Améliorer la fin de vie des personnes déficientes intellectuelles par une meilleure connaissance de leurs besoins

Projet porté par le CREAI Bourgogne.

Cette recherche-action était destinée à qualifier les besoins des personnes déficientes intellectuelles (DI), atteintes d'une maladie grave ou en fin de vie, afin d'améliorer l'accompagnement. Il s'agissait de :

• répertorier et décrire des expériences de fin de vie (auprès du secteur sanitaire et du secteur médico-social) ;
• recueillir les points de vue, les attentes et les difficultés des différents acteurs ;
• proposer des pratiques et des outils, suivre leur appropriation pour réaliser un bilan réutilisable.

Pour atteindre ces objectifs, la méthode a comporté :

• un recensement de l'existant (contenu du volet soins palliatifs des MAS-FAM de Bourgogne, outils français étrangers existants destinés à la fin de vie des DI, expériences de collaboration entre sanitaire et médico-social) ;
• une enquête exhaustive auprès des ESMS de Bourgogne recevant des DI et des services de soins palliatifs ;
• la traduction de 3 à 4 outils étrangers les plus pertinents avec adaptation au contexte français ;
• une enquête plus qualitative dans 8 des situations identifiées lors de l'enquête exhaustive (entretiens avec les équipes).

De plus, 4 groupes d'échanges d'expériences et d'avis (personnes intéressées mais non concernées dans l'immédiat par la fin de vie) ont été mis en place .

Ce projet a été soutenu par la CNSA dans le cadre de l'axe 1 : Connaissance des besoins globaux d’accompagnement des personnes en perte et en manque d’autonomie.