Soumis par egazzola le lun, 10/12/2018 - 11:26
Soumis par aanotin le mer, 17/10/2018 - 00:00
Ce dossier contient les résumés des différentes interventions des cinquièmes rencontres scientifiques de la CNSA qui avaient pour thème Handicap et perte d'autonomie : de l'expérience à l'expertise.
Annonce du diagnostic d’une maladie rare : cas de la craniosténose
Cette étude a permis de mieux connaître les conséquences de l’annonce du diagnostic de craniosténose sur les patients et sur leurs parents et de pouvoir ainsi mieux les accompagner. Les résultats sont pour l’essentiel transférables à l’annonce diagnostique d’autres maladies rares.
Soumis par egazzola le mer, 27/06/2018 - 11:11
Qualité de vie des proches aidants de personnes polyhandicapées
La présence d’une personne polyhandicapée dans une famille modifie profondément la vie des proches aidants (parents, fratrie...). L’enquête qui a été menée auprès des familles a permis de documenter leur vécu et d’objectiver les difficultés rencontrées.
Chapo:
La présence d’une personne polyhandicapée dans une famille modifie profondément la vie des proches aidants (parents, fratrie...). L’enquête qui a été menée auprès des familles a permis de documenter leur vécu et d’objectiver les difficultés rencontrées.
Qualité de vie des proches aidants de personnes polyhandicapées
Chapo:
In the RHAPSODY (Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young) project researchers from six European countries (France, Germany, the Netherlands, Portugal, Sweden, United Kingdom) collaborated to improve care for people with young onset dementia (YOD, i.e. symptoms...
Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young
Formation des aidants familiaux de personnes jeunes atteintes d’une maladie neurodégénérative
Après avoir réalisé dans six pays européens un état des lieux des politiques de santé et des prises en charge des personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative à début précoce, les chercheurs ont conçu puis évalué un programme de formation en ligne à l’attention des aidants familiaux.
Les savoirs expérientiels des parents d’enfants atteints d’une maladie rare
Les savoirs expérientiels fondés sur le vécu singulier des familles jouent un rôle déterminant dans la trajectoire médicale et sociale des enfants atteints du syndrome de West. Mieux comprendre la manière dont ils se construisent est essentiel pour accompagner les familles dans leur prise en charge.
