Analyse des pratiques des professionnels dans le domaine du handicap rare

La notion de handicap rare a été introduite dans les années 1990 pour caractériser certaines situations rares de handicap présentant des combinaisons de déficiences complexes dans lesquelles on retrouve la présence d’une ou de plusieurs déficience(s) sensorielle(s) et/ou perceptive(s) de même que des problèmes linguistiques de toutes sortes. Cette recherche collaborative a permis :

• de comprendre comment la confrontation à des situations de prise en charge de personnes en situation de handicap rare permet la construction d’une expertise professionnelle relevant d’une culture partagée susceptible de faire l’objet d’une transmission formelle à d’autres professionnels ;
• de comprendre les processus d’élaboration de l’expérience des professionnels du handicap rare à partir d’une analyse des interactivités professionnels/usagers et des modalités de présence réciproque à l’autre.

Le rapport présente en détail les activités des différents intervenants, illustrées par de nombreux témoignages. L’analyse des discours sur le métier a permis de repérer différentes cultures professionnelles qui caractérisent le champ du handicap rare et qui coexistent :

• culture de l’expertise : certains professionnels des centres de ressources ou des équipes relais donnent une place centrale à leur discipline et se définissent comme « experts ». Ce sont des praticiens qui valorisent leur culture de spécialité à partir d’une posture de diagnostic et de prescription fondée sur une spécialisation ;
• culture du métier de l’accompagnement éducatif : elle présente la spécificité de concevoir l’action professionnelle dans une dynamique de co-construction avec les personnes cibles. Les personnes en situation de handicap rare, tout comme leurs proches, accèdent à un statut d’expertise dans cette configuration dont les compétences sont valorisées ;
• culture de l’organisation : elle valorise une approche « ensemblière » de la prise en charge des personnes en situation de handicap rare. Cette culture de l’organisation est particulièrement visible dans le discours des équipes relais. Créées à partir de 2012, ces équipes relais sont composées d’équipes pluridisciplinaires (médecin, psychologue, assistant social, ergothérapeute, psychomotricien...). Elles interviennent à la demande des établissements et vont, autour d’une situation complexe, imaginer une solution pour une personne en difficulté.

N. B. Les résultats présentés ici sont ceux posés dans le rapport final (PDF, 2016).

À propos du laboratoire

Le centre de recherche sur la formation du CNAM (EA 1410) a pour objet principal de produire des savoirs sur les processus, dispositifs et pratiques de formation des adultes, de formation professionnelle et de professionnalisation, mais aussi de contribuer au développement d’un milieu scientifique international dans le domaine des rapports réciproques entre formation et activités professionnelles. Le laboratoire est structuré en réseau (CNAM, université d’Évry, École centrale de Paris, université Pierre et Marie Curie, École nationale supérieure de techniques avancées de Brest) et a de nombreux partenariats (notamment avec les universités de Louvain et de Genève et avec AgroSup Dijon).
http://crf.cnam.fr/ (nouvelle fenêtre)

L’activité de recherche de Martine Dutoit relie les activités et la construction de l’expérience des publics cibles des dispositifs d’action sociale et/ou de santé. Elle s’inscrit dans une approche à dominante constructiviste et privilégie l’analyse des activités.
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Contact

Martine Dutoit
Centre de recherche sur la formation – CNAM
Courriel : martine.dutoit@univ-evry.fr