Conformément à ses missions, la CNSA finance la recherche sur le handicap et la perte d’autonomie. Elle n’est pas responsable des résultats obtenus par les chercheurs. L’objet de la diffusion de ces résultats est de stimuler le débat et la réflexion.
Les caractéristiques cliniques du syndrome de West et ses polyétiologies font de la maladie une réalité physiologique complexe que les parents doivent s’approprier. Que connaissent-ils et comment se représentent-ils le syndrome de West et plus généralement les épilepsies ? Quelles sont leurs sources d’informations ? Quels sont les effets de la rareté du syndrome et de la complexité du tableau clinique sur l’identification de la maladie et plus généralement sur les itinéraires thérapeutiques des enfants souvent marqués par l’errance diagnostique, sont autant de questions que l’étude FAMWEST a pour objectif d’explorer.
La loi Hôpital, Patients, Santé et Territoire (HPST) a introduit dans le secteur médico-social des modes de gouvernance plus participatifs, qu’on désigne par l’expression « démocratie sanitaire » ; elle a aussi favorisé le déploiement d’outils de pilotage néo-managériaux.
Les chercheurs ont commencé à étudier le développement des enfants avec TSA scolarisés en unités d’enseignement en maternelle et à identifier les besoins et attentes des parents et des professionnels. Il s’agit d’un premier travail de recherche qui soulève de nombreuses questions, s’inscrivant nécessairement dans la durée.
L’objectif de ce projet était de décrire l’histoire naturelle de la dépendance chez le sujet âgé en Europe et d’identifier les disparités et similitudes en comparant les pays européens impliqués dans le projet SHARE depuis 2004. Plus spécifiquement, il s’agissait de : 1) décrire la séquence des atteintes dans les activités instrumentales (IADL) et basiques (ADL) de la vie quotidienne tout au long du continuum de dépendance ; 2) décrire l’évolution fonctionnelle moyenne de la population jusqu’au décès ; 3) identifier des profils d’évolution fonctionnelle hétérogènes et 4) identifier les déterminants de ces profils (socio-démographie, pathologies…) dans la perspective des différents contextes nationaux.
L’étude a finalement porté sur les participants issus de 21 pays et inclus dans l’étude entre 2004 et 2015, à l’âge de 65 ans et plus et décédés au cours du suivi de la cohorte.
Dans un contexte de vieillissement de la population et d’une hausse marquée du nombre de personnes dépendantes, une évolution des politiques publiques de l’autonomie est nécessaire, dont une meilleure maîtrise des niveaux de reste à charge.
Pour explorer l’évolution des capacités et des performances des personnes cérébrolésées à la suite d’un programme de réadaptation, il est nécessaire de définir le programme de réadaptation, de choisir des outils de mesures situationnels validés et d’évaluer la capacité et la performance des personnes cérébrolésées lors de situations concrètes.
La compréhension des mécanismes cognitifs et émotionnels des personnes présentant une déficience intellectuelle autorise à penser qu’il est possible d’améliorer leurs capacités à se déplacer seules.
Il est souvent difficile pour des jeunes adultes en situation de handicap rare (déficience visuelle grave, déficience auditive grave, dysphasie grave, épilepsie sévère) de participer à la vie sociale. En identifiant les leviers spécifiques sur lesquels il est possible d’agir, on peut favoriser leurs conditions de vie sociale.
L’histoire de l’émergence et de l’usage par certains acteurs des deux catégories « polyhandicap » et « handicap rare » permet de tracer certaines des évolutions du secteur médico-social, relatives à la fois à son organisation et à la nature des prises en charge qu’il propose, notamment la tension entre « une logique de places » et « une logique de soin spécialisé ». Cette recherche suit notamment l’histoire de deux associations, le Comité d’études, d’éducation et de soins Auprès des personnes polyhandicapées (CESAP) et le Comité de liaison des parents d’enfants et d’adultes atteints de handicaps associés (Clapeaha), et le travail de deux centres ressources nationaux handicaps rares.
Cette étude qualitative a été menée dans 4 services de 3 centres hospitaliers universitaires de France. L’enquête visait à mesurer les retentissements de 3 maladies rares auto-immunes (LES, MI, Ssc) sur la qualité de vie des patients. Il s’agissait de faire émerger des problématiques non explorées par les instruments d’évaluation disponibles ou méconnues des soignants et de formuler des items dans la perspective de la constitution ultérieure d'une banque d'items.