Étude du parcours scolaire et professionnel des patients narcoleptiques (NarcoScol – NarcoVitae)

Objectif principal : 

1. NarcoVitae : comparer la distribution des situations professionnelles (travailleur, chômage, étudiant, retraité, homme ou femme au foyer) chez les adultes narcoleptiques et les adultes témoins non narcoleptiques ;
2. NarcoScol : comparer la proportion de sujets ayant redoublé une classe chez les enfants narcoleptiques et les enfants témoins non narcoleptiques. 

Objectifs secondaires : 

• Comparer la distribution des catégories socio-professionnelles chez les adultes narcoleptiques et les sujets témoins non narcoleptiques ; 
• Comparer le niveau de qualification et le parcours scolaire chez les patients narcoleptiques et les sujets témoins non narcoleptiques ; 
• Comparer l’état de santé (antécédents, consommation de toxiques, activité sportive) chez les patients narcoleptiques et les sujets témoins non narcoleptiques ; 
• Comparer le parcours académique et professionnel, les caractéristiques de la formation académique et du travail, le statut dans l’emploi, le handicap en milieu scolaire et au travail et la satisfaction au cours du parcours académique et au travail chez les patients narcoleptiques et les sujets témoins non narcoleptiques ; 
• Comparer la situation vis-à-vis de la conduite automobile ou en deux roues avant l’obtention du permis de conduite chez les adolescents et après son obtention chez les patients narcoleptiques et les sujets témoins non narcoleptiques ; 
• Comparer la qualité de vie (PedsQL et EQ-D5) chez les patients narcoleptiques et les sujets témoins non narcoleptiques ;
• Quantifier le coût individuel et collectif lié à l’absentéisme au travail et à l’éventuelle invalidité au cours de l’année précédant l’étude chez les adultes narcoleptiques ; 
• Décrire les mesures d’adaptation au travail et du travail des patients narcoleptiques ayant un emploi et le vécu de la maladie au travail ; 
• Analyser les facteurs associés à une meilleure scolarité et à une meilleure insertion professionnelle chez les patients narcoleptiques ; 
• Décrire les mesures d’adaptation/les aménagements à l’école pour enfants narcoleptiques. 

Méthodes : le type d’étude est une recherche multicentrique observationnelle cas-témoins de 3e catégorie selon la loi Jardé. Cette méthode a été choisie pour permettre l’étude d’un grand nombre de facteurs influençant le travail et la scolarité en une courte durée de temps chez des patients atteints d’une maladie rare. L’ensemble des 18 centres experts de référence/compétence maladie rare (CR/CCMR) narcolepsie-hypersomnie en France participera à l’étude. Le nombre de patients en file active susceptibles d’être inclus dans l’étude peut être évalué à 400 enfants et 2 000 adultes.