Éducation thérapeutique du patient : l’exemple de la maladie de Parkinson

L’annonce du diagnostic de la maladie de Parkinson marque une rupture dans la vie de la personne atteinte et de sa famille. En devenant patient, le malade doit rapidement avoir un rôle actif dans son parcours de soins et développer son propre savoir du vécu de la maladie, des effets de ses traitements et de ce qui améliore son quotidien. L’éducation thérapeutique du patient (ETP) a pour but de permettre au malade d’acquérir les compétences qui vont lui donner les moyens de gérer au mieux sa vie avec la maladie. L’ETP est un partage d’expériences entre soignants et patients où chacun a autant à apprendre qu’à enseigner et où chacun s’enrichit de l’expérience de l’autre. La reconnaissance de l’éducation du patient comme un droit a été établie par la loi Hôpital, patient, santé, territoire (HPST) de 2009.

Grâce à une revue de littérature internationale, les chercheuses ont d’abord montré que l’expression « éducation thérapeutique » n’était pas utilisée dans toutes les langues et les sociétés. Il est donc nécessaire de rappeler que l’éducation thérapeutique s’inscrit dans un mouvement historique plus large qui met en avant la voix du patient, ainsi que son expérience de la pathologie et de son traitement. En s’appuyant sur un travail d’observation de séances d’éducation thérapeutique de patients atteints de la maladie de Parkinson, les chercheuses ont montré que ces séances remettaient en question les relations de soin classiques entre médecin et malade. Elles ont pu observer que les séances d’ETP étaient diverses dans leurs modalités et éparpillées sur le territoire, car souvent issues d’initiatives individuelles de médecins et de soignants non reconnues pendant de longues années, ce qui pose la question de leur accessibilité par tous.

En conclusion, l’éducation thérapeutique s’adresse à un public divers et engage tant les malades, leurs proches, les institutions de soin, les associations de patients que les politiques de santé qui doivent prendre toute la mesure de cette pluralité. La démarche heuristique a montré l’intérêt qu’il y a à considérer ces pratiques comme répondant avant tout à une multiplicité de logiques de soin et d’accompagnement de personnes atteintes de maladies chroniques. Sur le plan de l’action institutionnelle, ces résultats invitent à réfléchir à une meilleure articulation entre les différentes initiatives existantes et à la question de l’accès de tous à l’éducation thérapeutique. Ils incitent aussi les responsables des politiques de santé à se pencher sur la dimension normative du modèle de transmission et de partage des savoirs à promouvoir en matière d’éducation thérapeutique.

Pour plus d’information sur ce projet

• Présentation de l’éducation thérapeutique du patient (Association France Parkinson)
• Site de présentation du projet ETHE (Épistémologie, Éthique et Éducation thérapeutique)

À propos du laboratoire

L’unité SPHÈRE (sciences, philosophie, histoire) est une unité mixte de recherche CNRS-université de Paris. Son domaine de recherche est l’histoire et la philosophie des sciences et des formes de rationalité dans une acception large de ce qui, au cours des époques et selon les aires culturelles, a pu être conçu comme tel. La médecine, comme savoir et ensemble de pratiques, fait partie des domaines étudiés par les chercheuses et chercheurs de SPHERE.

Contact

Marie Gaille, directrice de recherche
Laboratoire SPHÈRE, UMR 7219
Université Paris-Diderot – CNRS
Courriel : marie.gaille@cnrs.fr
Page personnelle de Marie Gaille