Les plans Alzheimer ou maladies neurodégénératives

Publié le : 11 avril 2019-Mis à jour le : 11 avril 2019

Qu’il s’agisse du plan Maladies neurodégénératives 2014-2019 ou du précédent plan Alzheimer 2008-2012, la CNSA contribue à la mise en œuvre et au suivi de certaines mesures. Elles concernent l’aide aux aidants, les MAIA, l’évaluation des besoins des personnes concernées, le développement des établissements et services médico-sociaux et la recherche.

En France, plus de 850 000 personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée ; elles sont plus de 150 000 personnes à être concernées par la maladie de Parkinson et plus de 85 000 personnes par la sclérose en plaques. La prévalence de plus d’un million de personnes malades en France et l’impact de ces pathologies sur leur qualité de vie et sur celle de leurs aidants ont conduit les pouvoirs publics à élaborer un nouveau plan national.

Après une série de plusieurs plans dédiés à certaines pathologies en particulier (plan Alzheimer, plan Parkinson), le gouvernement a annoncé un plan Maladies neurodégénératives pour la période 2014-2019, doté de 470 millions d’euros. Il est dédié aux maladies neurodégénératives dans leur ensemble, afin de créer davantage de synergie entre les actions de recherche, les soins et l’accompagnement des personnes concernées par une problématique commune, celle de la protection « neuronale ».

La déclinaison territoriale du volet médico-social du plan est confiée aux agences régionales de santé (ARS). Une circulaire du 22 janvier 2016 précise le cadre de la mise en œuvre régionale par les ARS de ses mesures. Elle formalise les états des lieux (ou diagnostics de départ) régionaux sur lesquels doivent reposer les plans d’action régionaux des ARS.

L’aide aux aidants

La CNSA continue d’accompagner les actions de soutien aux proches aidants développées notamment par les associations (formation, sensibilisation, soutien psychosocial collectif…). Elle finance actuellement les programmes de formation des associations France Alzheimer, France Parkinson, Association des paralysés de France qui permettent aux proches des malades de suivre des formations gratuitement.

La CNSA participe au financement des nouvelles plateformes d’accompagnement et de répit (65 supplémentaires entre 2014 et 2019).

Évaluation des actions d’aide au binôme aidant-aidé

La CNSA a soutenu une évaluation de 172 actions d’aide au couple aidant-aidé proposées par l’association France Alzheimer (PDF, 506 Ko). L’objectif était ensuite de proposer les plus utiles dans le cadre des plateformes de répit, en complément des accueils de jour, des hébergements temporaires et d’autres formules particulières de répit.
Elle a également soutenu l’expérimentation de 18 dispositifs innovants de répit avec l’objectif d’identifier les bonnes pratiques, les modalités de mise en place, d’organisation et de fonctionnement de ces dispositifs, pour aider à leur modélisation. Ces travaux sont publiés sous la forme de 5 documents téléchargeables ci-dessous : un guide pratique à destination des porteurs de projets, identifiant les conditions de réussite et les risques à éviter, et une synthèse de l’expérimentation pour chaque formule : le répit à domicile (inspiré du « baluchon » québécois et belge) ; la garde itinérante de nuit ; les séjours de vacances pour le couple aidant-aidé ; les activités sociales, culturelles et de loisirs pour le couple aidant-aidé.

La mise en musique des acteurs avec les MAIA

Le plan Alzheimer 2008-2012 a permis d’expérimenter, puis de généraliser un nouveau modèle d’organisation et une mise en synergie des ressources et des acteurs des secteurs sanitaire, social et médico-social, la méthode MAIA. La mesure 34 du plan 2014-2019 vise à poursuivre l’effort, à consolider la dynamique d’intégration des services d’aide et de soins grâce au déploiement des MAIA. Elle prévoit aussi de faire évoluer le cahier des charges des MAIA de façon à permettre aux gestionnaires de cas de suivre les jeunes malades Alzheimer et de définir un référentiel d'activité et de compétences des pilotes MAIA.

Favoriser une évaluation globale et partagée de chaque situation

Deux mesures du plan maladies neurodégénératives 2014-2019 visent à améliorer l’évaluation de la situation et des besoins des personnes touchées par une maladie dégénérative. La CNSA continue d’appuyer les professionnels des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) dans leurs pratiques d’évaluation des besoins des personnes handicapées. Elle propose le même appui aux équipes médico-sociales des conseils départementaux chargées d’attribuer l’allocation personnalisée d’autonomie.

La CNSA organise des travaux permettant de produire des outils et référentiels d’évaluation (outil d’évaluation multidimensionnelle ResidentAssessment Instrument-Home Care, référentiel d’évaluation multimultidimensionnelle des équipes médico-sociales APA (Excel, 1.1 Mo), nouveau formulaire de demande) et contribue à la construction de formations destinées à améliorer l’analyse multidimensionnelle, pluri et interdisciplinaire des besoins des personnes.

Le développement des établissements et services médico-sociaux

La CNSA finance et suit le développement :

  • des pôles d’activités de soins adaptés (PASA) et des unités d’hébergement renforcé (UHR) : ces structures accueillent nuit et jour les malades lorsqu’ils ne peuvent plus rester chez eux en raison de troubles sévères du comportement ;
  • des équipes spécialisées Alzheimer, des accueils de jour et des structures d’hébergement temporaire : ils favorisent le maintien à domicile des malades en offrant du répit à leurs proches.

Chaque année, la CNSA dresse un bilan du développement de ces différentes structures : l’évolution du nombre de personnes qui ont recours à leurs services, les activités qu’elles proposent, le profil des personnes accueillies, celui des personnes qu’elles emploient…

Poursuivre la recherche sur les maladies neurodégénératives

Depuis sa création, la CNSA soutient la recherche sur l’expérience de vie avec la maladie d’Alzheimer et sur les enjeux et outils pour son accompagnement. Solutions technologiques, cohortes, malades jeunes, approches non-médicamenteuses, actions en direction des aidants, les axes de recherche sont variés.

Dans le cadre des plans Alzheimer et maladies neurodégénératives, elle soutient l’appel à projets du programme conjoint sur les maladies neurodégénératives (JPND), qui porte sur les stratégies de prévention de ces maladies. Deux projets actuellement en cours (sélectionnés en 2013) bénéficient du soutien financier de la CNSA : le projet Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young (Rapsody) et le projet Care for Late Stage Parkinsonism (CLaSP). Le projet MIND-AD Multimodal preventive trials for Alzheimer’s Disease (AD) : towards multinational Strategies a été sélectionné suite à l’appel à projets 2014.

La CNSA pilote aussi la mesure portant sur la mobilisation des aides techniques et des nouvelles technologies pour créer les conditions d’une vie plus simple et autonome. Et elle est associée aux mesures qui visent la formation des professionnels intervenant à domicile afin qu’ils connaissent mieux les maladies et les symptômes, pour adapter leurs pratiques.

Documents à télécharger

Plan Maladies neurodégénératives 2014-2019 ( PDF, 1.45 Mo )Plan Alzheimer 2008-2012 ( PDF, 272.4 Ko )

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