Être parent d’un enfant atteint d’amyotrophie spinale – étude franco-chilienne SMA-PAR

Publié le 13/08/2021

L’amyotrophie spinale (SMA) est une maladie neuromusculaire rare de l’enfant dont le pronostic a été profondément modifié par l’arrivée de thérapies innovantes. Marcela Gargiulo (Institut de myologie, hôpital de la Pitié-Salpêtrière, AP-HP ; université Paris Cité) et la doctorante Sophie Boursange coordonnent l’étude SMA-PAR qui explore, en France et au Chili, l’expérience de la parentalité et le sentiment de surcharge des parents d’enfants avec SMA dans ce contexte thérapeutique en pleine transformation.

Auteurs :: Marcela Gargiulo, Sophie Boursange

Porteurs de projet :: Marcela Gargiulo

Sophie Boursange, psychologue à I-Motion, réalise actuellement au sein du service une recherche en sciences humaines et sociales, sous la direction du Pr M. Gargiulo, psychologue clinicienne et professeur en psychologie à l'université de Paris.
Cette recherche vise à décrire l'expérience subjective des parents et à analyser l'impact de la maladie sur la vie familiale et quotidienne dans un environnement thérapeutique en totale mutation. L'objectif de cette recherche est de mieux comprendre les besoins des familles et d'améliorer l'accompagnement qui leur est proposé.

Ce projet est le fruit d'une collaboration pluridisciplinaire entre des universitaires, les consultations de neuropédiatrie de Necker Enfants malades, Trousseau, I-Motion, Garches, la clinique Las Condes au Chili et les associations de patients (groupe d'intérêt SMA de l'AFM-Téléthon et association Eclas).

Il bénéficie du soutien financier de l'université de Paris et de la Fondation maladies rares et du soutien institutionnel des laboratoires Roche et du réseau Filnemus.

Une soixantaine de parents d'enfants atteints d'un des 3 types de SMA, traités ou non, sont actuellement en cours de recrutement pour participer à cette recherche dans toute la France.