Qualité de vie des proches aidants de personnes polyhandicapées

Le polyhandicap (PLH) est une affection chronique qui se définit par l’association d’une déficience mentale profonde et d’un déficit moteur grave entraînant une mobilité réduite et une réduction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation. Le polyhandicap entraîne un haut niveau de dépendance pour tous les actes de la vie quotidienne et de ce fait nécessite un accompagnement permanent associant éducation, soins, communication et socialisation.
Tout au long de la vie des patients, les aidants familiaux vont avoir à faire face à des événements de vie inhabituels. Ils seront impliqués à des niveaux variés dans la prise en charge de l’enfant, puis de l’adulte.
Ce projet de recherche avait pour but d’étudier l’impact de la prise en charge des patients polyhandicapés sur la qualité de vie des aidants familiaux et des équipes soignantes. L’enquête a permis de recueillir des données objectives provenant de 323 familles et de 321 aidants institutionnels (aides-soignants, infirmiers, psychomotriciens, kinésithérapeutes, éducateurs). Les données relatives aux patients provenaient des dossiers médicaux. Ce projet constituait la première étape d’un projet plus ambitieux qui visait à suivre l’évolution dans le temps de la qualité de vie des familles et des professionnels qui accompagnent les patients polyhandicapés (Cohorte « Eval-PLH »).
Les résultats montrent qu’avoir un proche polyhandicapé a un impact fort sur la qualité de vie des familles. Le genre, l’âge, la nature du lien parental, le niveau d’éducation, la perception de l’aisance financière sont les principaux déterminants sociodémographiques de la qualité de vie des proches. L’état de santé du proche a aussi un effet très important sur sa qualité de vie. Les stratégies d’ajustement mobilisées par les individus ainsi que leur satisfaction vis-à-vis de la prise en charge du patient ont un impact sur les niveaux de qualité de vie qu’ils rapportent. Plus que les caractéristiques du patient, ce sont les caractéristiques propres des familles qui déterminent la qualité de vie de l’entourage.
Quand la personne polyhandicapée est davantage prise en charge en structure, la charge des proches s’en trouve allégée, et leur qualité de vie s’améliore dans ses dimensions sociales et environnementales, mais paradoxalement la prise en charge en structure est sans influence sur les dimensions physiques et psychiques de leur qualité de vie. Alors que le polyhandicap implique une dépendance extrême tant physique que psychique vis-à-vis de l’entourage, à ce jour très peu d’études se sont intéressées à l’impact du polyhandicap sur les proches qui accompagnent ces personnes.

N.B. Les résultats présentés ici sont ceux posés dans le rapport final (PDF, février 2018).

À propos du laboratoire

Ce travail de recherche s’est inscrit au sein de l’unité de recherche EA 3279 thématisée autour de la recherche sur les services de santé et la qualité de vie (Aix-Marseille université, faculté de médecine – secteur Timone, EA 3279 CEReSS-Centre d’étude et de recherche sur les services de santé et la qualité de vie). Elle est placée sous la direction du professeur Pascal Auquier. L’un des champs d’application de l’unité de recherche concerne les maladies chroniques appliquées aux maladies mentales et aux handicaps. Depuis 2012, le polyhandicap est une thématique centrale de recherche.

Contact

Marie-Christine Rousseau
AP-HP
Hôpital San Salvadour
Courriel : marie-christine.rousseau@aphp.fr