Psy-LUP – Conséquences psycho-sociales du lupus érythémateux systémique

Les patients atteints de LES rencontrent des obstacles importants à leur participation sociale, en particulier sur le plan familial et de la vie de couple. L'activité globale du LES et l’atteinte rénale en particulier constituent des « facteurs » aggravants. 

L’objectif principal de l’étude Psy-LUP est de documenter le rôle et les effets d’un ensemble d’obstacles/difficultés qui sont en mesure de nous renseigner sur les limites perçues ou vécues quant à l’implication et aux interactions sociales des personnes atteintes de LES, notamment en ce qui concerne leur vie familiale et de couple. 

L’étude Psy-LUP est une étude multicentrique non randomisée par questionnaires et entretiens de recherche. Cette étude sera réalisée de façon prospective auprès de patients présentant des formes plus ou moins sévères de LES : des patients présentant un LES sans atteinte rénale suivis dans le cadre du centre de compétence PACA et des patients présentant une atteinte rénale du LES et ayant participé à l’essai WIN-Lupus (PHRC national 2010). 

Le dispositif de recherche repose sur deux grands axes complémentaires : 

1. Une étude par questionnaire auprès de malades ; 
2. Une étude qualitative par entretiens de recherche auprès de malades et, pour certains, auprès de leurs conjoints. Un dispositif de triangulation sera mis en œuvre pour faciliter la validation.

INCLUSIONS : au total, 100 patients lupiques et 20 conjoints. Pour l’étude Quanti-PsyLUP : 100 patients LES avec ou sans atteinte rénale, suivis dans le centre de compétence PACA ou dans les centres ayant participé à l’étude WIN-Lupus. Pour l’étude Quali-PsyLUP : 40 patients lupiques (participant également à la partie Quanti-PsyLUP) et 20 de leurs conjoints.