Résultats de recherche et d'actions innovantes

Comprendre comment la drépanocytose et les troubles neurocognitifs associés influencent la participation sociale des enfants et adolescents qui en sont atteints.

Étudier l'impact de l'invisibilité du handicap (Ehlers-Danlos, syndrome d'Ondine, arthrite juvénile idiopathique) sur la réussite scolaire et sur les jugements portés sur les enfants.

Comprendre comment les adolescents et les jeunes adultes porteurs d'anomalies chromosomiques rares construisent leurs interactions avec leur environnement familial, médical et social.

Comprendre l'impact du diagnostic de craniosténose sur les familles et améliorer la diffusion du message d'annonce.

En évaluant les frais médicaux nécessaires à la prise en charge d’une maladie rare invalidante, le lymphœdème primaire, cette étude a démontré les iniquités de répartition du reste à charge par rapport aux revenus des patients.

Comparer le parcours scolaire et la situation professionnelle des adultes narcoleptiques avec ceux de la population générale, afin de mesurer l'impact de la maladie sur l'insertion sociale.

Partout dans le monde, la prévalence croissante des troubles liés à l’âge, tels que la maladie d’Alzheimer (MA) et la fragilité, ainsi que son impact sur le déclin fonctionnel remettent en question la durabilité des systèmes de santé.

Caractériser le vécu de la transition entre soins pédiatriques et services pour adultes chez les jeunes porteurs de maladies rares et leurs familles.

Ce dispositif, disponible à l’état de prototype, permet de convertir les mouvements oculaires en un moyen de communication libre, non limité comme dans d’autres cas à des messages préformatés. Cette technologie peut bénéficier à des patients ne pouvant plus parler ou réaliser des mouvements, ou encore apporter de nouvelles possibilités à des bien-portants.

Des déficiences sensorielles et motrices peuvent apparaître dès les premiers stades de la maladie d’Alzheimer, et elles auraient un impact sur les capacités cognitives de la personne. L’idée de ce projet serait de recourir à des zones mieux préservées du cerveau et de les stimuler via la reproduction de mouvements (apprentissage implicite).

La recherche s’intéresse à la prise en considération sociale et civile de l’autonomie et de la vulnérabilité des personnes humaines en prenant comme objet d’enquête les situations vécues par les adultes juridiquement protégés.

Partant du principe qu’il est plus facile de faire des efforts dans un cadre ludique et à plusieurs, ce projet se proposait de développer un dispositif complet permettant aux séniors de réaliser des activités à leur domicile;

La paralysie supranucléaire progressive (PSP) est une affection neurodégénérative rare faisant partie du groupe des syndromes parkinsoniens atypiques. Le projet, porté par Alexandre Eusebio (service de neurologie et pathologie du mouvement, hôpital de La Timone, AP-HM), met en place une étude transversale multidisciplinaire pour identifier les déterminants de la qualité de vie des patients et du fardeau de leurs aidants et pour valider en français l’échelle PSP-QoL.

RHAPSODY est un projet européen (JPND) associant six pays (France, Allemagne, Pays-Bas, Portugal, Suède, Royaume-Uni) et visant à améliorer la prise en charge des personnes atteintes jeunes (avant 65 ans) d’une maladie neurodégénérative (maladie d’Alzheimer, dégénérescence fronto-temporale) par le développement et l’évaluation d’un programme d’information et de soutien sur Internet destiné aux aidants familiaux.

Ce projet a permis de mettre au point un « véhicule » qui allie les qualités d’un déambulateur et celles d’un fauteuil roulant. Il offre ainsi une aide aux transitions entre les positions assises et debout et permet les déplacements en station debout. Ce dispositif est porteur d’un changement conceptuel important, car grâce à lui la perte de la capacité physiologique à marcher n’imposerait plus le recours systématique à un fauteuil roulant.

Ce projet a permis de démontrer la faisabilité de l’utilisation d’une semelle intelligente pour prévenir les chutes chez les personnes âgées. Les essais ont été réalisés au domicile des personnes ainsi qu’en EHPAD.

Cette thèse en sciences de l’information et de la communication étudie les usages et les pratiques d’interventions spécialisées utilisant l’informatique et Internet pour des personnes handicapées mentales en institution.

Les savoirs expérientiels fondés sur le vécu singulier des familles jouent un rôle déterminant dans la trajectoire médicale et sociale des enfants atteints du syndrome de West. Mieux comprendre la manière dont ils se construisent est essentiel pour accompagner les familles dans leur prise en charge.

La problématique de l’emploi des sourds se joue dans l’organisation des modalités de communication ordinaire au travail : c’est ce que montre cette recherche qui se place du point de vue des pratiques et des expériences vécues par les acteurs.

Cette thèse d’économie de la santé étudie la possibilité, pour les pouvoirs publics, de dépasser l’antinomie entre deux objectifs : réduire les prix des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et améliorer la qualité de la prise en charge.