Formation des aidants familiaux de personnes jeunes atteintes d’une maladie neurodégénérative

La fréquence des personnes atteintes de maladie neurodégénérative à début précoce, de 45 à 64 ans, est de 1 pour 1 000.

L’un des objectifs de ce projet européen était d’améliorer la prise en charge de ces personnes en soutenant les aidants proches par la diffusion d’un programme d’information et de soutien en e-learning. La conception de ce programme s’est appuyée sur une analyse des politiques de santé et des prises en charge de cette population dans six pays européens ainsi que des besoins individuels et de l’accès aux soins des patients et de leurs proches. Le projet a impliqué des scientifiques de plusieurs disciplines (psychiatrie, neurologie, psychologie, économie de la santé et systèmes d’information) ainsi que des représentants d’associations de patients.

L’acceptabilité et la satisfaction des usagers de ce programme ont fait l’objet d’une évaluation.

Un deuxième objectif de l’étude a été d’évaluer l’éventuel impact du programme sur le stress et le fardeau des aidants et la présentation des symptômes chez la personne malade. À l’aide d’une étude randomisée, les chercheurs ont comparé les aidants ayant utilisé ce programme pendant six semaines à ceux qui étaient en liste d’attente.

61 aidants familiaux de personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une dégénérescence fronto-temporale (DFT) avant 65 ans ont participé à cette étude sur trois sites différents (France, Angleterre, Allemagne).

Les aidants ayant bénéficié du programme ont exprimé moins de gêne face aux problèmes de mémoire ainsi qu’une diminution de leur stress par rapport au groupe contrôle. Aucune différence entre les deux groupes d’aidants n’a cependant été constatée sur les échelles de fardeau et de sentiment d’efficacité personnelle. À l’issue de cette étude, le guide est désormais diffusé plus largement afin de fournir à distance des informations aux proches de personnes malades qui peuvent rencontrer des difficultés pour participer à des réunions d’information en présentiel. Le programme inclut des informations pratiques, des outils à télécharger et des liens vers d’autres sites.

Pour plus d’informations sur ce projet

• Le site du guide.
• KURTZ A., et al. « RHAPSODY – Internet-based support for caregivers of people with young onset dementia: program design and methods of a pilot study », International Psychogeriatrics, 2016.
• METCALFE A., et al. « Online information and support for carers of people with young‐onset dementia: A multi‐site randomised controlled pilot study », International Journal of Geriatric Psychiatry, 2019.

À propos du guide des aidants familiaux

Le programme propose des informations et des outils aux aidants informels concernant les maladies neurodégénératives du sujet jeune. Il inclut des informations pratiques et des liens vers d’autres sites web. Le guide est organisé en sept modules recouvrant des thèmes comme « Faire face aux changements comportementaux », « Quel impact pour la famille ? » et « Comment obtenir de l’aide ? ». On y trouve des clips vidéo et des sessions interactives. Certaines parties du programme peuvent être téléchargées et imprimées pour une utilisation non connectée. Le projet est soutenu au niveau national par les organismes suivants sous l’égide du Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND) :

• France, Agence nationale de la recherche (ANR) ; 
• Germany, Federal Ministry of Education and Research (BMBF) ; 
• Netherlands, The Netherlands Organization for Health Research and Development (ZonMW) ; 
• Portugal, Fundação para a Ciência e a Technologia (FCT) ; 
• Sweden, Swedish Research Council (SRC) ; 
• United Kingdom, Economic and Social Research Council (ESRC). 

Le programme français a été réalisé par l’équipe de l’IM2A (institut de la mémoire et de la maladie d’Alzheimer) au cœur du groupe hospitalier de la Pitié Salpêtrière à Paris, dirigé par le professeur Bruno Dubois. 

Contact

Anna Metcalfe, psychologue
Institut de la mémoire et de la maladie d’Alzheimer (IM2A)
AP-HP
Courriel : anna.metcalfe@aphp.fr