ACT-aid – Essai contrôlé pilote d’une thérapie d’acceptation et d’engagement en groupe pour les aidants de personnes atteintes de démence Publié le 05/05/2019 Auteurs : Bruno Dubois Porteurs de projet : Bruno Dubois Les aidants de personnes atteintes de démence font face à des niveaux élevés de stress et de symptomatologie anxio-dépressive. Ce projet évalue la faisabilité et l’efficacité d’une thérapie d’acceptation et d’engagement délivrée en groupe, comparée à un programme d’entraide classique.
TEMPORALITY Publié le 04/04/2019 Auteurs : Pascale Piolino, Hélène La Corte, Jessica Collange, Bruno Dubois, Marc Teichmann Porteurs de projet : Pascale Piolino Étudier les mécanismes cognitifs et cérébraux du voyage mental dans le temps et ses liens avec l’identité personnelle, sociale et le bien-être, du sujet jeune au sujet âgé.
ELIPSES Publié le 03/03/2019 Auteurs : Maria Melchior, Cédric Galéra, Judith van der Waerden, Sylvana Côté, Anne-Laure Sutter-Dallay, Murielle Koehl Porteurs de projet : Maria Melchior Étudier comment le stress, la dépression et l’anxiété parentaux périnataux influencent les trajectoires développementales des enfants et identifier les facteurs de résilience.
OPULSE Publié le 02/03/2019 Auteurs : Pascal Antoine Porteurs de projet : Pascal Antoine Tester la faisabilité puis l’efficacité de trois interventions psychologiques en ligne (pleine conscience, psychologie positive, acceptation-engagement) destinées aux proches aidants de personnes atteintes de maladies neurodégénératives.
Mieux connaître les personnes handicapées avançant en âge grâce aux données d’enquêtes Publié le 28/02/2019 Auteurs : Alain Paraponaris Porteurs de projet : Alain Paraponaris La conjugaison du handicap et du vieillissement est un enjeu pour nos sociétés. Elle appelle des réponses adaptées aux besoins de prise en charge des personnes handicapées avançant en âge : aux nouvelles déficiences liées à l’âge peut s’ajouter une possible aggravation des déficiences existantes. Cela suppose de mieux connaître cette population, y compris dans ce qui la distingue des personnes âgées en perte d’autonomie.
Mieux connaître les personnes atteintes de surdicécité Publié le 04/02/2019 Auteurs : Rémy Potier Porteurs de projet : Rémy Potier Il n'existe pas aujourd’hui d’étude offrant un panorama complet des conditions de vie et de participation sociale des personnes atteintes de surdicécité. Or, pour mieux les accompagner, il est nécessaire de mieux les connaître.
Une lecture détaillée des processus d’admission en établissement Publié le 05/01/2019 Auteurs : Estelle Aragona Porteurs de projet : Estelle Aragona Ce projet de recherche permet de mieux comprendre les processus d’admission en établissements médico-sociaux pour personnes en situation de handicap, mettant en évidence des logiques multiples et enchevêtrées.
Repenser l’accompagnement des personnes handicapées avançant en âge Publié le 30/12/2018 Auteurs : Jean-Yves Barreyre, Muriel Delporte Porteurs de projet : Jean-Yves Barreyre La question de la diversification de l’offre pour les personnes handicapées avançant en âge est devenue un enjeu de politique publique dans le contexte de l’augmentation de l’espérance de vie des personnes handicapées.
Accompagner les personnes atteintes de la maladie de Huntington Publié le 10/12/2018 Auteurs : Philippe Allain Porteurs de projet : Philippe Allain Les personnes atteintes par la maladie de Huntington connaissent des troubles psychiatriques et comportementaux qui nuisent à leur qualité de vie. Ce projet avait pour but d’identifier les savoirs spécifiques, tirés de leur expérience quotidienne, des proches aidants de ces patients afin de proposer à l’avenir des approches thérapeutiques non médicamenteuses.
Les défis de l’école inclusive en France. Des attentes aux modalités concrètes Publié le 07/12/2018 Auteurs : Isabelle Ville Porteurs de projet : Isabelle Ville Ce travail de recherche révèle les difficultés rencontrées par les enseignants dans la mise en œuvre de la politique scolaire inclusive.
Expériences, représentations de la sexualité et comportements sexuels chez la femme blessée médullaire Publié le 09/11/2018 Auteurs : Stéphane Bahrami, Alain Giami, Sarra Mokadmi Porteurs de projet : Stéphane Bahrami La survenue d’une lésion médullaire a des conséquences physiques, psychologiques et psychosociales lourdes pour les personnes qui la subissent. Parmi celles-ci, l’expérience de la sexualité reste peu documentée, en particulier chez les femmes. Ce projet a exploré, par une enquête qualitative, la manière dont les femmes blessées médullaires vivent leur sexualité après la lésion.
Le choix des pratiques linguistiques des parents d’enfants sourds Publié le 30/09/2018 Auteurs : Gwenaëlle Ledegen, Pauline Rannou Porteurs de projet : Gwenaëlle Ledegen En France, les travaux portant sur la surdité sont consacrés à l’étude des communautés sourdes, à la langue des signes, mais encore peu aux réalités vécues par les parents entendants découvrant la surdité de leur enfant.
SOCIODREP – Drépanocytose, troubles neurocognitifs et participation sociale Publié le 13/09/2018 Auteurs : Sébastien Ruffié, Marie Cholley-Gomez Porteurs de projet : Sébastien Ruffié Comprendre comment la drépanocytose et les troubles neurocognitifs associés influencent la participation sociale des enfants et adolescents qui en sont atteints.
Maladie rare invisible et scolarité des enfants (MaRISE) Publié le 13/09/2018 Auteurs : Maria Popa-Roch Porteurs de projet : Maria Popa-Roch Étudier l'impact de l'invisibilité du handicap (Ehlers-Danlos, syndrome d'Ondine, arthrite juvénile idiopathique) sur la réussite scolaire et sur les jugements portés sur les enfants.
Devenir adulte avec une anomalie du développement : obstacles et facilitateurs Publié le 12/07/2018 Auteurs : Anne Marcellini Porteurs de projet : Anne Marcellini Comprendre comment les adolescents et les jeunes adultes porteurs d'anomalies chromosomiques rares construisent leurs interactions avec leur environnement familial, médical et social.
Craniosténoses : améliorer l’annonce du diagnostic et accompagner les patients et leur entourage Publié le 10/07/2018 Auteurs : Federico Di Rocco Porteurs de projet : Federico Di Rocco Comprendre l'impact du diagnostic de craniosténose sur les familles et améliorer la diffusion du message d'annonce.
Évaluation du reste à charge pour des patients atteints d’une maladie rare : l’exemple du lymphoedème primaire Publié le 12/06/2018 Auteurs : Grégoire Mercier Porteurs de projet : Grégoire Mercier En évaluant les frais médicaux nécessaires à la prise en charge d’une maladie rare invalidante, le lymphœdème primaire, cette étude a démontré les iniquités de répartition du reste à charge par rapport aux revenus des patients.
Transition à l’âge adulte des jeunes souffrant de troubles psychiques Publié le 25/05/2018 Auteurs : Claude Martin, Alice Brochard, Céline Rothé, Virginie Muniglia, Lila Le Trividic Harrache, Arnaud Campéon Porteurs de projet : Claude Martin L’objectif de la recherche est de décrire la diversité des parcours de jeunes atteints de troubles psychiques et de comprendre ce que ces troubles provoquent sur leur trajectoire au moment très particulier de la transition à l’âge adulte.
Étude du parcours scolaire et professionnel des patients narcoleptiques (NarcoScol – NarcoVitae) Publié le 13/04/2018 Auteurs : Stéphanie Mazza Porteurs de projet : Stéphanie Mazza Comparer le parcours scolaire et la situation professionnelle des adultes narcoleptiques avec ceux de la population générale, afin de mesurer l'impact de la maladie sur l'insertion sociale.
Impact des politiques publiques de financement de l’aide professionnelle à domicile sur la prise en charge des personnes âgées dépendantes Publié le 07/04/2018 Auteurs : Agnès Gramain, Cécile Bourreau-Dubois Porteurs de projet : Agnès Gramain Le financement de l’aide professionnelle à domicile : quels impacts des politiques publiques sur la prise en charge des personnes âgées dépendantes ?