PRACOM – La communication dans le syndrome Prader-Willi

Pour rappel, le projet PRACOM a fait l’objet d’un rapport de mi-parcours fin août 2019. La principale modification apportée au projet initial concernait la scission du projet PRACOM en deux projets PRACOM 1 et PRACOM 2. PRACOM 1 concerne la partie pédiatrique, le promoteur est le CHU de Toulouse et l’investigateur coordonnateur est le Pr Maïthé Tauber. PRACOM 2 concerne la partie adulte, le promoteur est l’université de Bordeaux et l’investigateur coordonnateur est le Pr Virginie Postal, également investigateur principal du projet global. 

À ce jour, sur le projet PRACOM 2, 19 patients PW adultes (sur 30 attendus) ont été inclus (10 femmes et 9 hommes) et ont réalisé l’ensemble des évaluations émotionnelles et comportementales de l’axe 1 (3 sessions). Douze patients (sur 12 attendus) ont réalisé le programme 1 (ateliers psycho-sociaux). Enfin 1 patient (sur 12 attendus) a réalisé le programme 2 (stimulation tDCS). 

Concernant l’axe 1, les premières analyses tendent à montrer des difficultés du contrôle émotionnel chez les adultes atteints du SPW. Les patients montrent une plus importante labilité émotionnelle et également un niveau de dépression et d’irritabilité plus important que les adultes contrôle. Les résultats corroborent et complètent les données issues de la littérature. Bien que les premiers résultats montrent également des difficultés au niveau de la mise en place de stratégies de régulation émotionnelle adaptées, notamment la « réévaluation cognitive » (le fait de modifier sa perception d’une situation émotionnelle, par exemple de la positiver) et la « suppression des affects » (le fait d’exprimer ses émotions lors d’une situation émotionnelle pour un retour au calme), nous remarquons que certaines dimensions du contrôle émotionnel ne diffèrent pas significativement des participants contrôle.