Prise en charge pluridisciplinaire et personnalisée des troubles du comportement dans la dégénérescence lobaire fronto-temporale

La dégénérescence lobaire fronto-temporale (DLFT) est une maladie neurodégénérative grave qui regroupe 3 types de maladies : la démence fronto-temporale, l’aphasie primaire progressive et la démence sémantique. Ces maladies surviennent généralement tôt, entre 55 et 65 ans, et ont pour particularité l’importance des troubles comportementaux (désinhibition, agressivité, trouble des conduites sociales, des comportements alimentaires, négligence physique…) qui modifient considérablement la personnalité des individus. La DLFT est relativement méconnue non seulement en médecine générale, mais également des services de soins classiques, qu’il s’agisse de services de prise en charge ou d’hébergement. De fait, en l’état actuel, le système de santé ne répond pas aux attentes et aux besoins de ces patients et de leurs familles. Pourtant, les personnes ayant une DLFT et leurs aidants ont besoin que le système de santé les identifie, les reconnaisse et leur apporte le soutien et le suivi dont ils ont besoin grâce à des actions spécifiques et personnalisées réalisées par une équipe professionnelle pluridisciplinaire formée à cette maladie. 

Le présent projet s’attache à évaluer les effets d’une intervention de ce type sur la prise en charge des troubles du comportement des personnes atteintes de DLFT et le soutien de leurs aidants familiaux. Cette recherche a pour objectif principal d’évaluer l’efficacité à 6 mois sur les troubles du comportement (mesure par le score à l’inventaire neuropsychiatrique) d’une prise en charge personnalisée et pluridisciplinaire (PPP) de la dyade « patient atteint de DLFT/aidant ». 

L’objectif secondaire est l’évaluation de l’impact de cette prise en charge sur : la détérioration cognitive du patient ; l’autonomie fonctionnelle du patient ; les troubles du comportement du patient ; la symptomatologie dépressive de l’aidant et le sentiment de compétence de l’aidant. Il est prévu d’inclure 80 participants au Centre mémoire de ressource et de recherche (CMRR) de Bordeaux : 40 patients atteints de DLFT et 40 aidants formant un couple patient/aidant. Plus précisément, 40 participants (20 patients atteints de DLFT et 20 aidants) seront inclus dans chacun des deux groupes de stratégie.