Annonce du diagnostic d’une maladie rare : cas de la craniosténose
Cette étude a permis de mieux connaître les conséquences de l’annonce du diagnostic de craniosténose sur les patients et sur leurs parents et de pouvoir ainsi mieux les accompagner. Les résultats sont pour l’essentiel transférables à l’annonce diagnostique d’autres maladies rares.
Chapo:
Cette étude a permis de mieux connaître les conséquences de l’annonce du diagnostic de craniosténose sur les patients et sur leurs parents et de pouvoir ainsi mieux les accompagner. Les résultats sont pour l’essentiel transférables à l’annonce diagnostique d’autres maladies rares.
Craniosténoses : comment améliorer l'annonce du diagnostic et accompagner les patients et leur entourage
Recueillir la parole de patients atteints de maladies auto-immunes rares
L’utilisation d’une plateforme en ligne a permis de recueillir la parole de malades atteints de maladies auto-immunes rares et de comprendre comment chaque malade affronte les obstacles et les contraintes imposées par sa maladie.
Une semelle intelligente pour prévenir les chutes
Ce projet a permis de démontrer la faisabilité de l’utilisation d’une semelle intelligente pour prévenir les chutes chez les personnes âgées. Les essais ont été réalisés au domicile des personnes ainsi qu’en établissement d’hébergement pour personne âgée dépendante (EHPAD).
Différences et similitudes des trajectoires de dépendance des personnes âgées en Europe
La mise en place de politiques de promotion du vieillissement en bonne santé suppose d’identifier les facteurs d’évolution du degré de dépendance sur une longue période.
Dispositif d’accompagnement pluridisciplinaire d’enfants atteints d’hémophilie sévère
L’accompagnement des enfants atteints d’hémophilie sévère au moyen d’un dispositif pluridisciplinaire incluant une dimension psychologique forte est bénéfique pour leur qualité de vie et celle de leurs parents. Elle améliore l’état émotionnel et le développement psychomoteur des enfants.
Analyse sociologique des habitudes de vie des adultes atteints de maladies neuromusculaires
La maladie de Steinert est une maladie neuromusculaire d’origine génétique. Ce projet portait sur la vie des personnes atteintes de la maladie de Steinert, diagnostiquées à l’âge adulte et sur les interactions avec les logiques soignantes.
