Conformément à ses missions, la CNSA finance la recherche sur le handicap et la perte d’autonomie. Elle n’est pas responsable des résultats obtenus par les chercheurs. L’objet de la diffusion de ces résultats est de stimuler le débat et la réflexion.
La maladie de Huntington est une maladie génétique rare qui débute après trente ans. Les chercheurs ont évalué les conséquences sur la vie des personnes à risque qui décident de réaliser un diagnostic génétique avant même l’apparition des symptômes.
Ce travail de recherche a permis de révéler les difficultés rencontrées par les enseignants dans la mise en œuvre de la politique scolaire inclusive.
Le projet de recherche çATED-autisme a permis d’élaborer une application numérique sur tablette tactile de type agenda numérique pour des enfants présentant un trouble du spectre autistique (TSA). Il s’est ensuite agi d’étudier l’usage de cet outil dans l’environnement scolaire et dans un contexte d’apprentissage.
Ces travaux éclairent ainsi les besoins en termes de prise en charge de la sexualité chez les femmes lésées médullaires, et proposent des orientations pour les modalités de prises en charge futures.
Un meilleur accompagnement permettrait d’augmenter le nombre d’expériences d’inclusion réussies et de réduire les représentations négatives des troubles de la santé mentale au travail.
La question du handicap en prison est de nature politique. Elle articule des questionnements de santé publique et de droit. Cette recherche décrit et analyse les prises en charge des personnes handicapées incarcérées.
En France, les travaux portant sur la surdité sont consacrés à l’étude sociologique des communautés sourdes, à la langue des signes, mais encore peu aux discours perçus et aux réalités vécues par les parents entendants découvrant la surdité de leur enfant.
L’objectif de cette recherche était de montrer de quelle manière se construisent les interactions entre les personnes porteuses de trois anomalies chromosomiques distinctes et les environnements familiaux, éducatifs et sociaux dans lesquels elles vivent. L’enjeu consistait à mettre au jour les obstacles et les facilitateurs récurrents rencontrés dans les environnements traversés par les personnes ayant une anomalie chromosomique rare, dans l’accès à une vie adulte autonome. L’objectif opérationnel était de créer les connaissances et les savoirs pratiques permettant de réduire les obstacles rencontrés par ces personnes dans leur dynamique d’accès à une vie d’adulte.
Cette étude a permis de mieux connaître les conséquences de l’annonce du diagnostic de craniosténose sur les patients et sur leurs parents et de pouvoir ainsi mieux les accompagner. Les résultats sont pour l’essentiel transférables à l’annonce diagnostique d’autres maladies rares.
L’utilisation d’une plateforme en ligne a permis de recueillir la parole de malades atteints de maladies auto-immunes rares et de comprendre comment chaque malade affronte les obstacles et les contraintes imposées par sa maladie.