Participation sociale-Citoyenneté

Fiche n° 1 : la loi du 11 février 2005 et la notion de handicap

La loi pour l’égalité des droits, des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées définit la notion de handicap et apporte des évolutions fondamentales pour répondre aux attentes des personnes en situation de handicap, quel que soit leur âge. À quoi correspond cette loi ? À quoi correspond le droit à la compensation ?

Syndromes génétiques rares : les préoccupations des parents et de leurs enfants lorsqu’ils deviennent adultes

Les principales préoccupations des familles d’adolescents et de jeunes adultes touchés par des syndromes génétiques rares sont le devenir professionnel de leurs enfants, en lien avec leur trajectoire scolaire, leur lieu de vie et leur vie affective.
Chapo: 

L’objectif de cette recherche était de montrer de quelle manière se construisent les interactions entre les personnes porteuses de trois anomalies chromosomiques distinctes et les environnements familiaux, éducatifs et sociaux dans lesquels elles vivent. L’enjeu consistait à mettre au jour les...

Devenir adulte avec une anomalie du développement : obstacles et facilitateurs

Recueillir la parole de patients atteints de maladies auto-immunes rares

L’utilisation d’une plateforme en ligne a permis de recueillir la parole de malades atteints de maladies auto-immunes rares et de comprendre comment chaque malade affronte les obstacles et les contraintes imposées par sa maladie.
Chapo: 

L’utilisation d’une plateforme en ligne a permis de recueillir la parole de malades atteints de maladies auto-immunes rares et de comprendre comment chaque malade affronte les obstacles et les contraintes imposées par sa maladie.

E-plateforme collaborative pour identifier et caractériser les handicaps des patients atteints de maladies auto-immunes rares

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