Dispositif d’accompagnement pluridisciplinaire d’enfants atteints d’hémophilie sévère

Publié le : 03 octobre 2016-Mis à jour le : 03 octobre 2019

L’hémophilie sévère et les formes graves de maladies hémorragiques constitutionnelles (MHC) forment un groupe de maladies rares pour lesquelles les thérapeutiques modernes ont radicalement amélioré l’espérance de vie et l’état de santé des personnes. L’annonce du diagnostic d’une telle pathologie à un très jeune âge induit un traumatisme psychologique chez les parents, qui a pour conséquence une surprotection entravant les acquisitions psychomotrices de ces enfants.

L’objectif de ce travail de recherche était d’évaluer la qualité d’un dispositif d’accompagnement de l’annonce diagnostique, qui privilégiait l’approche psychologique et la réassurance pour faciliter le développement psychomoteur de l’enfant, améliorer sa qualité de vie et celle de sa famille et favoriser l’acceptation d’une prophylaxie précoce. Ce dispositif comportait des actions diverses : entretiens psychologiques individuels, groupes de paroles, ateliers de psychologie et de psychomotricité « Chemin faisant » et programme d’éducation thérapeutique. Mis en place précocement après l’annonce, il était réalisé en lien avec l’Association française des hémophiles qui proposait des actions complémentaires, notamment dans le cadre de sa commission famille.

Les chercheurs ont constaté une différence significative entre les parents ayant bénéficié d’entretiens avec un psychologue et ceux n’en ayant pas eu, avec une meilleure qualité de vie, en particulier dans la dimension « capacité physique », pour les parents qui ont participé à cet élément du dispositif. Les enfants dont les parents ont participé aux tables rondes ont moins de troubles internalisés que ceux dont les parents n’ont pas bénéficié de cet élément de l’accompagnement. Il en est de même de l’éducation thérapeutique qui s’accompagne en plus d’une meilleure qualité de vie pour les personnes.

Cet effet positif s’observe aussi chez les personnes qui participent aux activités de l’Association française de l’hémophilie. Enfin, les parents qui participent aux ateliers « Chemin faisant » ont une meilleure qualité de vie que les parents qui n’y participent pas ; mais surtout, les enfants ont un âge de développement du schéma corporel égal à leur âge réel alors que les enfants n’y participant pas ont un retard médian de plus d’un an.

Ce travail, même s’il reste préliminaire, suggère la nécessité d’accompagner de manière plus systématique les parents dans l’appréhension de la maladie de leur enfant de façon globale, c’est-à-dire tant sur un plan médical que psychologique et social.

À propos des laboratoires

Hervé Chambost exerce son activité au sein du service Pédiatrie et Hématologie pédiatrique du CHU de la Timone (nouvelle fenêtre), qui héberge le Centre de référence des maladies hémorragiques (nouvelle fenêtre). La recherche s’est déroulée au sein de ce service où travaille Hervé Chambost, en collaboration avec Natacha Rosso, alors doctorante en contrat CIFRE, rattachée au laboratoire de psychologie clinique, de psychopathologie et de psychanalyse (LPCPP – anciennement laboratoire de psychologie clinique, langage et subjectivité) – nouvelle fenêtre. Le contrat de thèse CIFRE (convention industrielle de formation par la recherche) permet au doctorant de conduire sa thèse dans un double environnement, professionnel et scientifique. Elle travaille aujourd’hui comme psychologue clinicienne au CHU de la Timone.

Contacts

Hervé Chambost
Professeur
Service de pédiatrie et hématologie pédiatrique au CHU de la Timone
Courriel : herve.chambost@ap-hm.fr

Natacha Rosso
Psychologue clinicienne
Centre de ressources et de compétences des maladies hémorragiques – CHU de la Timone
Courriel : natacha.rosso15@gmail.com

Référence du projet n° 183
Appel à projets permanent 2013 – Maladies rares (Fondation Maladies rares)
Titre : Apport d’un dispositif multidisciplinaire d’accompagnement de l’annonce diagnostique intégrant une approche psychologique, à l’intention des jeunes enfants atteints de maladie hémorragique constitutionnelle grave et de leurs familles (H. Chambost).

Documents à télécharger

Fiche de résultat de recherche : Dispositif d’accompagnement pluridisciplinaire d’enfants atteints d’hémophilie sévère ( PDF, 222.63 Ko )
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