Conformément à ses missions, la CNSA finance la recherche sur le handicap et la perte d’autonomie. Elle n’est pas responsable des résultats obtenus par les chercheurs. L’objet de la diffusion de ces résultats est de stimuler le débat et la réflexion.
Pour en savoir plus sur les projets de recherche financés par la CNSA, cette rubrique vous propose une fiche signalétique des projets. La fiche se compose d’un résumé du projet, d’un lien vers le rapport de recherche et des coordonnées du chercheur si vous souhaitez entrer en contact avec lui.
Le polyhandicap (PLH) est une affection chronique qui se définit par l’association d’une déficience mentale profonde et d’un déficit moteur grave entraînant une mobilité réduite et une réduction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation.
La présence d’une personne polyhandicapée dans une famille modifie profondément la vie des proches aidants (parents, fratrie...). L’enquête qui a été menée auprès des familles a permis de documenter leur vécu et d’objectiver les difficultés rencontrées.
L’objectif de ce projet était d’évaluer le rôle que jouent les facteurs interpersonnels dans les différents domaines de restriction de participation à la vie sociale des personnes souffrant de schizophrénie.
Les facteurs interpersonnels jouent un rôle crucial dans la participation sociale des personnes souffrant d’un trouble du spectre schizophrénique, en particulier la qualité des interactions avec l’entourage proche.
Les MDPH (maison départementale des personnes handicapées) ont été confrontées à la question de l’évaluation du handicap psychique dès leur création en 2005.
Les chercheurs ont formé des équipes du secteur psychiatrique à la dimension fonctionnelle du handicap psychique, puis ont évalué l’impact de cette formation sur la qualité des dossiers de demande à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
Ce projet avait l’ambition non seulement de faire progresser les connaissances sur les conséquences individuelles et sociales de trois maladies héréditaires rares (syndrome de Holt-Oram, HOS ; syndrome Nail Patella, NPS ; et maladie de Rendu Osler, MRO), mais aussi de dégager les éléments qui ont le plus d’impact sur le vécu des patients et de leurs familles.
L’acquisition de connaissances nouvelles sur les conséquences individuelles et sociales des maladies héréditaires rares permet aux professionnels d’améliorer la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes par ces maladies et de leurs proches.
Après avoir décrit la grande variabilité des parcours de prise en charge des jeunes souffrant de troubles psychiques, les chercheurs ont voulu comprendre ce qui fait varier ces parcours en analysant les arguments des professionnels et leurs interprétations des troubles psychiques apparus chez ces jeunes (16-25 ans).
L’objectif de la recherche est de décrire la diversité des parcours de jeunes atteints de troubles psychiques et de comprendre ce que ces troubles provoquent sur leur trajectoire d’individu au moment très particulier de la transition à l’âge adulte.
La drépanocytose est une maladie génétique qui se caractérise par une modification de la forme des globules rouges. Elle entraîne une anémie et des douleurs chroniques aiguës, de graves infections bactériennes et des nécroses. Cette maladie atteint surtout les populations originaires d’Afrique et de ses diasporas, de certaines régions méditerranéennes, du Moyen-Orient et d’Asie.
À l’occasion d’une étude sur la drépanocytose, maladie génétique résultant d’une mutation de l’hémoglobine, les chercheurs montrent les difficultés rencontrées par les jeunes patients lorsqu’ils passent de la médecine pédiatrique à la médecine pour adulte.
Ce projet avait pour but de développer et de valider un outil de soutien à l’activité physique et de suivi des indicateurs de prédépendance (ou syndrome de fragilité) des patients âgés. Les chercheurs ont développé une semelle de chaussure amovible, transparente pour l’usager, mesurant l’activité (minutes actives et distance) et la vitesse de déplacement.
Ce projet a permis de démontrer la faisabilité de l’utilisation d’une semelle intelligente pour prévenir les chutes chez les personnes âgées. Les essais ont été réalisés au domicile des personnes ainsi qu’en établissement d’hébergement pour personne âgée dépendante (EHPAD).
La fréquence des personnes atteintes de maladie neurodégénérative à début précoce, de 45 à 64 ans, est de 1 pour 1 000.
Après avoir réalisé dans six pays européens un état des lieux des politiques de santé et des prises en charge des personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative à début précoce, les chercheurs ont conçu puis évalué un programme de formation en ligne à l’attention des aidants familiaux.
L’objectif principal de cette étude était de réaliser le suivi à sept ans des 65 enfants survivants de la cohorte TGE (Traumatisme grave de l’enfant) qui avaient été évalués de manière exhaustive à 1, 3, 6, 12 et 24 mois de leur traumatisme crânien (TC) sévère.
Les enfants ayant subi un traumatisme crânien sévère conservent un niveau de handicap et de dépendance relativement élevé qui nécessiterait un suivi et un accompagnement à très long terme.
Cette recherche vise à éclairer la manière dont les parents d’enfants atteints du syndrome de West s’approprient ce diagnostic et les modalités de la prise en charge thérapeutique proposées par l’équipe médicale.
Les savoirs expérientiels fondés sur le vécu singulier des familles jouent un rôle déterminant dans la trajectoire médicale et sociale des enfants atteints du syndrome de West. Mieux comprendre la manière dont ils se construisent est essentiel pour accompagner les familles dans leur prise en charge.