Conformément à ses missions, la CNSA finance la recherche sur le handicap et la perte d’autonomie. Elle n’est pas responsable des résultats obtenus par les chercheurs. L’objet de la diffusion de ces résultats est de stimuler le débat et la réflexion.
La reconnaissance du handicap psychique dans la loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » a profondément modifié le cadre légal, budgétaire et administratif dans lequel évoluent les personnes soignées en psychiatrie.
En se mettant à l’écoute de la parole des personnes atteintes du Pemphigus, maladie rare de la peau, les chercheurs montrent comment ces personnes vivent avec leur maladie, quelles sont les difficultés qu’elles rencontrent, comment elles se perçoivent, comment elles s’adaptent à la maladie dans leur vie quotidienne.
L’acquisition de connaissances nouvelles sur les conséquences individuelles et sociales des maladies héréditaires rares permet aux professionnels d’améliorer la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes par ces maladies et de leurs proches.
En France, le débat public sur les dépenses de santé et les restes à charge des personnes en perte d’autonomie s’est cristallisé autour de la problématique de la barrière d’âge des 60 ans, qui occasionnerait des interruptions de droit et des discontinuités de prise en charge. Pourtant, l’enjeu semble ailleurs : interroger le bien-fondé des copaiements laissés à la charge des individus et de leur couverture par le système public, et son impact sur l’accès aux soins.
L’évaluation des capacités cognitives et exécutives des personnes atteintes par une maladie génétique rare – le syndrome de Prader-Willi – permet d’identifier les difficultés d’adaptation et de socialisation spécifiques à cette maladie.
Cette étude pilote suggère que les effets d’un programme d’activité physique et d’un programme d’activités socialisantes chez des personnes âgées atteintes de réduction de leurs capacités cognitives sont comparables.
L’hémophilie sévère et les formes graves de maladies hémorragiques constitutionnelles (MHC) associées forment un groupe de maladies rares. L’annonce du diagnostic d’une telle pathologie à un très jeune âge induit un traumatisme psychologique chez les parents. Entre autres conséquences, la mise en place de mesures de surprotection consécutive à cette annonce peut entraver les acquisitions psychomotrices de ces enfants. À partir de ce constat, un dispositif multidisciplinaire d’accompagnement de l’annonce diagnostique a été développé, qui privilégie l’approche psychologique et la réassurance. L’étude visait à évaluer ce dispositif. Elle montre une amélioration de l’état émotionnel, du développement psychomoteur et de la qualité de vie des patients en lien avec la participation au dispositif. La qualité de vie des parents semble également améliorée.
La recherche apporte la preuve qu’il est possible de modifier le retentissement fonctionnel des TOC sévères par des dispositifs techniques ou technologiques adaptés, co-conçus avec la personne qui, d’objet/victime, devient ainsi actrice/transformatrice de son trouble.
La maladie de Steinert est une maladie neuromusculaire d’origine génétique. Ce projet portait sur la vie des personnes atteintes de la maladie de Steinert, diagnostiquées à l’âge adulte et sur les interactions avec les logiques soignantes.
La téléassistance et la domotique font partie des solutions proposées aux séniors pour préserver leur autonomie de vie à leur domicile. Cette étude socio-environnementale évalue les usages et l’appropriation de ces technologies dans le département de la Creuse.