Épilepsies et handicap : un guide pour aider les professionnels à évaluer les besoins de compensation des personnes

Publié le : 03 octobre 2016-Mis à jour le : 14 octobre 2016

La CNSA publie un guide pour aider les professionnels des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) dans leur mission d’évaluation des besoins de compensation des personnes ayant une épilepsie.

Dans le cadre de l’animation du réseau des MDPH, la CNSA participe à l’élaboration de méthodes, notamment pour apprécier les besoins individuels de compensation du handicap, sans néanmoins formuler de recommandations de bonnes pratiques.

Elle publie aujourd’hui le guide pour l’élaboration de réponses aux besoins des personnes présentant une épilepsie dans la collection « dossier technique ».

Ce guide vise à développer une culture commune à l’ensemble des acteurs concernés par l’évaluation des situations individuelles de handicap des personnes épileptiques en vue de leur compensation.
Il n’a pas pour objet de fixer une procédure unique d’évaluation des besoins et d’élaboration de réponses. Il vise à offrir un premier niveau de réponses aux difficultés rencontrées et aux questions posées par les équipes pluridisciplinaires des MDPH. Chacune d’entre elles devra développer sur son territoire les partenariats permettant l’application de ces principes.

Il répond aux objectifs suivants :

  • améliorer les connaissances des MDPH sur l’épilepsie et sur ses conséquences potentiellement handicapantes ;
  • indiquer aux équipes pluridisciplinaires des MDPH et à leurs partenaires les éléments nécessaires pour l’évaluation de ces situations et l’identification des besoins ;
  • aider à l’élaboration des réponses par rapport aux besoins identifiés en tenant compte du projet de vie de la personne concernée ;
  • harmoniser les pratiques.

Ce guide est destiné en priorité aux professionnels des MDPH, membres de l’équipe pluridisciplinaire. Il s’adresse également à leurs partenaires, car il s’avère primordial que ces partenaires, accompagnant les personnes handicapées ou intervenant auprès d’elles, s’approprient aussi ces concepts.

L’épilepsie
L’épilepsie est la récurrence spontanée de crises épileptiques avec des symptômes variables selon l’origine de l’affection et la zone cérébrale concernée. Il s’agit d’une maladie multiforme, ce qui amène à parler plutôt des épilepsies.

Les épilepsies sont méconnues, et le ou les handicaps pouvant en découler le sont encore plus. Les épilepsies font pourtant partie des affections neurologiques les plus courantes avec une prévalence de près de 1 % de la population générale affectée (plus de 500 000 personnes en France).

Toutes les épilepsies ne conduisent pas à des situations de handicap :

  • près de 70 % des personnes concernées ont une épilepsie répondant aux traitements médicamenteux et entraînant peu ou pas de conséquences au quotidien ;
  • près de 30 % des personnes concernées souffrent d’une épilepsie pharmacorésistante, avec au moins une crise par an alors qu’elles suivent un traitement adapté à leur épilepsie.

Ce guide a été élaboré par un groupe de travail réunissant des professionnels, des représentants d’associations d’usagers et de famille.

La version papier de ce guide est disponible gratuitement en envoyant un message à l’adresse contact@cnsa.fr et en précisant les coordonnées postales, le nombre d’exemplaires souhaités, le nom de l’organisme et la fonction de la personne demandeuse ou les profils des professionnels destinataires.

 

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