Proches aidants : formation, soutien, répit, information, le point sur ce que permet l’aide de la CNSA

La Stratégie Agir pour les aidants 2020 – 2022 ambitionnait de :

• rompre l’isolement des proches aidants et les soutenir au quotidien, d’ouvrir de nouveaux droits sociaux aux proches aidants et faciliter leurs démarches administratives ;
• leur permettre de concilier vie personnelle et vie professionnelle ;
• accroître et diversifier les solutions de répit ;
• agir pour la santé des proches aidants et d’épauler les jeunes aidants.

La CNSA a soutenu les actions de nombreux porteurs de projets très engagés et a initié de nouvelles modalités de formation, tout en développant des lieux d’échange ou de répit pour les proches aidants.

Un soutien aux associations et aux conseils départementaux pour diversifier et déployer des offres d’accompagnement des aidants dans les territoires

Environ 72 000 aidants ont bénéficié d’une action d’accompagnement en présentiel ou en distanciel sur l’ensemble de la durée de la stratégie grâce au soutien financier de la CNSA à des associations nationales.
Parmi les actions mises en œuvre, citons la création d’un module de formation en ligne « je débute en autisme » par le Groupement national des centres de ressources autisme. Il est destiné aux parents, que le diagnostic de TSA soit déjà posé ou non pour leur enfant. L’Association France Alzheimer anime régulièrement des cafés-mémoires qui offrent des temps de rencontre et de parole aux proches aidants et aux personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer. Les aidants de personnes vivant avec un trouble psychique peuvent participer aux journées d’information et de formation proposées par l’Unafam ou bénéficier de soutien psychologique. Le soutien psychologique est également proposé par d’autres associations comme France Parkinson. « J'ai bénéficié de séances chez un psychologue en tant qu'épouse de mon mari atteint de la maladie de parkinson à l'âge de 51 ans. Les séances permettent de clarifier certaines difficultés que je peux rencontrer au quotidien, puisque nous sommes toujours en activité professionnelle . L'écoute d'un professionnel, en dehors de la famille, permet de dire l'inquiétude rencontrée en tant que proche. Un instant pour soi ».

Et plus de 2000 professionnels et bénévoles -dont des pairs-aidants- ont été formés pour accompagner les aidants notamment lors des formations.

La Caisse a récemment renouvelé ses partenariats avec France Alzheimer, France Parkinson, l’Unafam et l’Unaf afin de soutenir davantage d’aidants et selon des modalités diverses. Le partenariat avec France Alzheimer permettra par exemple de développer une offre complémentaire spécifique aux proches de personnes vivant en EHPAD ou aux malades à corps de Lewy. France Parkinson pourra, grâce au soutien de la CNSA, développer une offre spécifique pour les jeunes aidants. L’Unafam développera des formations à distance en complément de celles proposées en présentiel. La médiation familiale entre aidants et aidés expérimentée par l’Unaf ces dernières années sera étendue à 32 départements d’ici 2025.

Le Conseil départemental du Val-de-Marne dans le cadre de son programme d’actions soutenu par la Caisse a imaginé des concepts d'objets ou de services innovants permettant de repérer les aidants du département, de les accompagner tout au long des épreuves de la vie, et de les soulager en cas d'épuisement.

Par ailleurs, plus de 324 413 aidants ont bénéficié d’actions de prévention grâce à la mobilisation des conférences des financeurs de la prévention de la perte d’autonomie (tous financeurs confondus) sur la période 2020 - 2022.

Le déploiement inédit de 6 plateformes pédagogiques de formation et de soutien à distance pour les aidants

La CNSA a accompagné, durant 18 mois, le développement de 6 plateformes pédagogiques de soutien et de formation à distance pour les proches aidants de personnes âgées ou handicapées.
Ces plateformes sont portées par une alliance d’acteurs issus du milieu associatif représentants des aidants et de l’enseignement (université, école…) pour conjuguer savoirs et compétences méthodologiques. La CNSA les a régulièrement réunies pour constituer un réseau d’échange de bonnes pratiques et les outiller en termes de construction de partenariats avec des associations nationales, d’évaluation des actions, de communication…
Les 6 plateformes seront opérationnelles d’ici décembre 2023. Les formations qu’elles proposent doivent bénéficier à près de 200 000 aidants. La CNSA a consacré 1,15 million d’euros à ce projet.

Le déploiement d’actions de communication

En 2022, la CNSA et la Caisse des dépôts ont intégré la gouvernance de Ma Boussole Aidants, plateforme collaborative qui centralise l’accès aux informations et aides disponibles en proximité pour les aidants et leurs proches. Ce partenariat permet d’enrichir les annuaires intégrés aux sites www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr et www.monparcourshandicap.gouv.fr avec des informations relatives notamment aux résidences services, aux structures proposant des vacances et séjours de répit, aux points d’information locaux. Les aidants ont ainsi une meilleure vision des ressources locales disponibles.
Le manque d’information est la principale cause de non-recours aux aides sociales. La CNSA déploie donc régulièrement des actions d’information sur le congé de proche aidant et  l’allocation journalière du proche aidant (AJPA) sur les sites www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr et www.monparcourshandicap.gouv.fr et par le biais de ses campagnes d’information « Ensemble pour l’autonomie ». Les messages diffusés sur les radios nationales en 2022 ont touché 7,5 millions de personnes.

L’accroissement et la diversification des solutions de répit : une des priorités de la stratégie Agir pour les aidants

Les solutions de répit permettent de proposer des relais à l’aidant, afin de souffler et de s’occuper de lui, et de faire face aux impératifs de la vie quotidienne (obligations sociales, professionnelles, urgences…).
Le ministère des Solidarités et des familles, le ministère de la Santé et de la prévention et la CNSA ont clarifié les contours des différentes solutions de répit pouvant être déployées dans les territoires, notamment l'accueil temporaire, et ont fixé les orientations nationales en matière de développement des solutions de répit.
Par exemple, 250 nouvelles plateformes de répit ont été installées sur la période 2020-2022.

La CNSA s’est également investie dans le soutien aux jeunes aidants. Elle a soutenu le projet d’essaimage d’ateliers artistiques-répit de l’association nationale JADE, désormais déployés dans 7 régions. « La portée des ateliers cinéma-répit JADE va très au-delà de leurs effets sur les jeunes aidants et leur famille, car en amont il y a tout un processus de repérage qui se fait grâce à un réseau, en constante évolution, de structures sensibilisées par l’association nationale JADE. Les ateliers artistiques-répit ont des effets très positifs pour les jeunes qui y participent, mais ils sont aussi le support d’une sensibilisation à échelle sociétale » explique l’équipe en charge du projet.

La CNSA a co-financé avec la DGCS une expérimentation de séjours de répit aidants-aidés et des prestations de suppléance (ou « relayage ») à domicile du proche aidant dans le cadre d’une expérimentation de la dérogation au droit du travail (article 53 de la loi du 10 août 2018 pour un État au service d’une société de confiance). 50 projets ont été soutenus pour un montant total alloué de 2,770 millions d’euros. L’expérimentation a été prolongée en 2022 auprès de 42 d’entre eux pour un montant de près de 2 millions d’euros.

Des initiatives innovantes pour lutter contre l’isolement des proches aidants

La CNSA a participé à l’appel à contribution de l’Odas visant à identifier, expertiser et promouvoir des initiatives innovantes cherchant à lutter contre l’isolement des proches aidants. Parmi la centaine de dossiers reçus, l’Odas a expertisé 11 initiatives soumises à un jury citoyen d’aidants. Ce dernier a retenu 4 projets innovants : un projet de relayage, un atelier ciné-répit pour les jeunes aidants, un bus des aidants, un projet de repérage et de prévention par des services à domicile. « Le bus des aidants, qui visait au départ à sensibiliser au rôle d’aidant, est finalement le point de départ d’autres projets inclusifs, intergénérationnels, qui mettent en valeur les solidarités locales et la lutte contre l’isolement » expliquait Corinne Costa, présidente de l’Association des aidants d’Occitanie lors du jury.