Soutien aux aidants

Publié le : 19 février 2015-Mis à jour le : 19 septembre 2016

Depuis 2007, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie a développé et accompagné une pluralité d’actions destinées aux aidants familiaux grâce aux compétences qui lui ont été progressivement confiées.

La CNSA, actrice de l'aide aux aidants

Dès 2007, dans le prolongement de la Conférence de la famille en 2006, qui s’était penchée sur la solidarité entre les générations en soulignant le rôle des aidants, la CNSA a lancé un appel à projets en lien avec la Délégation interministérielle à l’innovation, à l’expérimentation sociale et à l’économie sociale (DIISES), la Direction générale de l’action sociale (DGAS, devenue DGCS) et la Délégation interministérielle à la famille (DIF). Bénéficiant d’un financement par la section V du budget de la CNSA, cet appel à projets visait à expérimenter une offre territorialisée et diversifiée d’accompagnement des aidants familiaux. Il a suscité 290 dossiers, 96 ont été retenus.

La loi HPST (hôpital, patients, santé et territoires) du 21 juillet 2009 permet à la CNSA de financer dans le cadre de la section IV de son budget des dépenses de formation des aidants familiaux qui participent à l’accompagnement d’un proche en situation de handicap ou en perte d'autonomie. Le cadre d’intervention a été explicité par le décret du 29 novembre 2012.

L’aide aux aidants constitue également l’un des 10 axes prioritaires du programme de travail de la CNSA dans sa mission de soutien aux projets de recherche et aux actions innovantes (au titre de la section V de son budget).
Le Conseil de la CNSA a souligné le rôle incontournable des aidants et a formulé au printemps 2012 vingt-et-une préconisations (pdf, 938.96 Ko) pour reconnaître leur contribution essentielle et les soutenir, qu’ils soient professionnels ou non.

L’importance du rôle des proches aidants a conduit la CNSA à retenir ce sujet pour la troisième édition de ses rencontres scientifiques organisées les 5 et 6 novembre 2014 à Paris.

Quelques chiffres sur les proches aidants*
8,3 millions de personnes de 16 ans ou plus occupent la fonction d’aidant : 4,3 millions auprès de personnes âgées de 60 ans ou plus vivant à domicile (dont 3,4 millions pour des actes de la vie quotidienne) et 4 millions auprès de personnes âgées de moins de 60 ans. L’aidant unique est dans 44 % des situations le conjoint, dans 12 % des cas un enfant et dans 13 % des cas un parent. Les femmes représentent 57 % des aidants de 16 ans ou plus intervenant auprès de leurs proches à domicile.
47 % des aidants occupent un emploi ou sont apprentis, 7 % sont au chômage, 33 % sont retraités, 13 % sont d’autres inactifs. Les aidants ont en moyenne 52 ans.
Sources des données : Enquête Handicap-Sante auprès des aidants informels, DREES, 2008. Enquête Handicap-Santé, volet ménages, INSEE

L’article L.113-1-3 du Code de l’action sociale et des familles précise qu’« est considéré comme proche aidant d'une personne âgée son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne ». Ce soutien peut prendre différentes formes : les aides dans les activités de la vie quotidienne (ménage, repas, toilette, présence), les aides financières, matérielles et le soutien moral.

Un cadre d’intervention renforcé par la loi du 28 décembre 2015 portant sur l’adaptation de la société au vieillissement

Le cadre d’intervention de la CNSA est renforcé par la loi du 28 décembre 2015 qui lui confie :

La loi étend également les possibilités de cofinancement, dans le cadre de la section IV du budget de la CNSA, au-delà des actions de formation, aux actions d’accompagnement des aidants de personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie, qu’il s’agisse d’actions collectives de soutien moral et/ou social ou d’information.

En 2015, afin de se préparer aux nouvelles dispositions prévues par la loi et aux missions confiées dans le champ des aidants, la CNSA a réalisé avec l’appui d’un prestataire une mission d’étude de la politique d’aide aux aidants et d’évaluation des dispositifs cofinancés au titre des sections IV et V de son budget. L’étude souligne le besoin de renforcer la structuration des orientations et de l’offre en termes de cohérence et de complémentarité. Elle apporte une série de recommandations, dans le contexte des dispositions nouvelles de la loi, qui prennent en compte la diversité des acteurs et précise le rôle attendu de la CNSA dans ce cadre.

Ces recommandations sur la structuration de la politique des aidants sont présentées à travers 5 grandes orientations :

  • le repérage de la situation de l’aidant en risque d’épuisement ;
  • l’évaluation aboutissant à une orientation adaptée aux besoins et aux attentes des aidants ;
  • le renforcement de la cohérence des stratégies d’aide aux aidants au niveau national ;
  • le renforcement de l’articulation et de la lisibilité des actions d’aide aux aidants au niveau local grâce à la mise en place des conférences des financeurs ;
  • la stratégie de conventionnement de la CNSA.

Ces orientations sont nécessairement liées les unes aux autres et doivent être abordées comme un ensemble, constitutif d’une évolution de la politique en faveur des aidants. Pour chacune des recommandations citées, la CNSA pourra dans le cadre de ses missions – par la mise à disposition d’outils, de référentiels, par son travail d’animation, par l’apport de financements – venir en appui des acteurs et contribuera ainsi à une meilleure structuration des actions en direction des aidants.

Cette étude (pdf, 1.42 Mo) dont les recommandations ont été mobilisées par la CNSA pour l’élaboration de sa doctrine et de sa feuille de route sur les aidants est en ligne.

Les actions d'accompagnement des aidants

Les crédits  de la section IV du budget de la CNSA (outre la modernisation et la professionnalisation du secteur de l’aide à domicile) permettent de cofinancer des actions de formation pour les aidants familiaux et, depuis la loi du 28 décembre 2015, des actions d’accompagnement dédiées aux proches aidants. La politique de contractualisation mise en place par la Caisse est organisée avec deux principales catégories de partenaires : les départements et les associations nationales. Ces conventions assurent le financement d'actions permettant aux aidants d’accéder gratuitement à des programmes de formations non professionnelles, dont l'objet est de les aider à :

  • réfléchir à leur rôle d’aidant : comment mieux se positionner dans ce rôle et préserver ainsi la qualité de la relation avec leur proche.
  • mieux connaître la maladie ou le handicap affectant leur proche, ses conséquences sur leur vie quotidienne et pouvoir s’y adapter.

Les conventions avec les départements

De nombreuses conventions signées avec les conseils départementaux qui engagent une politique de modernisation de l’aide à domicile comportent des actions spécifiquement dédiées aux aidants familiaux.
La CNSA a engagé 5,8 millions d’euros pour les actions mises en œuvre par les départements dans le cadre des conventions signées entre 2008 et 2015.

Pour les départements qui ne sont pas couverts par une convention avec le conseil départemental, les financements destinés à la formation des aidants familiaux peuvent être délégués aux agences régionales de santé. Depuis 2011, le montant de ces crédits est de 5,1 millions d’euros

Les accords-cadres avec les associations nationales

La Caisse participe au financement et contribue à l’élaboration des programmes de formation des aidants développés par plusieurs associations : France Alzheimer, la Fédération nationale des aphasiques de France en partenariat avec le CFO (Collège français d’orthophonie), la SFP (Société française de psychologie), la SNLF (Société de neuropsychologie de langue française), France Parkinson, l’UNAFAM, Générations mouvement, l’Association nationale des centres ressources autisme, l’Association française des aidants. Ces programmes permettent de proposer les formations aux aidants gratuitement.
Au total, les 12 accords-cadres signés entre 2009 et 2015 avec ces associations, dont 8 à partir de 2013, prévoient un objectif de formation de 61 000 aidants pour un montant engagé de 10,5 millions d’euros.

L’aide aux aidants, un axe prioritaire de l’action scientifique de la CNSA

La CNSA conduit également une politique de soutien financier à la recherche, aux études et aux actions innovantes dans l’objectif d’améliorer et de développer les réponses en matière d’accompagnement de l’autonomie des personnes et de leur entourage. L’aide aux aidants familiaux constitue l’un des dix axes prioritaires de la Caisse dans cette mission de soutien.

Depuis 2012, elle finance une recherche menée par l’université Paris-Dauphine sur le rôle des aidants informels dans la prise en charge du handicap. Elle a accompagné le projet d’expérimentation et de modélisation d’action de soutien psychologique et social développé par France Alzheimer, qui a abouti à la publication d’un recueil (pdf, 506.61 Ko). La CNSA a également cofinancé plusieurs DVD de sensibilisation destinés aux aidants familiaux et professionnels (sensibilisation à l’accueil de personnes souffrant de troubles psychiques, au vieillissement des personnes handicapées). Un guide destiné aux aidants familiaux et professionnels des personnes atteintes du syndrome de Prader Willi (nouvelle fenêtre) a été publié avec le soutien de la CNSA, tandis qu’une étude de faisabilité préalable à la constitution d’une grande cohorte d’aidants familiaux de personnes atteintes de maladies chroniques (cancer, accident vasculaire cérébral, maladie d’Alzheimer, insuffisance cardiaque...) a été financée en 2013.

En 2013, la CNSA a également financé et accompagné deux projets :

  • Le guide porté par l’ORSE (Observatoire de la responsabilité sociétale des entreprises – pdf, 9.33 Mo) en collaboration avec l’UNAF, qui a fait l’objet d’une présentation publique le 6 octobre 2014 lors de la journée nationale des aidants. Destiné aux entreprises, ce guide vise à améliorer la prise en compte des aidants salariés, à chercher des solutions d’organisation adaptées à leurs conditions de vie, à améliorer le repérage des besoins et les réponses à apporter à leur situation.
  • Un projet de centre de ressources et de soutien aux aidants familiaux à l’échelle du département, porté par l’UDAF 49, en partenariat avec la CNSA et le Conseil départemental. L’expérimentation de ce centre et la structuration d’une politique d’aide aux aidants des personnes âgées et des personnes handicapées dans le département 49 ainsi que l’évaluation, la valorisation et la reproduction de la démarche dans d’autres départements doivent permettre d’améliorer l’accompagnement des aidants et de favoriser la synergie des pratiques professionnelles.

Dans le cadre de la préparation de la mise en œuvre de la loi d’adaptation de la société au vieillissement, la CNSA a lancé en juin 2015 un appel à projets national dont l’objectif est de faire émerger et de soutenir des projets innovants permettant d’améliorer l’identification par les aidants de leurs besoins, d’améliorer leur connaissance des ressources disponibles sur leur territoire et de rendre l’offre de soutien plus accessible, notamment grâce au recours aux nouvelles technologies.

Pour répondre à cet objectif, deux axes ont été proposés :

Axe 1 – Améliorer l’accessibilité et le recours à l’offre de service de soutien par les aidants, notamment par l’utilisation des nouvelles technologies dans la relation d’aide.

Axe 2 – Développer des outils et méthodologies d’auto-formation des aidants en distanciel et tester leur pertinence.

Sur les neuf projets retenus, trois visent une amélioration de l’accessibilité et du recours à l’offre de services destinés aux aidants, et six développent des solutions d’auto-formation des aidants à distance.

Les plates-formes d’accompagnement et de répit

Dans le cadre de la mesure n° 1 du plan Alzheimer 2008-2012, la CNSA a apporté son soutien à plusieurs dispositifs en faveur des aidants en lien avec la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) pour répondre à la problématique du répit. Différentes missions ont été menées dans ce cadre, avec pour ambition d’apporter un soutien accru aux aidants à travers un soutien et modélisation d’actions innovantes à destination des couples aidant-aidé (pdf, 5.56 Mo), un développement quantitatif et qualitatif de l’offre de structures de répit (création de places en accueil de jour et hébergement temporaire, réflexion et concertation sur l’évolution des contenus de service...) et une généralisation des plates-formes de répit après une phase d'expérimentation.

Le rôle des plates-formes d’accompagnement et de répit est d’orienter les personnes en perte d’autonomie et leurs aidants vers différentes solutions de répit et d’accompagnement en fonction des besoins du couple « aidant-aidé » et de leur évolution (répit à domicile, activités culturelles, physiques ou artistiques, séjours vacances, accueil de jour, ateliers de réhabilitation, stimulation sensorielle...). En effet, des études ont montré que le répit seul est peu efficace sur l’état d’anxiété ou de santé général du proche aidant alors qu’il lui est beaucoup plus bénéfique couplé à d’autres activités.

En 2014, la DGCS et la CNSA ont réuni les porteurs et gestionnaires de plates-formes d’accompagnement et de répit pour une journée d’échanges (pdf, 659.7 Ko). À cette occasion, elles ont présenté les premières données d’activité (2012) d'une enquête portant sur ces dispositifs (pdf, 1.32 Mo). L’enquête montrait qu’en 2012, 5 145 aidants s’étaient adressés à 39 plates-formes d’accompagnement et de répit. Dans 47 % des situations, il s’agissait des conjoints des personnes aidées – en très large majorité des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer – et, dans 44 % des situations, de leurs enfants. L’enquête avait également pour objectif d’identifier les difficultés rencontrées par les plates-formes. Ces difficultés concernent principalement l’accès des aidants à certaines formules de répit, qu’il s’agisse de l’accessibilité géographique (offre inexistante ou insuffisante) ou de l’accessibilité financière.

À noter que, pour répondre de façon personnalisée à chaque étape du parcours du « couple aidant-aidé », les plates-formes d’accompagnement et de répit sont tenues de proposer trois types d’activités, conformément au cahier des charges du 30 juin 2011 :

  • des activités d’écoute et de soutien des aidants ;
  • des activités pour les « couples aidants-aidés » favorisant le maintien de la vie sociale ;
  • des activités de répit à domicile.

En 2012, la majorité des plates-formes n’en proposait encore que deux, mais toutes proposaient aux aidants des actions d’écoute et de soutien.

En complément des trois catégories de prestations inscrites dans le cahier des charges, la majorité des plates-formes proposaient, en 2012, d’autres actions comme la formation ou l’information de l’aidant sur l’évolution de la maladie, des activités sportives ou de bien-être réservées à l’aidant, l’acheminement jusqu’au lieu d’activité ou l’accueil de jour.

La CNSA a versé aux agences régionales de santé – dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012 – les crédits nécessaires au financement de 150 plates-formes. Dans le cadre du plan Maladies neurodégénératives 2014-2019, des crédits ont été attribués aux ARS pour l’ouverture de 65 plates-formes supplémentaires. Une réflexion est en cours pour un nouveau modèle de plate-forme ouverte à tous les aidants.

Un portail d’information destiné aux personnes âgées et à leurs proches

La réalisation d’un portail internet d’information générale et d’orientation des personnes âgées et de leurs proches (nouvelle fenêtre) a été confiée à la CNSA. Inscrit dans la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement du 28 décembre 2015, ce portail d’information grand public a été mis en ligne en juin 2015 avant même le vote de la loi. Il apporte toutes les informations utiles pour faire face à une situation de perte d’autonomie : conseils, démarches, adresses, interlocuteurs à contacter. Des articles pédagogiques apportent des réponses aux besoins les plus courants : comment être aidé à domicile ? quelles aides demander ? comment choisir une maison de retraite ? quelles solutions pour vive à domicile avec la maladie d’Alzheimer ? où trouver du soutien en tant qu’aidant ?

Il propose également des outils pratiques pour guider les personnes dans leurs choix : un annuaire des établissements et services pour personnes âgées et un simulateur permettant d’estimer le montant du reste à charge mensuel pour un hébergement en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD).

Créer les conditions d'un réel accès pour tous à l'information sur les aides et les droits existants, expliquer, renforcer la transparence de l'offre en établissements et services médico sociaux, orienter vers les bons interlocuteurs et les points d'information locaux afin de transformer les parcours du combattant en parcours d'autonomie, tels sont les principaux enjeux du portail. Il est également pour la CNSA l'expression d'une nouvelle mission d'information des personnes âgées ou en situation de handicap et de leur famille.

Ce portail constituera l’une des « briques » du service public d’information en santé (SPIS) en cours de préparation au ministère des Affaires sociales et de la Santé.

La Conférence départementale des financeurs

Prévues dans la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement, les conférences des financeurs de la prévention de la perte d’autonomie vont se déployer sur l’ensemble du territoire français, en s’appuyant sur les travaux menés par 24 territoires depuis le mois de juin 2015. Cette dynamique territoriale commune de prévention de la perte d’autonomie des personnes âgées, alliant gouvernance partagée et coordination des moyens entre financeurs, doit favoriser l’accès des personnes âgées aux actions de prévention et aux aides. Le soutien aux actions d’accompagnement destinées aux proches aidants fait également partie du champ de compétence de la conférence : à ce titre, les membres de la conférence devront définir une stratégie territoriale partagée.

Plan Maladies neurodégénératives 2014-2019

En France, plus de 850 000 personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, elles sont plus de 150 000 personnes à être concernées par la maladie de Parkinson et plus de 85 000 personnes par la sclérose en plaques. La prévalence de plus d’un million de personnes malades en France et l’impact de ces pathologies sur leur qualité de vie et celle de leurs aidants ont conduit les pouvoirs publics à élaborer un nouveau plan national.

Après une série de plusieurs plans dédiés à certaines pathologies en particulier (plan Alzheimer, plan Parkinson), le gouvernement a annoncé le 18 novembre 2014 un plan Maladies neuro dégénératives pour la période 2014-2019, doté de 470 millions d’euros. Il est dédié aux maladies neurodégénératives dans leur ensemble afin de créer davantage de synergie entre les actions de recherche, les soins et l’accompagnement des personnes concernées par une problématique commune, celle de la protection « neuronale ».

Le plan prévoit 96 mesures. La CNSA contribuera, avec la DGCS, à la mise en œuvre d’une dizaine d’entre elles dont 3 consacrées aux aidants :

  • Conforter et poursuivre le développement des plates-formes de répit : la CNSA a d’ores et déjà alloué aux agences régionales de santé, dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012, les crédits permettant de financer 150 plates-formes. Dans le cadre du plan Maladies neurodégénératives 2014-2019, des crédits ont été attribués aux ARS pour l’ouverture de 65 plates-formes supplémentaires. Une réflexion est en cours pour un nouveau modèle de plate-forme ouverte à tous les aidants.
  • Adapter et mieux organiser l’offre en accueil de jour et en hébergement : la CNSA mettra en œuvre les différentes mesures du plan prévues pour adapter et mieux organiser l’offre en accueil de jour et en hébergement temporaire. Ces mesures sont indispensables au maintien à domicile des malades et au soutien de leurs proches. Le plan devrait leur proposer une palette de solutions plus large.
  • Accompagner les proches aidants : la CNSA continuera d’accompagner les actions de formation aux proches aidants, développées notamment par les associations. Elle finance actuellement les programmes de formation des associations France Alzheimer et France Parkinson, qui permettent aux proches des malades de suivre des formations gratuitement. Des nouveaux partenariats seront recherchés pour étendre les actions auprès d’aidants de personnes atteintes de sclérose en plaque. Le renforcement des moyens de la CNSA au titre de la section IV de son budget prévoit de cofinancer des actions élargies au soutien. Dans ce cadre, la CNSA et la DGCS ainsi que les acteurs en charge du déploiement des actions d’aide aux aidants au titre de la section IV du budget de la CNSA (ARS, départements, associations) contribueront à la production d’un référentiel d’actions d’accompagnement en 2016. Celui-ci viendra nourrir les évolutions attendues dans le cadre de la refonte du cahier des charges de la mesure 2 du plan Alzheimer (2008-2012) consacré à la formation afin notamment de prendre en compte les spécificités des aidants de personnes atteintes de maladies neurodégénératives.

A télécharger

Convention CNSA - Unafam pour l'accompagnement de proches aidants 2016 ( PDF, 935.55 Ko ) Accord-cadre CNSA - Association France Parkinson pour la réalisation d'un programme de formation pour les aidants 2016-2018 ( PDF, 524.76 Ko ) Accord-cadre CNSA - Association France Parkinson pour la réalisation d'un programme de formation pour les aidants 2013-2015 ( PDF, 789.64 Ko ) Convention CNSA - France Alzheimer pour l'accompagnement des proches aidants 2016-2018 ( PDF, 1021.79 Ko ) Accord-cadre CNSA - Générations mouvement pour la mise en place d'ateliers de formation des aidants 2013-2015 ( PDF, 3.4 Mo ) Accord-cadre CNSA - Association nationale des centres de ressources autisme pour la formation des aidants familiaux 2013-2016 ( PDF, 754.9 Ko ) Accord-cadre CNSA - Association française des aidants pour la formation des aidants 2014-2017 ( PDF, 1.52 Mo ) Accord-cadre CNSA - FNAF pour la formation des aidants de personnes aphasiques 2014-2016 ( PDF, 946.53 Ko )

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