Vie sociale des personnes en situation de handicap rare

Publié le : 01 juillet 2017-Mis à jour le : 17 avril 2019

Les chercheurs ont mené une première étude quantitative afin d’analyser les restrictions à la participation à la vie sociale et d’identifier les leviers les plus à même de favoriser de meilleures conditions de vie. Ils ont diffusé un questionnaire auprès de 1 000 parents d’enfants, adolescents ou jeunes adultes, en situation de handicap rare ou non rare, accueillis dans les établissements et services partenaires du projet ; 221 questionnaires ont été renseignés (essentiellement par les mères) : 79 % d’entre eux concernaient un enfant en situation de handicap non rare, et 21 % un enfant en situation de handicap rare. Les données recueillies ont permis d’apprécier, dans une perspective comparative, en fonction de la prévalence et du type de handicap (cécité, surdité, dysphasie et épilepsie sévère), les différences et les similitudes sur chacune des dimensions suivantes : modalités d’accueil et d’accompagnement, organisation de la vie quotidienne, scolarité, activités culturelles et sportives, environnement et réseaux relationnels, projet de vie, et caractéristiques sociobiographiques des familles.

Les chercheurs ont également procédé à une étude qualitative dans le but d’identifier les différences de discours en fonction du statut du handicap et également les limites et leviers de la vie sociale des enfants en situation de handicap rare et non rare. Pour cela, ils ont conduit une série de 21 entretiens auprès de parents : 11 dont l’enfant était en situation de handicap non rare et 10 dont l’enfant était en situation de handicap rare. Cette analyse comparée a permis de dégager une typologie en 5 classes et pour chacune d’elle d’identifier les leviers favorisant la vie sociale des personnes en situation de handicap.

Les chercheurs ont ensuite analysé séparément le contenu des entretiens qu’ils ont eus avec les parents d’enfants en situation de handicap rare et non rare. Le rapport final contient de nombreux extraits des propos tenus par les parents à propos de l’annonce du handicap, de la scolarité de leur enfant, de la période d’adolescence, de l’impact du handicap sur la vie familiale, des préconisations suggérées par les familles concernant l’information, les démarches administratives, le soutien aux parents, les établissements...

Enfin, les chercheurs ont complété leur étude qualitative par des entretiens auprès des enfants eux-mêmes. Les jeunes en situation de handicap rare semblent avoir plus de difficultés quant à l’autonomie au quotidien et savent l’exprimer. Enfin, les différences sont subtiles entre les enfants en situation de handicap non rare et ceux en situation de handicap rare ; ces différences ont trait davantage au type de handicap, ainsi qu’au lieu de vie des parents (présence ou non de l’entourage, éloignement par rapport à une grande ville...).

Pour plus d’information sur ce projet

  • DE LÉONARDIS M. « Vie sociale et handicap rare, entre restrictions et environnements capacitants », 10 ans de l’IRESP : Journées de la recherche en santé publique, novembre 2017.
  • JOSELIN L., HUGON M., DE LÉONARDIS M., et al. « Adolescents et jeunes adultes avec un handicap rare : un parcours scolaire et de formation comme les autres ? », Regards croisés sur le handicap en contexte francophone, 2018 (à paraître).

À propos du laboratoire

Les recherches menées au sein du laboratoire Psychologie de la socialisation-développement et travail (LPS-DT – EA 1697 - nouvelle fenêtre) étudient les processus de construction réciproque des changements personnels et des changements sociaux à l’œuvre dans les situations de transition psychosociale et les différents milieux de vie des sujets (vie familiale, vie professionnelle, vie sociale, vie personnelle et de loisir…) tout au long de leur existence.
L’hypothèse de base de ces recherches est que les conduites des sujets – dès la petite enfance et durant toute la vie – ne résultent pas seulement de normes, de prescriptions, de codes exogènes et de leurs changements. Elles sont construites et signifiées par des sujets, en interaction avec autrui, comme des réponses aux contradictions, conflits et tensions que suscite en eux leur appartenance à une pluralité de groupes, d’organisations et de formations sociales.

Contact

Myriam de Léonardis, professeur de psychologie du développement
Laboratoire LPS-DT – université Toulouse Jean-Jaurès
Courriel : leonard@univ-tlse2.fr

Référence du projet n° 167
Appel à projets Handicaps rares (2012) – Institut de recherche en santé publique (IReSP)
Titre : Vie sociale et handicap rare : entre restrictions et environnements capacitants. Étude comparative auprès de personnes en situation de handicap rare/non rare (M. de Léonardis)

 

Documents à télécharger

Fiche de résultat de recherche : Vie sociale des personnes en situation de handicap rare ( PDF, 206.36 Ko )
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