Reconstruire son identité sociale en période de prégreffe

Considérant que la greffe ne se réduit pas à une modification corporelle ou psychologique, mais représente un évènement social qui implique de nouvelles façons de penser et de se comporter, cette recherche soutenue par la CNSA visait à comprendre les conditions sociales en fonction desquelles les patients admettent ou non la greffe comme le dernier recours thérapeutique à leur disposition et participent à ce projet radical de transformation collective de soi. Les auteurs font l’hypothèse que l’expérience de la maladie rare varie sensiblement selon la temporalité de la maladie, l’identité sociale, familiale et professionnelle de la personne ou sa socialisation anticipée à la greffe. 59 entretiens ont été conduits auprès de 30 personnes atteintes de mucoviscidose, 25 atteintes de fibrose pulmonaire idiopathique, et 4 auprès de professionnels (deux psychologues, une pneumologue et une coordinatrice de greffe) ; des observations à l’hôpital, dans différents contextes, ont également été réalisées.

Les auteurs soulignent d’abord l’ambivalence relative au fait d’être porteur d’une maladie rare peu visible socialement. Cela autorise les personnes à une certaine marge de manœuvre dans la manière de se définir socialement – choisir de révéler ou de taire la maladie – qui donne lieu à des tentatives quotidiennes de normalisation de leur conduite de plus en plus difficiles à assumer en période prégreffe. Le cumul des inégalités sociales joue par ailleurs un rôle central dans la gestion du rapport à la norme des personnes et dans la possibilité de faire « comme si » elles n’étaient pas « malades ». Par exemple, l’accès au travail ou le maintien d’une activité professionnelle dépend certes des tactiques de dissimulation des symptômes, mais aussi du type d’activité exercée (plus ou moins physique) et de la position sociale de la personne.

Ensuite, la perception du diagnostic met en jeu un sentiment de reconnaissance sociale ou au contraire d’injustice sociale. En effet, le diagnostic ne sert pas seulement à nommer un état physiologique, il s’accompagne de la mise en place de tout un dispositif social. Par exemple le caractère idiopathique (c.-à-d. « dont on ne connait pas la cause ») d’un diagnostic de fibrose pulmonaire fait l’effet d’une déconsidération sociale pour les personnes qui estiment que leur maladie est liée à une exposition professionnelle. Le diagnostic n’amène alors ni reconnaissance ni rétribution comme dans le cas d’une maladie professionnelle ; le stéréotype de genre de la virilité, à partir duquel des hommes se sont construits socialement et dans lequel la vulnérabilité a peu de place, les amène à vivre très difficilement la maladie, car elle remet en cause leur identité de personne non malade, mais aussi celle de figure d’autorité.

Enfin, la recherche montre que la relation thérapeutique elle-même n’est pas détachée d’enjeux discriminatoires. Les conditions et les comportements requis pour qu’une personne soit dite « greffable » ne sont pas uniquement biologiques ou anatomiques, elles sont également sociales. La période prégreffe est une entreprise collective dans laquelle la société va former et transformer les personnes. Ainsi, faire accepter la greffe aux personnes revient non seulement à leur délivrer un certain nombre d’informations relatives à leur état de santé et à la pratique chirurgicale de la transplantation, mais aussi à leur faire admettre un certain sens des priorités dans lequel la maladie et la transplantation pulmonaire ont une place centrale.