Conformément à ses missions, la CNSA finance la recherche sur le handicap et la perte d’autonomie. Elle n’est pas responsable des résultats obtenus par les chercheurs. L’objet de la diffusion de ces résultats est de stimuler le débat et la réflexion.
Pour en savoir plus sur les projets de recherche financés par la CNSA, cette rubrique vous propose une fiche signalétique des projets. La fiche se compose d’un résumé du projet, d’un lien vers le rapport de recherche et des coordonnées du chercheur si vous souhaitez entrer en contact avec lui.
Les troubles auxquels s’intéresse cette étude sont les troubles de l’apprentissage (dyslexie, dysorthographie, dyscalculie) et les troubles psychologiques (troubles des conduites, troubles émotionnels et troubles envahissants du développement).
Les troubles psychologiques et de l’apprentissage sont d’origine multifactorielle et peuvent avoir des conséquences très lourdes. Le projet DYSEDEN a exploré les déterminants de ces troubles ainsi que leurs liens potentiels afin de pouvoir mieux les prévenir et les gérer.
Le Pemphigus appartient aux maladies appelées dermatoses bulleuses et fait partie des maladies rares. Il s’attaque aux muqueuses et à la peau et cause des lésions sous forme de bulles ou de croûtes. La prise en charge thérapeutique peut être longue.
En se mettant à l’écoute de la parole des personnes atteintes du Pemphigus, maladie rare de la peau, les chercheurs montrent comment ces personnes vivent avec leur maladie, quelles sont les difficultés qu’elles rencontrent, comment elles se perçoivent, comment elles s’adaptent à la maladie dans leur vie quotidienne.
Afin d’alimenter le débat public sur la question de la suppression de cette barrière d’âge, les auteurs proposent une analyse comparative des restes à charge des personnes en situation de handicap vivant à domicile avant et après 60 ans, une fois les remboursements de l’Assurance maladie obligatoire (AMO) effectués, pour l’année 2008.
En France, le débat public sur les dépenses de santé et les restes à charge des personnes en perte d’autonomie s’est cristallisé autour de la problématique de la barrière d’âge des 60 ans, qui occasionnerait des interruptions de droit et des discontinuités de prise en charge. Pourtant, l’enjeu semble ailleurs : interroger le bien-fondé des copaiements laissés à la charge des individus et de leur couverture par le système public, et son impact sur l’accès aux soins.
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare, liée à une anomalie du chromosome 15. Les mécanismes de la satiété fonctionnant très mal chez les personnes atteintes par cette maladie, elles sont fortement attirées par la nourriture dès l’âge de deux ans. En l’absence d’un régime alimentaire strict, la prise de poids peut être très rapide et conduire à l’obésité.
L’évaluation des capacités cognitives et exécutives des personnes atteintes par une maladie génétique rare – le syndrome de Prader-Willi – permet d’identifier les difficultés d’adaptation et de socialisation spécifiques à cette maladie.
Deux groupes de résidents volontaires ont été formés dans sept maisons de retraite : un premier groupe a participé à des activités socialisantes (comme des séances de chant ou d’arts plastiques), et un deuxième groupe s’est livré à des séances d’activités sportives. Les deux groupes ont bénéficié de deux interventions par semaine, d’une durée de 60 minutes.
Cette étude pilote suggère que les effets d’un programme d’activité physique et d’un programme d’activités socialisantes chez des personnes âgées atteintes de réduction de leurs capacités cognitives sont comparables.
L’hémophilie sévère et les formes graves de maladies hémorragiques constitutionnelles (MHC) forment un groupe de maladies rares pour lesquelles les thérapeutiques modernes ont radicalement amélioré l’espérance de vie et l’état de santé des personnes.
L’accompagnement des enfants atteints d’hémophilie sévère au moyen d’un dispositif pluridisciplinaire incluant une dimension psychologique forte est bénéfique pour leur qualité de vie et celle de leurs parents. Elle améliore l’état émotionnel et le développement psychomoteur des enfants.
Les TOC figurent parmi les troubles de santé mentale les plus invalidants. Les thérapeutiques usuelles des TOC agissent sur la personne et visent la réduction du handicap par la réduction de la pathologie. Dans le cas de TOC sévères et résistants à cette approche thérapeutique, la spirale d’aggravation du trouble peut avoir des répercussions personnelles, sociales et professionnelles extrêmes.
Les chercheurs montrent que des dispositifs techniques conçus spécifiquement avec, par et pour les personnes diminuent significativement le retentissement fonctionnel du TOC.
La réalité virtuelle et des jeux interactifs pour limiter les conséquences de la maladie d’Alzheimer
Ce projet mise sur une stimulation des capacités de mémoire implicite (représentations perceptives) et procédurale (motricité automatique), qui permettrait à un cerveau endommagé par la maladie de réaliser néanmoins de nouveaux apprentissages par une réorganisation des réseaux neuronaux : c’est ce que l’on appelle la plasticité cérébrale.
Des déficiences sensorielles et motrices peuvent apparaître dès les premiers stades de la maladie d’Alzheimer, et elles auraient un impact sur les capacités cognitives de la personne. L’idée de ce projet serait de recourir à des zones mieux préservées du cerveau et de les stimuler via la reproduction de mouvements (apprentissage implicite).
La maladie de Steinert a été décrite en 1909 par Hans Steinert, médecin hospitalier allemand, mais l’anomalie génétique héréditaire responsable de cette maladie n’a été identifiée qu’en 1992. La particularité de cette maladie neuromusculaire, chronique, évolutive et génétique est de toucher à la fois le système neuromusculaire et un ensemble plus vaste d’organes ou de fonctions.
La maladie de Steinert est une maladie neuromusculaire d’origine génétique. Ce projet portait sur la vie des personnes atteintes de la maladie de Steinert, diagnostiquées à l’âge adulte et sur les interactions avec les logiques soignantes.
Le dispositif VHIPOD (Véhicule individuel de transport en station debout auto-équilibré pour personne handicapée avec aide à la verticalisation) répond aux besoins spécifiques des personnes souffrant d’hémiplégie (par exemple après un accident vasculaire cérébral), qui ne peuvent plus se servir d’un côté de leur corps et ne peuvent donc pas utiliser un déambulateur.
Ce projet a permis de mettre au point un « véhicule » qui allie les qualités d’un déambulateur et celles d’un fauteuil roulant. Il offre ainsi une aide aux transitions entre les positions assise et debout et permet les déplacements en station debout. Ce dispositif est porteur d’un changement conceptuel important, car grâce à lui la perte de la capacité physiologique à marcher n’imposerait plus le recours systématique à un fauteuil roulant.