Conformément à ses missions, la CNSA finance la recherche sur le handicap et la perte d’autonomie. Elle n’est pas responsable des résultats obtenus par les chercheurs. L’objet de la diffusion de ces résultats est de stimuler le débat et la réflexion.
Pour en savoir plus sur les projets de recherche financés par la CNSA, cette rubrique vous propose une fiche signalétique des projets. La fiche se compose d’un résumé du projet, d’un lien vers le rapport de recherche et des coordonnées du chercheur si vous souhaitez entrer en contact avec lui.
Maladie rare, la craniosténose est une anomalie primitive de croissance du squelette crânien associée à la fermeture prématurée d’une ou de plusieurs sutures crâniennes.
Cette étude a permis de mieux connaître les conséquences de l’annonce du diagnostic de craniosténose sur les patients et sur leurs parents et de pouvoir ainsi mieux les accompagner. Les résultats sont pour l’essentiel transférables à l’annonce diagnostique d’autres maladies rares.
Ce projet de recherche avait pour originalité d’associer des malades (considérés comme co-chercheurs), des chercheurs en sciences humaines et sociales et des professionnels de santé (personnel médical et paramédical) dans le but de produire des connaissances spécifiques sur des situations communes de handicap liées à deux maladies auto-immunes rares, le lupus et la sclérodermie, toutes deux rel
L’utilisation d’une plateforme en ligne a permis de recueillir la parole de malades atteints de maladies auto-immunes rares et de comprendre comment chaque malade affronte les obstacles et les contraintes imposées par sa maladie.
Le lymphœdème primaire est une maladie rare, chronique et invalidante qui se traduit par un gonflement plus ou moins important et douloureux d’une partie du corps.
En évaluant les frais médicaux nécessaires à la prise en charge d’une maladie rare invalidante – le lymphœdème primaire –, cette étude a démontré les iniquités de répartition du reste à charge par rapport aux revenus des patients.
Dans le but d’améliorer l’insertion professionnelle des personnes souffrant d’hypersomnie, l’objectif de cette étude était de caractériser et de comprendre leurs trajectoires professionnelles, en partant de deux périodes charnières : la période de formation et de recherche d’emploi et la période d’activité professionnelle.
L’hypersomnie – ou narcolepsie – est une maladie rare qui se caractérise par un besoin de sommeil excessif au point de perturber sévèrement la vie quotidienne des patients, notamment leur vie professionnelle.
Il n’existe en France que très peu de données sur l’accompagnement des enfants en situation de handicap de moins de trois ans.
En s’appuyant sur une analyse secondaire de données déjà existantes (Étude longitudinale française depuis l’enfance – ELFE – et Génération 2011), ce projet a démontré qu’il était possible d’appréhender la réalité de l’accompagnement en France des enfants en situation de handicap de moins de trois ans.
Poursuivant l’objectif d’alimenter la réflexion sur les nouveaux modes d’accompagnement des personnes handicapées avançant en âge (PHAA), les chercheurs ont recouru à une méthodologie mixte.
La question de la diversification de l’offre pour les personnes handicapées avançant en âge est devenue un enjeu de politique publique dans le contexte de l’augmentation de l’espérance de vie des personnes handicapées. Ce constat appelle à la fois une adaptation des dispositifs existants, mais aussi une réflexion sur de nouvelles modalités d’accompagnement loin du modèle « tout domicile » ou « tout établissement ».
La maladie d’Alzheimer se traduit par un déclin cognitif chez la personne atteinte et par des changements de comportement au quotidien. Ces changements, comme les troubles du sommeil la nuit et les comportements agités ou apathiques le jour, obligent à un fort engagement des aidants et des soignants.
La réalisation d’une plateforme connectée permettant de suivre à distance le comportement de patients atteints de la maladie d’Alzheimer a permis de tester l’administration automatique de trois solutions non médicamenteuses.
Les personnes présentant une déficience intellectuelle se déplacent rarement seules, limitées par des obstacles environnementaux (accessibilité, réticence de l’entourage...) et par des facteurs d’ordre cognitif et émotionnel.
La compréhension des mécanismes cognitifs et émotionnels des personnes présentant une déficience intellectuelle autorise à penser qu’il est possible d’améliorer leurs capacités à se déplacer seules.
La maladie de Parkinson est une maladie chronique évolutive dont la progression conduit les patients à une invalidité croissante. Si les symptômes et les besoins des patients aux premiers stades de la maladie sont bien connus, en revanche peu d’informations sont disponibles aux stades plus avancés.
Cette étude définit l’enjeu que représente la prise en charge des patients atteints de la maladie de Parkinson aux derniers stades de la maladie et dont les troubles, de plus en plus sévères, nécessitent de s’assurer qu’ils puissent bénéficier des meilleurs soins possibles.
La définition des dispositifs innovants étudiés, loin d’aller de soi, pose question. Les catégories sémantiques utilisées pour décrire la multitude de formules « nouvelles » identifiées par les acteurs se révèlent fluctuantes et poreuses. Cette polysémie est à l’origine de difficultés pour identifier, recenser et qualifier les expériences qui émergent aujourd’hui.
L’émergence d’accompagnements alternatifs pour les personnes âgées et les personnes en situation de handicap – habitats « inclusifs » et établissements « hors les murs » – pose des questions de transformation de l’offre médico-sociale, auxquelles cette enquête réalisée en 2016 et 2017 entend fournir des éléments de réponse.