Conformément à ses missions, la CNSA finance la recherche sur le handicap et la perte d’autonomie. Elle n’est pas responsable des résultats obtenus par les chercheurs. L’objet de la diffusion de ces résultats est de stimuler le débat et la réflexion.
Pour en savoir plus sur les projets de recherche financés par la CNSA, cette rubrique vous propose une fiche signalétique des projets. La fiche se compose d’un résumé du projet, d’un lien vers le rapport de recherche et des coordonnées du chercheur si vous souhaitez entrer en contact avec lui.
La particularité des maladies neuromusculaires de l’adulte réside dans le fait que, dans les premiers temps de la maladie, les symptômes n’apparaissent pas comme spécifiques. La symptomatologie reste très longtemps diffuse ; fatigue, douleurs diffuses, sensations perturbées viennent troubler ce que la personne éprouve dans son corps sans qu’elle puisse donner un sens à ces symptômes.
Les maladies neuromusculaires ont pour effet de déstabiliser le sentiment d’identité des personnes qui en sont atteintes. Le diagnostic de la maladie étant posé, elles doivent, avec le soutien des professionnels, réaliser un travail psychique d’appropriation de la maladie.
Le robot développé dans le cadre de ce projet a été conçu pour permettre à une personne âgée de poursuivre sa vie à domicile. En effet, il doit être en mesure de lui porter assistance pour un certain nombre d’actions quotidiennes ; il est également capable de télésurveillance à même de la rassurer, ainsi que ses aidants et ses proches.
Sur la base des avancées des technologies de la robotique, ce projet, lancé dans le cadre d’un appel à projets européen en 2009, a permis de développer un prototype de robot offrant des fonctionnalités de télésurveillance, de mise en relation et de dispensation de médicaments. Il a également permis d’explorer les enjeux de l’intégration des robots dans les lieux de vie.
La recherche explore l’échelle nationale et l’échelle locale des processus de rationalisation de la production des services d’aide à domicile aux personnes âgées (l’échelle départementale est explorée dans une autre recherche -nouvelle fenêtre-).
L’enjeu global de la recherche est de mettre en rapport le processus de rationalisation de la prise en charge des personnes âgées dépendantes, engagé dans les années 1980, et la qualité de cette prise en charge à domicile.
L’objectif de la recherche est d’analyser la contribution au handicap des maladies chroniques dans la population adulte vivant en milieu ordinaire, à partir du volet « ménages » de l’enquête Handicap-Santé 2008 (HSM).
Mesurer la part de handicap attribuable aux différentes maladies chroniques pourrait aider les décideurs de santé à mieux cibler les politiques de prévention.
Les chercheurs émettent l’hypothèse que le raisonnement du modèle social du handicap, qui met l’accent sur les causes environnementales des situations de handicap, peine à se développer dans les mondes universitaire et professionnel, particulièrement pour les déficiences entraînant des incapacités de langage, de comportement ou de communication, et que l’invisibilité de la déficience renforce l
L’étude apporte un premier niveau de connaissance sur le processus d’insertion professionnelle des étudiants handicapés, champ d’investigation caractérisé par une quasi-absence de données sources
Les travaux de recherche développés par le réseau OPHRIS portent essentiellement sur l’accessibilité didactique, c’est-à-dire sur les conditions permettant aux élèves d’accéder aux savoirs : formes d’étude, situations d’enseignement et d’apprentissage, ressources, accompagnements… Son questionnement porte sur les contradictions et les tensions de la scolarisation, mais aussi sur les petits pas
L’observatoire des pratiques OPHRIS s’intéresse à la scolarisation des élèves en situation de handicap. Les équipes de recherche que ce réseau met en synergie collaborent avec les acteurs pour mieux comprendre les résistances à la politique d’inclusion portée par la loi de 2005.
L’analyse de la genèse des MDPH décrit les compromis politiques et les injonctions contradictoires à leur origine : elles doivent améliorer le service à l’usager, « placé au cœur du dispositif », mais elles doivent aussi préserver les intérêts des différentes parties prenantes que sont l’État central, les collectivités locales et les associations de personnes handicapées.
Au croisement d’un changement de paradigme dans la définition du handicap, de la « mode » du guichet unique et de l’accroissement des pouvoirs locaux, les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sont chargées de définir et d’attribuer des droits aux personnes handicapées.
Les résultats de cette recherche portent sur quatre points principaux :
Cette recherche éclaire les pratiques des conseils départementaux en matière de politique de la dépendance, la manière dont ils s’en saisissent, les priorités politiques retenues et les modes d’organisation choisis.
La question des pratiques et des politiques culturelles du handicap et de leurs effets sociaux a très peu été abordée par la recherche scientifique. Elle nourrit des discours dont cette recherche s’attache, en premier lieu, à synthétiser les thèmes et les formes. Ils ont deux caractéristiques centrales.
La recherche vise à compléter, par une approche scientifique, les discours qui accompagnent la mobilisation en faveur des pratiques culturelles des personnes handicapées.
Les activités de loisirs mettent en jeu le corps, le rapport aux autres, le rapport au travail, ainsi que le vécu de la maladie. Elles permettent également d’interroger la participation via le recours au monde associatif, certaines associations mettant en place des activités de loisirs pour les personnes vivant avec le VIH.
Le rapport aux loisirs est ici un moyen d’aborder la qualité de vie et la participation sociale des personnes vivant avec le VIH, devenu maladie chronique depuis l’arrivée des trithérapies.