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Conformément à ses missions, la CNSA finance la recherche sur le handicap et la perte d’autonomie. Elle n’est pas responsable des résultats obtenus par les chercheurs. L’objet de la diffusion de ces résultats est de stimuler le débat et la réflexion.

Publié le :01 décembre 2018
Mis à jour le :29 janvier 2020

La maladie de Huntington est une maladie génétique rare qui débute après trente ans. Les chercheurs ont évalué les conséquences sur la vie des personnes à risque qui décident de réaliser un diagnostic génétique avant même l’apparition des symptômes.

Publié le :01 décembre 2018
Mis à jour le :02 avril 2020

Ce travail de recherche a permis de révéler les difficultés rencontrées par les enseignants dans la mise en œuvre de la politique scolaire inclusive.

Publié le :21 novembre 2018
Mis à jour le :05 mai 2020

Un meilleur accompagnement permettrait d’augmenter le nombre d’expériences d’inclusion réussies et de réduire les représentations négatives des troubles de la santé mentale au travail.

Publié le :02 octobre 2018
Mis à jour le :12 novembre 2018

La question du handicap en prison est de nature politique. Elle articule des questionnements de santé publique et de droit. Cette recherche décrit et analyse les prises en charge des personnes handicapées incarcérées.

Publié le :06 septembre 2018
Mis à jour le :29 septembre 2020

En France, les travaux portant sur la surdité sont consacrés à l’étude sociologique des communautés sourdes, à la langue des signes, mais encore peu aux discours perçus et aux réalités vécues par les parents entendants découvrant la surdité de leur enfant.

Publié le :21 juillet 2018
Mis à jour le :21 août 2019

L’objectif de cette recherche était de montrer de quelle manière se construisent les interactions entre les personnes porteuses de trois anomalies chromosomiques distinctes et les environnements familiaux, éducatifs et sociaux dans lesquels elles vivent. L’enjeu consistait à mettre au jour les obstacles et les facilitateurs récurrents rencontrés dans les environnements traversés par les personnes ayant une anomalie chromosomique rare, dans l’accès à une vie adulte autonome. L’objectif opérationnel était de créer les connaissances et les savoirs pratiques permettant de réduire les obstacles rencontrés par ces personnes dans leur dynamique d’accès à une vie d’adulte.

Publié le :16 juillet 2018
Mis à jour le :30 janvier 2020

Cette étude a permis de mieux connaître les conséquences de l’annonce du diagnostic de craniosténose sur les patients et sur leurs parents et de pouvoir ainsi mieux les accompagner. Les résultats sont pour l’essentiel transférables à l’annonce diagnostique d’autres maladies rares.

Publié le :01 juillet 2018
Mis à jour le :29 janvier 2020

L’utilisation d’une plateforme en ligne a permis de recueillir la parole de malades atteints de maladies auto-immunes rares et de comprendre comment chaque malade affronte les obstacles et les contraintes imposées par sa maladie.

Publié le :01 juin 2018
Mis à jour le :17 avril 2019

L’hypersomnie – ou narcolepsie – est une maladie rare qui se caractérise par un besoin de sommeil excessif au point de perturber sévèrement la vie quotidienne des patients, notamment leur vie professionnelle.

Publié le :01 juin 2018
Mis à jour le :03 juin 2019

En s’appuyant sur une analyse secondaire de données déjà existantes (Étude longitudinale française depuis l’enfance – ELFE – et Génération 2011), ce projet a démontré qu’il était possible d’appréhender la réalité de l’accompagnement en France des enfants en situation de handicap de moins de trois ans.

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