Le Conseil scientifique de la CNSA rend un avis sur le renforcement du soutien aux proches aidants

À travers le deuxième avis de sa mandature 2023-2027, le Conseil scientifique souhaite apporter à la CNSA et à son Conseil des connaissances utiles pour améliorer la pertinence de la politique de soutien aux proches aidants. À l’appui d’une série de constats relatifs à la situation et au soutien des proches aidants, il expose les grands principes pour améliorer la pertinence de la politique des aidants et examine les leviers essentiels pour mieux couvrir leurs besoins.

9,3 millions de proches aidants (dont 500 000 mineurs) sont dénombrés

Estimés à 9,3 millions de personnes (dont 500 000 mineurs) en 2021 par la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES), les proches aidants jouent un rôle essentiel dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap et de perte d’autonomie.

Si les femmes sont toujours surreprésentées parmi les proches aidants, les profils d’aidants et les situations d’aide sont toutefois diversifiés, les conduisant, de manière ponctuelle ou quotidienne et permanente, à endosser une variété de responsabilités.

Cette aide apportée à un proche peut être source de bénéfices et vécue positivement, mais elle a également des effets potentiellement négatifs sur la vie privée, la santé, la vie professionnelle ainsi que sur le bien-être individuel des proches aidants mais aussi sur les personnes aidées. La charge associée, qui peut-être physique, morale et financière, d’intensité variable, croît avec le volume d’aide apportée.

En France, différents dispositifs ont été mis en œuvre pour soutenir les proches aidants : actions de soutien psychosocial et formation, offre de répit, mesures de conciliation entre aide à un proche et activité professionnelle, dont des mesures de compensation des pertes de revenus ou de droits à la retraite. Mais les droits et l’offre de soutien aux proches aidants ne couvrent pas l’ensemble des besoins ; ils restent hétérogènes, selon les configurations d’aide dont le profil de la personne aidée, âgée ou en situation de handicap et selon les territoires.

L’enjeu du renforcement de leur soutien est essentiel, d’autant plus qu’à l’avenir la pression sur les proches aidants pourrait s’accroître. Cet enjeu est à mettre en perspective avec ceux liés à la transformation de l’offre médico-sociale ainsi que les évolutions démographiques et sociologiques.

Pour une politique rénovée des aidants, qui anticipe et prévienne plus efficacement les risques de fardeau excessif

Selon le Conseil scientifique de la CNSA, plusieurs conditions sont essentielles pour une politique rénovée de soutien aux proches aidants :

• Une politique spécifique des aidants qui ne substitue pas leur aide à celle des professionnels, mais qui permette que celles-ci se complètent ;
• Une politique des proches aidants qui parte de leurs besoins, en lien avec les situations d’aide ;
• Une politique qui anticipe et vise à prévenir les risques de fardeau excessif pour les aidants ;
• Une politique qui implique l’ensemble des acteurs en position d’apporter un appui aux proches aidants, articulant les échelles nationale et territoriale ;
• Une offre tenant compte de la diversité des configurations locales et des types de soutien aux aidants possibles.

L’opportunité de faire des aidants des usagers à part entière du service public départemental de l’autonomie

Le Conseil scientifique de la CNSA considère que le repérage des proches aidants et l’évaluation de leurs besoins sont essentiels, dans une logique préventive. Ils constituent une première étape vers un accompagnement adapté, notamment au moment de l’élaboration des plans d’aide de la personne aidée. Le suivi et l’évaluation régulière de l’état de santé des aidants doivent également être systématisés dans les plans d’aide.

Le Conseil scientifique souligne que le déploiement du service public départemental de l’autonomie (SPDA) représente une opportunité majeure de faire des aidants des usagers à part entière du SPDA. Il doit permettre de mieux répondre aux exigences de repérage et d’évaluation des besoins des proches aidants, exigences qui doivent également être inscrites dans la nouvelle feuille de route des MDPH. Il s’agit d’un prérequis pour un bon accès à l’offre destinée aux proches aidants (les plateformes de répit, en particulier), une offre qui reste à compléter et à diversifier pour mieux couvrir leurs besoins, notamment en matière de répit à domicile.

Selon le Conseil scientifique de la CNSA, la formation de l’ensemble des professionnels du médico-social et du sanitaire aux problématiques et aux particularités de la position d’aidant doit être renforcée, tout en favorisant la prise en compte et la reconnaissance des savoirs expérientiels des proches aidants, d’une part ; en anticipant les risques d’enrôlement de ces derniers, d’autre part. 

Le Conseil scientifique de la CNSA encourage également la poursuite des campagnes de sensibilisation nationale sur les proches aidants.

Au-delà de la COG Etat-CNSA pour 2022-2026, de nouvelles mesures sont à considérer pour renforcer le soutien aux proches aidants

Le Conseil scientifique de la CNSA plaide pour un élargissement du public cible de la politique de soutien aux proches aidants, notamment aux aidants de personnes atteintes de maladies chroniques ou de cancers, tout en rappelant la nécessité d’identifier les besoins prioritaires, en tenant compte de l’intensité et de la nature de l’aide apportée.

Il considère également l’opportunité de déployer d’autres outils d’action publique pour soutenir les proches aidants, en particulier le financement et la mise en œuvre de fonctions de care ou case manager insuffisamment prises en compte dans les plans d’aide et déployées les politiques de l’autonomie. Ces fonctions de coordination sont particulièrement requises par le contexte de transformation de l’offre et le virage domiciliaire. Également, la mise en place d’une consultation régulière de l’aidant pour évaluer son état de santé est préconisée.

Le Conseil scientifique de la CNSA considère également nécessaire d’approfondir la connaissance pour permettre d’instruire les débats et les choix de politiques publiques en particulier sur le sujet de la reconnaissance d’un statut du proche aidant et celui de la monétarisation de l’aide apportée par les proches.