CLaSP

Alors que les problèmes cliniques, les traitements et les besoins de soins des personnes atteintes de la maladie de Parkinson aux stades précoces sont de mieux en mieux connus, il existe peu d’informations sur celles qui se trouvent aux stades tardifs et qui ont les besoins les plus importants.

Ce projet visait à évaluer les problèmes cliniques et l’impact du parkinsonisme de stade tardif sur les patients et leurs aidants, à examiner leurs besoins médicaux et sociaux, ainsi que leur recours aux soins de santé, leurs coûts et leur impact dans six pays européens.

Ces objectifs ont été atteints au moyen des tâches suivantes :

• une revue systématique complète de la littérature existante ;
• des entretiens qualitatifs avec des personnes atteintes de parkinsonisme de stade tardif et avec des aidants ;
• des évaluations approfondies réalisées auprès d’un échantillon large et représentatif de 692 personnes atteintes de parkinsonisme de stade tardif et de leurs aidants. 

Nous avons également mené un essai randomisé examinant l’impact d’une évaluation par un spécialiste et de recommandations adressées au médecin traitant. 

En rassemblant les informations issues de ces différents axes de travail, nous avons identifié les principaux problèmes rencontrés par ces personnes et leurs aidants, notamment des troubles moteurs et non moteurs, parmi lesquels les périodes Off, les troubles dysautonomiques, les déficits cognitifs et les troubles neuropsychiatriques (délires, hallucinations, apathie, dépression, démence) étaient les plus fréquents et les plus sévères. Les aidants familiaux étaient les principaux coordinateurs et superviseurs de la prise en charge, avec un impact considérable sur leur propre vie.