Insuffisance rénale terminale et activité professionnelle

Publié le : 30 avril 2015-Mis à jour le : 21 juillet 2017

La CNSA a soutenu une enquête (pdf, 792.57 Ko) menée par l’association Renaloo sur les facteurs favorables ou défavorables à l'exercice d'une activité professionnelle des personnes dialysées ou ayant eu une greffe de rein. Conduite dans un projet plus global axé sur la connaissance de la qualité de vie des patients dialysés et greffés en France, cette enquête met au jour des pistes d'amélioration de la prise en charge.

En France, deux à trois millions de personnes sont concernées par les maladies rénales chroniques. Ces pathologies méconnues détruisent la fonction d'épuration des reins, ce qui nécessite soit une suppléance par dialyse, soit un remplacement par une transplantation. Sur les deux à trois millions de Français touchés, 71 000 sont en phase terminale, 38 000 sont dialysés et 33 000 greffés.

Ces maladies ne sont pas sans conséquence sur le plan professionnel et les ressources des personnes. Afin de mieux connaître ces répercussions, et notamment celles pouvant conduire à un handicap, la CNSA a soutenu une étude qualitative conduite par Renaloo (pdf, 792.57 Ko) entre février 2013 et avril 2014. Elle a attribué près de 50 000 € à l’association pour ce projet. L’étude s’est inscrite dans une démarche plus globale de connaissance de l’impact des différents types de traitements et des parcours de soins, sur le niveau d’activité, le devenir professionnel et le niveau de ressources des patients dialysés et transplantés, en âge de travailler. Elle a fait suite à un premier volet, quantitatif.

17 % des dialysés et 51 % des greffés de 25 à 65 ans ont une activité professionnelle, contre 80,5 % de la population générale

L’étude quantitative menée auprès d’un échantillon de 1 566 patients atteints d'insuffisance rénale démontre qu’en moyenne, seuls 17 % des patients dialysés et 51 % des patients greffés âgés de 25 à 65 ans ont une activité professionnelle, contre 80,5 % de la population générale. Le temps passé en dialyse joue un rôle dans le maintien en emploi et on constate que la proportion d’actifs dialysés diminue au fur et à mesure que le nombre d’années passées en dialyse augmente. Il ressort également que les personnes dialysées rencontrent plus de difficultés à s’insérer ou se réinsérer que les personnes greffées.

Pour approfondir ces résultats, l’équipe s’est ensuite entretenue avec 29 patients. Ce volet qualitatif a permis de se focaliser sur le vécu des patients : l’histoire de la maladie avec ses phases et ses retentissements sur leur vie, leur perception des situations de handicaps et des contraintes (liées aux traitements), les différentes étapes qui conduisent à une perte d’autonomie ou à sa préservation. L’objectif consistait à identifier les facteurs favorables ou défavorables à l'exercice d'une activité professionnelle propre aux personnes souffrant d'une maladie rénale afin d’améliorer leur accompagnement. La CNSA a souhaité soutenir cette étude dans le cadre de sa mission de connaissance des besoins globaux d’accompagnement des personnes en perte et en manque d’autonomie.

Anticiper et accompagner les différentes étapes de l’évolution de la maladie pour préserver le maintien dans l’emploi

Les entretiens confirment que la maladie ralentit ou stoppe l’évolution « normale » d’une carrière et des revenus du travail, qu’elle induit une baisse du montant de la retraite. Le parcours professionnel est davantage impacté lorsque la personne a un faible niveau de qualification, un faible capital social, si une reconversion n’est pas possible, si elle ne bénéficie pas de protection sociale, si elle occupe un métier impliquant des activités physiques, si elle est peu entourée ou si elle comprend difficilement les démarches médicales ou administratives à accomplir.

Ailleurs sur le web

Site internet de l'association Renaloo
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