L’entraide entre personnes en situation de handicap psychique

Publié le : 26 janvier 2015-Mis à jour le : 21 juillet 2017

La CNSA a financé l’évaluation de deux expérimentations d’entraide entre personnes en situation de handicap psychique : les médiateurs de santé pairs en santé mentale et le Clubhouse Paris. Si celle du Clubhouse n’est pas encore terminée, celle des médiateurs de santé pairs démontre que le développement d’une pair-aidance professionnelle à l’intérieur des services hospitaliers est possible. C’est une innovation intéressante pour les équipes professionnelles dont elle enrichit les représentations, pour les usagers des services auxquels elle apporte une aide effective et notamment l’espoir de rétablissement, et pour les pratiques de soins qu’elle « humanise ».

Qu’est ce que la pair-aidance ?

La pair-aidance repose sur l’entraide entre personnes souffrant ou ayant souffert d’une même maladie, somatique ou psychique.
Le partage d’expérience, du vécu de la maladie et du parcours de rétablissement constituent les principes fondamentaux de la pair-aidance et induisent des effets positifs dans la vie des personnes souffrant de troubles psychiques. Ce partage peut prendre plusieurs formes :

  • participation à des groupes de parole au sein d’association d’usagers,
  • rencontre dans des Groupes d’entraide mutuelle (GEM),
  • ou encore l’intégration de pairs aidants bénévoles ou professionnels dans les services de soins.

Le programme médiateurs de santé pairs

De 2012 à 2014, le Centre collaborateur OMS France pour la santé mentale et l’EPSM de Lille ont mené une expérimentation consistant à recruter des usagers ou des ex-usagers de la psychiatrie dans des services de psychiatrie publique, en CDD, pour compléter les équipes. Préalablement, ces personnes avaient suivi une formation de 8 semaines de médiateur de santé pair à l’université Paris VIII et un stage de 36 semaines dans les services de psychiatrie.

La CNSA a soutenu une partie de cette expérimentation à laquelle ont participé 29 médiateurs et 15 établissements de santé mentale.

Dans tous les cas, c’est l’encadrement médical et soignant, parfois soutenu par l’équipe du Centre collaborateur OMS France, qui a élaboré le cadre d’intervention des médiateurs. Les configurations d’insertion des médiateurs étaient donc différentes d’une équipe à l’autre. Progressivement, une forme de collaboration originale s’est installée entre les professionnels et les médiateurs.

L’évaluation démontre que la réussite de l’insertion dépend à la fois de la personnalité et des compétences du médiateur de santé pair, et des caractéristiques organisationnelles et cliniques des services. Ainsi, un médiateur peut bien s’insérer dans une équipe et pas du tout dans une autre. En outre, la situation n’est pas linéaire, elle peut évoluer : progresser ou se dégrader.

Après deux années et demie d’expérimentation, la moitié des médiateurs (16 sur 29) sont parvenus à trouver une place dans les services, même s’ils ne se sentent pas tous intégrés au même titre que leurs collègues. Ils sont alors embauchés dans les hôpitaux sous statut d’« adjoint administratif » (catégorie C de la fonction publique). Six ont commencé une autre activité professionnelle et trois ont reprise des études. Quatre avaient arrêté au début du programme, du fait d’une reprise de leurs troubles.

Les effets du programme sur les médiateurs de santé pairs et sur leur rétablissement

La reprise d’une activité salariale semble ainsi avoir contribué au renforcement du rétablissement des médiateurs de santé. Le travail est facteur de structuration et de stabilisation de la vie (mieux organiser son temps, reprendre un rythme), d’autonomisation et d’indépendance (grâce à un salaire, mais aussi parce qu’il octroie et étend le sentiment de citoyenneté, de fierté et d’utilité sociale) et d’intégration sociale (le médiateur est reconnu par des professionnels de santé mentale, devenus collègues). Enfin, il procure le sentiment d’être utile aux autres. C’est peut-être ici la dimension la plus importante, puisqu’elle est le plus souvent, dans les témoignages, associée à l’épanouissement personnel. Si des difficultés ont parfois été évoquées (risque de rechute), le sentiment d’être utile aux usagers domine les difficultés du face à face et consolide leur rétablissement.

Néanmoins, le cadre de l’expérimentation, le rapport à l’institution psychiatrique, l’activité de médiateur de santé pair ont pu avoir un effet négatif sur le rétablissement de certains médiateurs. L’expérimentation a permis de constater que dans le cas d’une expérience professionnelle réussie, le médiateur a moins besoin d’un soutien médicamenteux.

Les effets de la présence des médiateurs de santé pairs sur les équipes soignantes

Les effets sur les équipes restent mineurs et ne sont pas systématiquement liés à la façon dont les médiateurs ont été intégrés. La présence de ces nouveaux professionnels a eu des effets sur l’organisation des services (encadrement chronophage, nécessité d’anticiper la fatigue des médiateurs), les pratiques professionnelles, les représentations de la maladie, du soin ou de l’ethos professionnel (distance relationnelle, protection de la vie privée, etc.)

Les usagers des établissements psychiatriques où exerçaient les médiateurs ont aussi parfois témoigné d’un sentiment de rétablissement grâce à l’intervention des pairs.

Évaluer les effets de l’accompagnement proposé par le Clubhouse Paris sur ses membres

Par ailleurs, la CNSA finance l’évaluation des effets de l’accompagnement des personnes par le Clubhouse de Paris. Le Clubhouse est un lieu de vie et d’activités de jour non-médicalisé pour des adultes souffrant de troubles psychiques. Grâce à des ateliers (emploi, bénévolat, théâtre...), des tâches administratives, la gestion du lieu, les membres doivent progressivement parvenir à se socialiser et à se réinsérer professionnellement. Des partenariats avec des entreprises facilitent pour certains un retour à l’emploi.

Cette évaluation, démarrée en 2013 durera trois ans. Le protocole a été co-construit avec les membres du Clubhouse, tout comme la définition des variables qui permettront d’évaluer le rétablissement des personnes : la qualité de vie, l’estime de soi, la symptomatologie, le sentiment d’efficacité personnelle, le soutien social.
 

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