Résultats de recherche et d'actions innovantes

Documenter les obstacles à la participation sociale et à la vie de couple chez les patients atteints de lupus érythémateux systémique.

Étudier la communication, le contrôle émotionnel et la cognition sociale des enfants et adultes atteints du syndrome de Prader-Willi.

« Vieillir à deux » est un projet ANR coordonné par Anne Solaz, directrice de recherche à l’INED (Institut national d’études démographiques), démarré en décembre 2015 pour 48 mois, financé à hauteur de 212 128 €. L’équipe rassemble quatorze chercheurs issus de six institutions : INED, EHESS, Centre d’économie de la Sorbonne, CRESPPA, CREST et université de Cergy-Pontoise. Le projet croise démographie, économie et sociologie de la famille pour interroger la vie conjugale des 50 ans et plus, aux portes ou au cœur de la retraite.

SYNCHRO-TC est un projet ANR coordonné par Béatrice Alescio-Lautier (Laboratoire de neurosciences cognitives, UMR 7291, CNRS/Aix-Marseille Université), démarré en janvier 2016 pour 48 mois initialement, prolongé jusqu’en 2023. Le financement ANR s’élève à 702 617 euros. Le consortium associe le LNC, l’IBISC (université d’Évry), l’IRBA (recherche biomédicale des armées), l’hôpital Raymond-Poincaré (AP-HP), le groupe UGECAM et des partenaires industriels (KEYVEO, KTM Advance). Objectif : proposer une rééducation cognitive personnalisée, accessible à distance, pour les personnes souffrant de séquelles de traumatisme crânien.

La consolidation du statut de proche aidant rémunéré correspond à un besoin urgent de familles souvent aux prises avec des situations économiques, matérielles, mais aussi statutaires inextricables.

En France, peu nombreux sont les travaux consacrés aux aides techniques par les sciences humaines et sociales : ils montrent l’intérêt de telles aides pour les personnes concernées et portent pour l’essentiel sur l’accès et l’acceptabilité de ces dernières. Pour prolonger ces analyses, les auteurs proposent d’étudier la manière dont les individus adoptent et articulent des aides diverses dans des situations données afin de compenser leur déficience.

Les personnes avec troubles du spectre autistique et déficience intellectuelle (TSA-DI) sont l’objet d’une fragilité et d’un vieillissement précoces qui justifient qu’une politique de prévention précoce des risques soit mise en place.

Un meilleur accompagnement permettrait d’augmenter le nombre d’expériences d’inclusion réussies et de réduire les représentations négatives des troubles de la santé mentale au travail.

AccessiMap a conçu, avec les personnes déficientes visuelles et les professionnels, des outils (éditeur et lecteur DERi, tables et tablettes interactives) permettant d’explorer des graphiques (cartes, plans, schémas) par des interactions non visuelles et tangibles et a étudié la cognition spatiale non visuelle.

Le diagnostic de l’autisme, s’il est réalisé précocement, permet la mise en place d’un accompagnement visant une relance du processus de développement à un âge où la plasticité cérébrale le permet. Cela permet de ne pas seulement compenser les manques ou limiter les risques de sur-handicap, mais de faire en sorte que les enfants retrouvent une trajectoire développementale proche de leurs pairs.

Ce projet démontre l’effet positif d’un programme québécois d’accompagnement de parents d’enfants ayant un TSA sur leur qualité de vie : diminution du stress, perception plus positive de leur rôle de parent et meilleures relations avec leur enfant.

Quantifier la sensibilité de la demande au prix de l’aide est nécessaire pour analyser l’impact des politiques de financement des aides à domicile.

Étudier les stratégies d'adaptation et la présentation de soi des personnes atteintes de nævus géant congénital, anomalie dermatologique rare.

Les sociétés démocratiques reposent sur le principe d’une égale capacité civile de tous les citoyens à décider pour eux-mêmes, mais elles recourent aussi à des mesures de protection juridique qui concernent aujourd’hui 800 000 personnes en France, alors qu’elles n’étaient que quelques dizaines avant 1968. Ce programme de recherche a analysé les recompositions du droit des (in)capacités civiles et les outils de régulation mis en œuvre pour concilier ces mesures avec l’impératif de respecter la volonté et les préférences des personnes protégées, notamment au regard de l’article 12 de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées. La recherche montre que, dans les pratiques concrètes, les contrôles restent centrés sur les risques plutôt que sur le respect effectif des droits des personnes, et que les tuteurs familiaux sont insuffisamment soutenus.

Évaluer la prise en charge pluridisciplinaire personnalisée des troubles du comportement des personnes atteintes de dégénérescence lobaire fronto-temporale et le soutien apporté à leurs aidants familiaux.

Ethnographie comparée des pratiques de soin en fin de vie pour les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et de maladies cérébrales (Alzheimer, cérébrolésés) en France et aux États-Unis.

CLaSP est un projet européen (JPND) coordonné par A. Schrag (UCL) associant sept équipes de six pays, dont la partie française conduite par le Pr Wassilios Meissner (CHU de Bordeaux). Il fournit la première analyse à large échelle des problèmes cliniques, des besoins médicaux et sociaux, de l’utilisation des ressources de santé et du fardeau des aidants pour les patients en phase tardive de parkinsonisme.

Ce projet avait pour but de comprendre comment se construisent les trajectoires médicales, scolaires, administratives et familiales d’enfants considérés comme « agités ».

Alors que l’inclusion est érigée comme l’un des mots d’ordre pour penser les modalités de scolarisation des élèves en situation de handicap, ce projet vise la description du fonctionnement d’un institut médico-éducatif (IME) dit « hors les murs » installé dans un collège ordinaire. La recherche met en lumière les enjeux d’un tel dispositif qui articule les accompagnements d’une unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS) et ceux d’un IME.

Projet méthodologique d’appariement de l’enquête CARE aux données du SNIIRAM, en collaboration IRDES-DREES-CNAM.