Résultats de recherche et d'actions innovantes

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Thématiques Accès aux droits Accessibilité Aidants Aides et prestations Aides techniques/Communication alternative et améliorée (CAA) Aménagement du logement Budget et financements Coordination/Coopération Coûts/Tarification Covid Emploi/Insertion professionnelle Équité territoriale Établissement ou service médico-social (ESMS) Évaluation Fin de vie Formation Habitat inclusif/Habitat intermédiaire Immobilier Inclusion Information/Communication/Sensibilisation Intelligence artificielle Isolement Lien social Maltraitance MDPH-MDA Métiers de l'autonomie Mobilité Nouvelles technologies Outillage/Guide pratique Pair intervention Parcours de vie Participation Planification/Programmation Plateforme Politiques publiques Pratiques professionnelles Prévention Réforme tarifaire Réseau Santé/Accès aux soins Scolarisation Service public départemental de l'autonomie (SPDA) Services à domicile Situations complexes Sport/Loisirs Statistiques Système d'information et numérique Transformation de l'offre Transformations organisationnelles Transition écologique Vie intime affective et sexuelle (VIAS)

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Discipline Anthropologie Droit Économie Géographie et urbanisme Histoire Informatique et santé numérique Ingénierie biomédicale et robotique Médecine Philosophie et éthique Psychologie Santé publique et épidémiologie Sciences de gestion Sciences de l’éducation Sciences du langage et de la communication Sciences infirmières Sciences politiques Sociologie STAPS et activité physique adaptée Statistique et démographie Travail social

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Publics cibles Aidants Personnes âgées Personnes handicapées Professionnels

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Type de handicap Grande prématurité Handicap mental Handicap moteur Handicap psychique Handicap sensoriel Lésion cérébrale acquise Maladies chroniques Maladies neurodégénératives Maladies rares Perte d’autonomie liée à l’âge Polyhandicap et handicaps rares TND

Aucune type de handicap sélectionné

Partenaires ANR CHU et hôpitaux universitaires DREES EHESP EHESS et Sciences Po FMR IPP IRDES IReSP Laboratoires INSERM et CNRS Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie Universités françaises

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Année de publication 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 2021 2022 2023 2024 2025 2026

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COVIDEHPAD : Étude des questions relatives aux confinements, aux fins de vie et à la mort dans les EHPAD pendant la première vague de l’épidémie de COVID-19 en France

Publié le

Auteurs : Régis Aubry et Élodie Cretin (Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie) Porteurs de projet : Régis Aubry et Élodie Cretin (Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie)

L’étude COVIDEHPAD décrit et analyse la manière dont les professionnels des EHPAD, les résidents et leurs proches ont fait face au confinement, à la fin de vie, à la mort et au deuil lors de la première vague de l’épidémie de COVID-19. En temps ordinaire, des décès ont régulièrement lieu dans ces établissements. Cependant, la première vague de l’épidémie de COVID-19 a considérablement bouleversé le rapport à la fin de vie et à la mort des personnes qui y travaillent et qui y vivent.

Actiphyz

Publié le

Auteurs : Mehdi Boukallel Porteurs de projet : Mehdi Boukallel

L’accident vasculaire cérébral (AVC) est une des causes majeures de décès et d’invalidité en Europe, avec un coût total estimé à 65 milliards d'euros par an.

ParticipAACtion – un corpus participatif de communication alternative dans les syndromes neurogénétiques rares

Publié le

Auteurs : Amélie Rochet-Capellan Porteurs de projet : Amélie Rochet-Capellan

De nombreux syndromes neurogénétiques rares (syndrome d’Angelman, syndromes de Rett, de Koolen-de Vries, mutations liées au gène FOXG1...) empêchent l’accès à la parole et rendent nécessaire le recours à la communication alternative et améliorée (CAA). Amélie Rochet-Capellan (CNRS, GIPSA-lab, université Grenoble Alpes – Grenoble INP) coordonne ParticipAACtion, un projet qui construit avec les famille, un corpus audiovisuel participatif des usages de la CAA au domicile.

Être parent d’un enfant atteint d’amyotrophie spinale – étude franco-chilienne SMA-PAR

Publié le

Auteurs : Marcela Gargiulo, Sophie Boursange Porteurs de projet : Marcela Gargiulo

L’amyotrophie spinale (SMA) est une maladie neuromusculaire rare de l’enfant dont le pronostic a été profondément modifié par l’arrivée de thérapies innovantes. Marcela Gargiulo (Institut de myologie, hôpital de la Pitié-Salpêtrière, AP-HP ; université Paris Cité) et la doctorante Sophie Boursange coordonnent l’étude SMA-PAR qui explore, en France et au Chili, l’expérience de la parentalité et le sentiment de surcharge des parents d’enfants avec SMA dans ce contexte thérapeutique en pleine transformation.

Entraîner la théorie de l’esprit en réalité virtuelle chez l’enfant avec dystrophie myotonique de type 1

Publié le

Auteurs : Nathalie Angeard, Filippia Doulou Porteurs de projet : Nathalie Angeard

La dystrophie myotonique de type 1 (maladie de Steinert) est la plus fréquente des dystrophies musculaires de l’adulte ; sa forme infantile associe aux atteintes motrices des particularités cognitives marquées, en particulier dans le champ de la cognition sociale. Nathalie Angeard (laboratoire Mémoire, Cerveau et Cognition – LMC2, université Paris Cité, Institut de myologie) coordonne un projet qui teste un protocole d’entraînement à la théorie de l’esprit en réalité virtuelle chez des enfants atteints de DM1.

Vivre l’albinisme en famille – déterminants biopsychosociaux de l’ajustement dyadique

Publié le

Auteurs : Bruno Quintard, Hugo Fournier, Marie Hasdenteufel, Constance Garrouteigt, Mathieu Perie, Antoine Gliksohn, Béatrice Jouanne, Smail Hadj-Rabia, Benoit Arveiler, Fanny Morice-Picard Porteurs de projet : Bruno Quintard

L’albinisme est un groupe de maladies génétiques rares caractérisé par une dépigmentation cutanée et oculaire, une photophobie et une malvoyance qui pèsent sur la scolarité, la vie sociale et l’insertion professionnelle. Bruno Quintard (Laboratoire de psychologie EA 4139, université de Bordeaux) coordonne le projet ALBIPSY qui documente la façon dont les personnes atteintes et leurs proches s’ajustent conjointement à la maladie et aux situations de handicap qui en découlent.

BARRE60

Publié le

Auteurs : Maude Espagnacq Porteurs de projet : Maude Espagnacq (IRDES) – Barre60

Analyse des effets de la barrière d’âge des 60 ans sur les restes à charge sanitaires et sur le taux d’effort des personnes en situation de handicap à domicile.

Programme d’accompagnement durant la grossesse des mères ayant déjà eu un enfant atteint de TSA

Publié le

Auteurs : Richard Delorme, Véronique Goussé Porteurs de projet : Richard Delorme

Les mères ayant déjà un enfant avec un trouble du spectre de l’autisme sont confrontées à un risque accru que leur prochain enfant soit également concerné. Cette inquiétude majore leur stress au cours d’une nouvelle grossesse, mais aucun programme d’accompagnement ciblé sur cette période n’existait jusqu’alors en France ni en Europe. Ce projet a mis au point et testé un programme pilote d’éducation thérapeutique destiné à ces mères.

Reconstruire son identité sociale en période de prégreffe

Publié le

Auteurs : Michel Castra Porteurs de projet : Michel Castra

Si les travaux de psychologie permettent d’identifier les motivations et les freins à la greffe pulmonaire, ils délaissent souvent les ressorts sociaux et institutionnels qui participent de la construction sociale du rapport à la greffe des individus.

DARAUTISCOL – Les dispositifs d’autorégulation (DAR) dans la scolarisation inclusive des élèves avec autisme

Publié le

Auteurs : Marie Toullec Porteurs de projet : Marie Toullec

La France a engagé un virage inclusif dans la scolarisation des enfants en situation de handicap. Depuis 2021, un dispositif récent appelé dispositif d’autorégulation (DAR) a été mis en place pour les élèves avec autisme. Ce projet étudie comment ce dispositif est mis en œuvre et avec quels effets.