Maladie rare invisible et scolarité des enfants (MaRISE)

L’objectif principal du projet MaRISE est d’étudier l’impact de l’invisibilité du handicap, induit par les syndromes d’Ehlers-Danlos, d’Ondine et de l’arthrite juvénile idiopathique, sur la réussite du parcours scolaire des enfants concernés. Pour ce faire, le projet s’articule autour de trois objectifs secondaires : 

Le premier objectif est de mieux comprendre le profil cognitif des enfants atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos de type hyper-mobile, du syndrome d’Ondine et de l’arthrite juvénile idiopathique, en menant une évaluation normative de leurs compétences cognitives et intellectuelles. Cette évaluation est complétée par l'analyse des compétences d'apprentissage et des fonctions exécutives principales nécessaires à tout apprentissage. De façon opérationnelle, l’évaluation du profil cognitif est réalisée au travers de trois bilans : 

1. un bilan neuropsychologique à l’aide de la NEPSY-II (Korkman, Kirk & Kemp, 2012) ; 
2. un bilan d’efficience intellectuelle à partir des Progressive Matrices (Raven, 1998) ; 
3. une évaluation des capacités d’apprentissage implicite à partir des tests de matériel fragmenté (Vicari et al., 2000). 

Parallèlement au bilan cognitif, nous relevons également les performances académiques grâce à la moyenne générale et au rang de l’enfant dans la classe. 

Le second objectif est d’étudier les jugements émis à l’égard des élèves en situation de handicap invisible. Plus précisément, il s’agit : 

1. d’étudier les jugements des enseignants envers les élèves en situation de handicap invisible (c.-à-d., hétéro-jugements) ;
2. d’étudier les jugements portés sur soi-même (c.-à-d., auto-jugements) des élèves concernés. 

L’évaluation des jugements est réalisée à travers des mesures directes (jugements explicites ; conscients et contrôlables) et indirectes (jugements implicites ; difficilement conscients et automatiques) pour les deux populations.

Grâce à ces deux études, nous pouvons étudier l’impact respectif des mesures objectives (c.-à-d., potentiel cognitif des enfants) et des mesures subjectives (c.-à-d., auto-jugements et hétéro-jugements) sur la réussite du parcours scolaire des enfants atteints de maladies rares et invisibles. Répondre à ces deux objectifs permettra de proposer des programmes psychopédagogiques aux enseignants en formation (initiale et continue), ce qui constitue le troisième objectif de ce projet. L’idée est de permettre aux enseignants de mieux accompagner la scolarité des élèves porteurs d’un handicap invisible.