L’accueil des personnes en situation de handicap rare ou complexe

Les situations de handicap rare ou complexe mobilisent 17 % des places médico-sociales au sein du dispositif en faveur des enfants handicapés et 13 % de l’équipement pour adultes. Un des premiers résultats de la recherche est de constater que les prises en charge des 4 grands profils visés par la recherche, hormis le polyhandicap, sont loin d’être homogènes. En effet, les personnes avec « autisme ou autres TED », celles présentant une lésion cérébrale acquise ou encore celles atteintes d’une double déficience sensorielle ont recours à une palette étendue de structures médico-sociales, qu’il s’agisse de services ou d’établissements, d’équipements destinés à des personnes avec ou sans capacité de travail, ou encore de structures médicalisées ou non ; et les enfants concernés connaissent des situations scolaires très diversifiées.

Cependant, ces personnes connaissent plus souvent une absence totale de scolarisation (y compris au sein de l’établissement médico-social d’accueil), des ruptures de parcours d’accompagnement (avec un taux plus élevé de personnes sans solution à domicile avant l’admission ou à la sortie de la structure médico-sociale enquêtée), des difficultés de transition plus fréquentes entre le dispositif médico-social pour « enfants » et celui destiné aux « adultes handicapés » (« jeunes relevant de l’amendement Creton »). Les sorties du dispositif médico-social pour cause de décès sont également davantage représentées en raison de la santé plus fragile de ces personnes.

La prise en compte de leurs besoins spécifiques au sein du projet d’établissement ou de service est très variable selon les 4 grandes catégories de publics auxquelles elles appartiennent, mais aussi selon les types d’équipement. Ainsi, si 85 % des enfants polyhandicapés sont accompagnés par des dispositifs médico-sociaux qui leur sont « dédiés », 39 % seulement des enfants « avec autisme ou autres TED » sont dans cette situation et quasiment aucun enfant présentant une lésion cérébrale acquise accueilli en institut médico-éducatif (IME). Chez les adultes, cette « spécialisation » de l’accompagnement dépend fortement du type d’équipement. Ainsi, pour les adultes avec autisme, les foyers d’accueil médicalisé (FAM) et les services d'accompagnement médico-social pour adulte handicapé (SAMSAH) sont les deux catégories de structures qui leur proposent la proportion de places dédiées la plus élevée (59 % des places occupées en FAM, 54 % en SAMSAH). Pour les adultes polyhandicapés, ce sont les maisons d’accueil spécialisées (MAS) qui correspondent à l’équipement le plus spécialisé (80 %), tandis que les adultes cérébrolésés connaissent un accueil plus souvent dédié au sein des établissements expérimentaux (80 %) et des SAMSAH (71 %). Enfin, les personnes présentant une double déficience sensorielle voient leurs besoins spécifiques davantage pris en compte au sein des services d’accompagnement (60 % des services d'accompagnement à la vie sociale – SAVS).

À propos du laboratoire

L’ANCREAI est l’Association nationale des centres régionaux d’études, d’actions et d’informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité. Depuis quelques années, l’ANCREAI s’est structurée en un organisme de recherche privé qui dispose d’une équipe nationale de chercheurs au sein du pôle Études Recherches Observation (PERO), issue des 14 CREAI, produisant de nombreuses recherches et études depuis plusieurs années. Les résultats de ces différents travaux sont diffusés dans des publications scientifiques, dans le cadre des publications du réseau des CREAI (Vie sociale, Le Colporteur, Bulletin d’informations…) et des conférences, mais aussi en réalisant des interventions dans des colloques et séminaires de recherche.

Contact

Carole Peintre, responsable des études
ANCREAI
Courriel : carole.peintre@ancreai.org