ParticipAACtion – un corpus participatif de communication alternative dans les syndromes neurogénétiques rares Publié le 13/08/2021 Auteurs : Amélie Rochet-Capellan Porteurs de projet : Amélie Rochet-Capellan De nombreux syndromes neurogénétiques rares (syndrome d’Angelman, syndromes de Rett, de Koolen-de Vries, mutations liées au gène FOXG1...) empêchent l’accès à la parole et rendent nécessaire le recours à la communication alternative et améliorée (CAA). Amélie Rochet-Capellan (CNRS, GIPSA-lab, université Grenoble Alpes – Grenoble INP) coordonne ParticipAACtion, un projet qui construit avec les famille, un corpus audiovisuel participatif des usages de la CAA au domicile.
Être parent d’un enfant atteint d’amyotrophie spinale – étude franco-chilienne SMA-PAR Publié le 13/08/2021 Auteurs : Marcela Gargiulo, Sophie Boursange Porteurs de projet : Marcela Gargiulo L’amyotrophie spinale (SMA) est une maladie neuromusculaire rare de l’enfant dont le pronostic a été profondément modifié par l’arrivée de thérapies innovantes. Marcela Gargiulo (Institut de myologie, hôpital de la Pitié-Salpêtrière, AP-HP ; université Paris Cité) et la doctorante Sophie Boursange coordonnent l’étude SMA-PAR qui explore, en France et au Chili, l’expérience de la parentalité et le sentiment de surcharge des parents d’enfants avec SMA dans ce contexte thérapeutique en pleine transformation.
Entraîner la théorie de l’esprit en réalité virtuelle chez l’enfant avec dystrophie myotonique de type 1 Publié le 13/08/2021 Auteurs : Nathalie Angeard, Filippia Doulou Porteurs de projet : Nathalie Angeard La dystrophie myotonique de type 1 (maladie de Steinert) est la plus fréquente des dystrophies musculaires de l’adulte ; sa forme infantile associe aux atteintes motrices des particularités cognitives marquées, en particulier dans le champ de la cognition sociale. Nathalie Angeard (laboratoire Mémoire, Cerveau et Cognition – LMC2, université Paris Cité, Institut de myologie) coordonne un projet qui teste un protocole d’entraînement à la théorie de l’esprit en réalité virtuelle chez des enfants atteints de DM1.
Vivre l’albinisme en famille – déterminants biopsychosociaux de l’ajustement dyadique Publié le 13/08/2021 Auteurs : Bruno Quintard, Hugo Fournier, Marie Hasdenteufel, Constance Garrouteigt, Mathieu Perie, Antoine Gliksohn, Béatrice Jouanne, Smail Hadj-Rabia, Benoit Arveiler, Fanny Morice-Picard Porteurs de projet : Bruno Quintard L’albinisme est un groupe de maladies génétiques rares caractérisé par une dépigmentation cutanée et oculaire, une photophobie et une malvoyance qui pèsent sur la scolarité, la vie sociale et l’insertion professionnelle. Bruno Quintard (Laboratoire de psychologie EA 4139, université de Bordeaux) coordonne le projet ALBIPSY qui documente la façon dont les personnes atteintes et leurs proches s’ajustent conjointement à la maladie et aux situations de handicap qui en découlent.
BARRE60 Publié le 22/07/2021 Auteurs : Maude Espagnacq Porteurs de projet : Maude Espagnacq (IRDES) – Barre60 Analyse des effets de la barrière d’âge des 60 ans sur les restes à charge sanitaires et sur le taux d’effort des personnes en situation de handicap à domicile.
Reconstruire son identité sociale en période de prégreffe Publié le 28/06/2021 Auteurs : Michel Castra Porteurs de projet : Michel Castra Si les travaux de psychologie permettent d’identifier les motivations et les freins à la greffe pulmonaire, ils délaissent souvent les ressorts sociaux et institutionnels qui participent de la construction sociale du rapport à la greffe des individus.
DARAUTISCOL – Les dispositifs d’autorégulation (DAR) dans la scolarisation inclusive des élèves avec autisme Publié le 05/05/2021 Auteurs : Marie Toullec Porteurs de projet : Marie Toullec La France a engagé un virage inclusif dans la scolarisation des enfants en situation de handicap. Depuis 2021, un dispositif récent appelé dispositif d’autorégulation (DAR) a été mis en place pour les élèves avec autisme. Ce projet étudie comment ce dispositif est mis en œuvre et avec quels effets.
PATE Publié le 23/03/2021 Auteurs : Damien Bricard, Zeynep Or, Anne Penneau Porteurs de projet : Damien Bricard, Zeynep Or, Anne Penneau (IRDES) – PATE Analyser l’efficience des dépenses de soins des personnes âgées en exploitant les disparités territoriales et le rôle des structures d’intégration des services (MAIA, PAERPA) et de l’offre médico-sociale.
POLYPASO Publié le 22/03/2021 Auteurs : Sylvain Pichetti Porteurs de projet : Sylvain Pichetti (Irdes) – Polypaso Analyse des mécanismes du parcours de soins qui conduisent à la polymédication chez les personnes de 50 ans et plus.
COHORTE ICE Publié le 03/03/2021 Auteurs : Franck Bonnetain, Virginie Nerich Porteurs de projet : Franck Bonnetain puis Virginie Nerich La cohorte ICE, conçue pour mieux connaître les trajectoires de qualité de vie, de coping, d’anxiété-dépression, de soutien social et de fardeau des aidants informels de personnes âgées atteintes de pathologies chroniques (cancer, Alzheimer, AVC, DMLA, Parkinson, insuffisance cardiaque), comporte un volet observationnel et un essai randomisé d’intervention par un travailleur social.
EMOJI Publié le 23/02/2021 Auteurs : Pierre Brasseur, Maude Espagnacq, Sylvain Pichetti, Camille Regaert ; Emmanuelle Leray, Alice Guilleux (EHESP) Porteurs de projet : Pierre Brasseur, Maude Espagnacq, Sylvain Pichetti, Camille Regaert (Irdes) ; Emmanuelle Leray, Alice Guilleux (EHESP) – EMOJI Quantifier l’impact de la sclérose en plaques (SEP) sur les parcours professionnels et étudier la sortie du marché de l’emploi par la reconnaissance en invalidité.
ALZHEIM Publié le 22/02/2021 Auteurs : Adeline Gallini et Virginie Gardette (CHU de Toulouse, Institut Preserv’âge), coordinatrices scientifiques ; à l’Irdes : Zeynep Or, Anne Penneau, Leila Pellet Porteurs de projet : Adeline Gallini et Virginie Gardette (CHU de Toulouse, Institut Preserv’âge), coordinatrices scientifiques ; à l’Irdes : Zeynep Or, Anne Penneau, Leila Pellet – ALZHEIM Décrire les parcours de soins des cas incidents de Maladie d’Alzheimer et syndromes apparentés (Masa) âgés de 65 ans et plus, et étudier les déterminants des variations territoriales de ces parcours.
PRuDENCE Publié le 13/12/2020 Auteurs : Vincent Gauthier, Jean-Louis Dillenseger, Jean-Marc Laferté, Imen Halima, Yannick Zoetgnandé, Alain-Jérôme Fougères Porteurs de projet : Vincent Gauthier (coord. NeoTec-Vision) L’enjeux principal de ce projet, dans un contexte de vieillissement de la population, est de trouver des solutions économiquement viables et acceptables pour permettre aux personnes âgées de rester le plus longtemps possible à leur domicile en toute sécurité.
PAERPA Publié le 04/11/2020 Auteurs : Zeynep Or Évaluation d’impact scientifique indépendante de l’expérimentation nationale PAERPA portée par l’IRDES.
Patterns d’activité et prise de décision dans le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile Publié le 13/08/2020 Auteurs : Carolina Baeza-Velasco, David Attali Porteurs de projet : Carolina Baeza-Velasco Le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) est une maladie génétique rare du tissu conjonctif, marquée par une hyperlaxité articulaire, des douleurs chroniques, une fatigue invalidante et des manifestations extra-articulaires variées. Carolina Baeza-Velasco (Laboratoire de psychopathologie et processus de santé, université Paris Cité) coordonne une recherche sur la façon dont les personnes atteintes régulent au quotidien leurs activités physiques, domestiques et sociales, entre sous-activité protectrice et surinvestissement à risque.
L’impact des représentations dans la réussite scolaire des enfants atteints d’hémophilie Publié le 13/04/2020 Auteurs : Kinnig T., Chauvin B., Desombre C., Rohmer O., Goudemand J. Porteurs de projet : Caroline Desombre L'hémophilie est actuellement très bien soignée, et la scolarité des enfants en milieu ordinaire ne comporte pas de danger au quotidien. Néanmoins, ces élèves sont davantage en difficulté scolaire que leurs pairs sans qu’aucune raison objective ne puisse expliquer ce fait.
ADDITION Publié le 05/02/2020 Auteurs : Carole Dufouil, Linus Jönsson, Wiesje van der Flier Porteurs de projet : Carole Dufouil (partenaire français), Linus Jönsson (coord.) ADDITION est un projet européen JPND (Health and Social Care 2018) coordonné par Linus Jönsson (Karolinska Institutet) et associant quatre partenaires (Suède, Pays-Bas, France – équipe de Carole Dufouil à Bordeaux, Slovaquie) plus un centre contributeur en Slovénie, qui vise à identifier les données issues de la vie courante les plus pertinentes pour évaluer les parcours individuels des personnes avec maladie d’Alzheimer.
Psy-LUP – Conséquences psycho-sociales du lupus érythémateux systémique Publié le 13/12/2019 Auteurs : Lionel Dany Porteurs de projet : Lionel Dany Documenter les obstacles à la participation sociale et à la vie de couple chez les patients atteints de lupus érythémateux systémique.
PRACOM – La communication dans le syndrome Prader-Willi Publié le 13/12/2019 Auteurs : Virginie Postal, Maïthé Tauber Porteurs de projet : Virginie Postal Étudier la communication, le contrôle émotionnel et la cognition sociale des enfants et adultes atteints du syndrome de Prader-Willi.
Que devient la vie de couple après 50 ans ? Publié le 12/12/2019 Auteurs : Anne Solaz Porteurs de projet : Anne Solaz « Vieillir à deux » est un projet ANR coordonné par Anne Solaz, directrice de recherche à l’INED (Institut national d’études démographiques), démarré en décembre 2015 pour 48 mois, financé à hauteur de 212 128 €. L’équipe rassemble quatorze chercheurs issus de six institutions : INED, EHESS, Centre d’économie de la Sorbonne, CRESPPA, CREST et université de Cergy-Pontoise. Le projet croise démographie, économie et sociologie de la famille pour interroger la vie conjugale des 50 ans et plus, aux portes ou au cœur de la retraite.
