à l’organisation et à la transformation du système de santé du 24 juillet 2019 a mis fin à l’existence des MAIA au profit des dispositifs d’appui à la coordination des parcours de santé complexes (DAC). Que sont devenus les pilotes, et parviennent-ils à réinvestir leurs compétences spécifiques dans leurs nouvelles fonctions ?

L’habitat : aides et aménagements du domicile, territoire inclusif et citoyenneté ?

Une communauté mixte de recherche portée par Béatrice Chaudet, géographe à Nantes Université, propose de s’intéresser aux modes d’habiter des personnes en situation de handicap et de perte d’autonomie. Considérant qu’habiter, être accompagné et se déplacer à partir de son domicile est une condition de la citoyenneté, la communauté mixte de recherche entend mobiliser les acteurs issus d’horizon divers (professionnels de l’accompagnement, bailleurs sociaux, collectivités locales, aidants familiaux et personnes concernées, handicapées ou âgées) autour du questionnement suivant : quels modes d’habiter pour affirmer la citoyenneté des personnes en situation de handicap et de perte d’autonomie dans les territoires ?

Par ailleurs, le projet de Benjamin Landré, épidémiologiste à l’INSERM, porte sur les inégalités d’accès aux professionnels de santé, mais aussi aux aides techniques ou humaines et aux aménagements du domicile pour les personnes en situation de handicap et en perte d’autonomie liée à l’âge. Il s’agit d’identifier et hiérarchiser la contribution des facteurs individuels et territoriaux à ces inégalités. Les sous-objectifs de cette étude sont d’abord, d’évaluer les indicateurs d'accès et d'identifier les raisons de non-recours ; ensuite, d'identifier, parmi les facteurs individuels et territoriaux, ceux qui contribuent le plus aux inégalités d'accès dans la population française générale mais aussi dans des sous-groupes vulnérables spécifiques (personnes multimorbides et personnes de 80 ans et plus) ; et enfin, d'examiner l'évolution temporelle de ces inégalités entre 2008 et 2024.

Enfin, le projet coordonné par Corinne Grenier, spécialiste des sciences de gestion à Aix-Marseille université, entend analyser et modéliser les modalités de co-construction et de coanimation d’un territoire capacitant et inclusif qui favorise le recours aux ressources du territoire par les personnes en situation de handicap pour mener leur projet de vie. Trois hypothèses sont testées : premièrement, la personne en situation de handicap sera d’autant mieux à même d’activer des facteurs de conversion qu’elle aura construit son projet de vie sur la base de ses savoirs expérientiels ; deuxièmement, la personne en situation de handicap pourra d’autant plus avoir recours aux ressources du territoire pour mener sa vie que le territoire sera coconstruit et coanimé comme capacitant et inclusif ; troisièmement, des figures particulières d’acteurs doivent déployer des rôles et compétences pour soutenir les deux premières hypothèses.

Les diagnostics des troubles du neurodéveloppement

À l’heure où le repérage et le diagnostic précoce des personnes atteintes de troubles du neurodéveloppement (TND) sont inscrits comme un engagement de la nouvelle stratégie nationale 2023-2027, deux projets s’y intéressent.

Magali Batty, psychologue à l’université Toulouse II Jean Jaurès, dirige un projet dont les objectifs sont de :

• mieux comprendre les manières dont les professionnels de première ligne répondent aux inquiétudes parentales relative à la détection précoce de l’autisme
• et  de déterminer les facteurs qui influencent ce processus.

L’objectif du projet porté par Marianne Woollven, sociologue à l’université Clermont-Auvergne, est de comprendre comment les orthophonistes constituent un groupe professionnel incontournable, en interaction avec d’autres professionnels, dans les parcours diagnostiques des enfants dys (dyslexie, dyscalculie, dysgraphie et dyspraxie) et de saisir les reconfigurations actuelles induites par les politiques publiques. Le questionnement comporte trois dimensions :

• comprendre empiriquement comment se font les diagnostics de dys ;
• comprendre les enjeux du diagnostic des dys pour le groupe professionnel des orthophonistes ; – étudier si les dys constituent, pour les orthophonistes, un système de classification des personnes en situation de handicap.

Développer la participation politique des personnes en situation de handicap

Depuis une vingtaine d’année, la participation est devenue un « impératif » des politiques publiques, tout particulièrement dans le champ de la santé, du handicap et de l’autonomie en raison, d’une part, de l’application du droit fondamental des citoyens à contribuer aux décisions qui les concernent et, d’autre part, de la nécessité d’améliorer la gouvernance.

La participation politique des personnes en situation de handicap sera explorée par le projet porté par Cyril Desjeux, sociologue chez Handéo sur deux axes d’analyse :

• d’une part, l’exercice du droit de vote des personnes sous tutelle atteintes de déficiences multiples ;
• d’autre part, l’exercice d’un mandat électoral par une personne vivant avec un handicap quelle que soit sa situation.

Liste des 11 projets lauréats en 2023

Appel à projets « Analyse des politiques de l’autonomie, de l’offre médico-sociale et des besoins des publics (APAOB) »

• Géraldine DORARD, Faire face à la maladie ou au handicap d’un frère ou d’une sœur : Étude du vécu et de l’aide apportée par des adolescents et des jeunes adultes
• Benjamin LANDRÉ, Recours au système de santé, aides et aménagements en France : inégalités individuelles et territoriales et évolutions temporelles
• Corinne GRENIER, Territoire Capacitant et Inclusif en faveur du Pouvoir d‘Agir des Personnes en Situation de Handicap
• Léonie HÉNAUT, Le devenir des pilotes MAIA : trajectoires individuelles, dynamiques des compétences et politiques d’organisations dans le champ de l'autonomie
• Fiona SMYTHE, Dispositifs inclusifs pour élèves sourds : comment s'entendre ?

Appel à projets « Blanc »

• Cyril DESJEUX, La participation politique des personnes handicapées
• Basile CHAIX, Impact des vagues de chaleur et de la pollution sur le risque de poussées de sclérose en plaques et d’accumulation du handicap neurologique dans différentes zones microclimatiques

Appel à projets « Troubles du spectre de l’autisme, troubles du neurodéveloppement, et Sciences humaines et sociales (TSA, TND et SHS) »

• Magali BATTY, Réponses des professionnels de première ligne aux inquiétudes parentales dans la détection précoce de l’autisme
• Marianne WOOLLVEN, L’orthophonie libérale dans le diagnostic des troubles dys (dyslexie, dyscalculie, dysgraphie, dyspraxie)

Appel à projets « Soutien aux communautés mixtes de recherche (SCMR) »

• Caroline PIGEON, Communauté de recherche mixte sur les déficiences visuelles
• Béatrice CHAUDET, Groupe de recherche et d’actions participatif sur les modes d’Habiter, l’innovation socio-spatiale et la citoyenneté : situation de handicap et de vieillissement