Sept projets innovants de participation des personnes vivant en établissement

La CNSA a lancé le 12 janvier 2023 l’appel à projets intitulé « La participation des personnes vivant en établissement : relever le défi de l’effectivité ».  Il a rencontré un grand succès puisque 48 projets ont été déposés. Au terme de la sélection, sept projets lauréats sont financés pour un total de plus de 1 228 000 euros.

Cet appel à projets s’inscrit dans la continuité de celui de 2021, relatif à « la participation des personnes vivant à domicile, et de leurs proches aidants, dans la gouvernance des services qui les accompagnent ».

Ces appels à projets permettent de développer une communauté de porteurs de projets travaillant sur la participation et ses défis opérationnels depuis les différents lieux de vie des personnes, tant au domicile qu’en établissement.

Ils s’inscrivent dans les priorités de la convention d’objectifs et de gestion 2022-2026 entre l’État et la CNSA, qui prévoit dans son engagement n°4 de « Favoriser la participation des personnes âgées et des personnes en situation de handicap à l’élaboration de leur parcours et généraliser la mesure de leur satisfaction ».

Pour une pleine participation des personnes concernées vivant en établissement

Si le principe de la participation de la personne concernée est acquis - si l’on pense notamment aux lois du 2 janvier 2002 et du 11 février 2005 -, soutenir effectivement l’autonomie, la capacité de chacune et de chacun d’exprimer sa citoyenneté, ses choix, d’être écouté ou encore de participer à la décision pour tout ce qui la concerne, emporte un ensemble de défis opérationnels. Défis d’autant plus grands lorsque la personne est fragilisée, vulnérable ou n’est pas d’emblée étayée par un collectif. Partant de ces constats, la CNSA a souhaité soutenir des démarches innovantes du secteur médico-social visant à lever les obstacles et à amplifier les ambitions en matière de participation des personnes vivant en établissement.

Les projets visent principalement à :

• Développer des espaces d’échanges constructifs entre les personnes accompagnées vivant en établissement, leurs proches aidants, et les professionnels.
• Rendre les personnes actrices de leur accompagnement, en favorisant l’expression et la communication et par une meilleure valorisation de leur contribution.
• Accompagner la transformation de l’offre médico-sociale pour mieux répondre aux besoins et attentes des personnes en situation de handicap ou âgées en perte d’autonomie résidant en établissement.

Plus largement, ces projets entendent :

• Favoriser l’association des personnes et de leurs proches aidants à la gouvernance des établissements qui les accompagnent afin de mieux prendre en compte leurs savoirs expérientiels et leurs aspirations
• Coconstruire des axes d’amélioration du service rendu.

Les projets seront conduits sur une durée de 30 à 36 mois.

Les projets lauréats

La participation des ainés et de leur entourage au profit du territoire et de ses habitants, Centre Hospitalier des Pays de Morlaix   

Ce projet repose sur la création d’une instance dédiée aux résidents des 21 EHPAD du territoire avec pour finalité la réalisation d’une action collective et participative par an sur l’ensemble du territoire des 21 établissements en lien avec les souhaits des habitants. À cela, s’ajoutera la réalisation d’une action participative par établissement en fonction des demandes des résidents. Cette instance sera constituée de deux résidents de chaque EHPAD, de deux membres de l'entourage pour chaque établissement ainsi que d'un professionnel formé à la participation pour chaque établissement, soit 42 résidents, 42 membres de l'entourage et 21 professionnels, 2 représentants d'usagers du Centre hospitalier des Pays de Morlaix et le groupe projet (5 personnes). L'instance participative se réunira une dizaine de fois par an.

Pour rendre cette participation efficiente, des temps de formation permettront d’outiller les professionnels des différents EHPAD, et ce, afin de diffuser et d’acculturer les résidents, l’entourage et les autres professionnels dans leur structure de rattachement. L’objectif étant de mettre en pratique ce qui a pu être appris au sein de leur propre structure et de renforcer le « pouvoir d’agir » des professionnels auprès des ainés qu’ils accompagnent.

Durant les deux années de l’expérimentation, l'instance participative sera accompagnée par des professionnels de l'UBO Open Factory. L’expérimentation sera évaluée par des étudiants du Master d'intervention et développement social option Vieillissements-Handicaps de l'université de Brest Occidentale, supervisés par des chercheurs du laboratoire d'étude et de recherche en sociologie ''LABERS''.

À l’issue du projet, une nouvelle instance dynamique devrait voir le jour. Elle s’impliquera dans les décisions prises par les gouvernances locales et institutionnelles, et assurera une meilleure représentativité des ainés et des résidents dans les décisions.

Construisons ensemble la participation – Projet de montée en compétences des conseils de la vie sociale des établissements avec hébergement, Association La Roche

Le projet vise à permettre aux conseils de la vie sociale (CVS) des établissements avec hébergement de l’association La Roche d’être des acteurs majeurs des décisions prises pour le fonctionnement des établissements et de rendre effective l’inclusion des personnes dans la cité. Il associe le Conseil central de la vie sociale (CCVS).

Pour mener à bien ce projet, une formation des personnes concernées sera systématisée et une réévaluation des modes des circuits d’information et de prises de décision entre les différentes instances sera proposée. Ce projet est conduit en partenariat avec le Conseil local de santé mentale de la Communauté de l’ouest rhodanien, l’Inter collectif des personnes concernées, l’Université Lyon 3 et l’Instance régionale d’éducation et de promotion de la santé.

POLDER : la pollinisation, une opportunité et un levier pour les droits, leur effectivité et leur reconnaissance, ADAPEI 45 - Nouelles Côtes d'Armor

Le projet de L’ADAPEI-Nouelles Côtes d’Armor, la Maison Moncontour et l’association APF France Handicap vise à créer une communauté apprenante et ouverte, impliquant les personnes concernées, les professionnels, les cadres dirigeants, les proches aidants, les partenaires et la recherche académique pour comprendre et piloter les prises de décision au sein des établissements. Pour cela, les personnes participeront aux circuits et instances décisionnels à travers 6 expérimentations :

• mise en place d’un dispositif d’expression, de dialogue, de réflexion et de co-construction centré sur une démarche éthique ;
• installation d’une permanence dédiée aux représentants des usagers ;
• réalisation de séances « résidents traceurs » ;
• ateliers de renforcement autodétermination et compétences psychosociales à destination des représentants des personnes du CVS ;
• commission de recrutement avec les personnes accompagnées ;
• émergence d’un groupe “droits fondamentaux et bientraitance” dans une perspective de pair-aidance.

Bientraitance en ESMS : outiller la participation active des habitants, ASSHUMEVIE

Le projet consiste à construire et à proposer des formations, des ateliers et des outils à l’ensemble des acteurs d’EHPAD et d’une MAS (maison d’accueil spécialisé) à partir des référentiels Humanitude et des référentiels patient-traceur de la Haute Autorité de santé appliqué aux habitants des EHPAD et de la MAS afin de renforcer leurs participations dans la vie des établissements. Par acteurs, on entend : personnels des conseils d’administration, des directions ; professionnels en pluridisciplinarité ; résidents (notamment les personnes lourdement handicapées, non communicantes) ; proches, familles, bénévoles ; représentants locaux, élus et forces du territoire identifiés à partir d’une cartographie des ressources.

L’enjeu est de faire évoluer la culture pour que la participation active de tous les habitants   entre dans l’ADN des établissements et services afin qu’ils participent concrètement à la qualité de leur vie dans la structure, à la qualité de vie collective et à la qualité de vie au travail. Ce modèle s’inspire du modèle suédois Tübbe.

À terme, le projet s’attachera à identifier des pratiques efficaces, des outils probants pour favoriser la participation des habitants   des établissements, des freins et leviers, d’indicateurs ainsi que des propositions de supports de communication et d’appropriation.

Le projet est mené avec l’EHPAD La Neuville d’Amiens, la MAS d’Oignies et l’EHPAD Péan de Paris avec l’appui des compétences de design collaboratif de l’association Bleu blanc Zèbre. L’évaluation du dispositif est confiée l’entreprise Autonomii.

Autodétermination et innovations organisationnelles, Association Envoludia

Ce projet vise à permettre à des personnes accompagnées lourdement handicapées vivant en établissement d’exprimer leurs souhaits et insatisfactions dans la mise en œuvre de leurs projets personnels et d’expérimenter en conséquence des solutions satisfaisantes, par le biais de réorganisations rapides et effectives des modalités de leur accompagnement (planning des professionnels, horaires, contraintes institutionnelles, moyens matériels…), négociées, suivies et évaluées en continu.

Les expérimentations menées localement sur la base du volontariat dans six établissements seront évaluées pour être modélisées et déployées sur l’ensemble des établissements de l’Association Envoludia, jusqu’à repenser totalement l’organisation actuelle des établissements et la gouvernance associative.

Il s’agit d’initier sur chacun des établissements accueillant des adultes en situation de handicap un espace d’expérimentation locale avec quelques personnes volontaires. Ces microactions de terrain doivent enclencher un cycle de transformation des pratiques organisationnelles de l’établissement : redéfinition progressive à partir des besoins et souhaits des personnes accompagnées, pour aboutir à un nouveau modèle organisationnel ouvert et reconstruit autour de leurs seules attentes, et invention d’une offre de service adaptée.

Pouvoir d'agir en EHPAD : des outils et dispositifs de participation inclusifs, Mutualité française Isère SSAM (Services de soins et d'accompagnement mutualistes)

Le projet consiste en la création d’un kit méthodologique et d’outils auprès d’EHPAD de la Mutualité française Isère. Ce kit est développé en s’appuyant sur une démarche de design social. Il s’agit de prototyper et d’expérimenter 4 dispositifs  de participation au sein d’un Ehpad de la Mutualité française Isère en associant 80 résidents et leurs proches, des professionnels et des intervenants extérieurs.

Des améliorations de la participation prenant corps dans les objets, les espaces et l’organisation de l’établissement seront diagnostiquées, sélectionnées et co-conçues pour faciliter les parcours des personnes dans :

• la vie quotidienne,
• la gouvernance de l’établissement,
• le projet personnalisé,
• les projets collectifs.

Un travail de documentation continue et de valorisation (production de contenus multimédias) soutient et dynamise la démarche, la rend accessible et diffusée au moyen d’un site internet dédié.

Le projet est mené à la Résidence mutualiste Les Orchidées, Ehpad situé à Seyssins. Il est testé auprès d’un second établissement. Un troisième établissement témoin permet de soutenir le travail d’évaluation mené en neuf phases.

L’évaluation du projet et sa valorisation sont menées tout au long. Les phases de diagnostic, de sélection, d’idéation, de prototypage et test, d’évaluation des tests et d’essaimage sont menées successivement.
Les résultats attendus ont pour objectif de renforcer les interactions et le sentiment d’utilité sociale pour les résidents des EHPAD, ainsi que de mieux outiller et former les professionnels pour les aider à inclure la participation dans les choix et les gestes du quotidien. L’un des effets souhaités est de faciliter le recrutement et la fidélisation des équipes en permettant de donner plus de sens au travail.

PEEM : Programme d’entrainement pour l’exercice des mandats, ADAPEI 45 – Les Papillons blancs

Ce projet repose sur un modèle organisationnel, la mise en place d’outils adaptés et un programme de formation s’adressant à la fois aux aidants familiaux, aux professionnels et aux personnes accompagnées elles-mêmes.
L’objectif est, à terme, de permettre de passer d’une participation théorique à une participation effective, active et accompagnée de l’ensemble des parties prenantes.

Le projet propose un programme d’entrainement à l’exercice des mandats (PEEM) adapté à chaque partie prenante afin de leur permettre de trouver leur place et de participer efficacement aux différentes instances associatives et notamment les conseils de la vie sociale (CVS) de l’association. Le PEEM est basé sur trois temps forts :

• une formation commune,
• une formation spécifique basée sur des objectifs déclinés en fonction des publics (usagers, familles et aidants, ou professionnels)
• et un dernier temps commun de retour d’expérience croisé.

L’amélioration continue du dispositif s’appuiera sur des mises en situation accompagnées, des évaluations à chaud et à froid afin d’ajuster selon les spécificités de chacun, les besoins d’accompagnements complémentaires. L’évaluation finale portera sur le niveau de participation à l’issue de la mise en œuvre du dispositif et plus globalement sur l’impact de ce dispositif sur la qualité des accompagnements, la qualité de vie au travail des professionnels et la qualité des relations avec les familles et tuteurs légaux. Les résultats attendus sont une inscription à chaque ordre du jour des conseils d’administration des points et questionnements issus de la participation des personnes et une prise en compte autant que possible de ces remontées dans l’organisation afin d’améliorer la qualité des accompagnements.