Programme d’accompagnement durant la grossesse des mères ayant déjà eu un enfant atteint de TSA

Les troubles du spectre autistique (TSA) sont un ensemble hétérogène d’anomalies du développement du système nerveux, caractérisés par un déficit touchant les interactions sociales et la communication verbale et non-verbale, ainsi que par la présence d’intérêts restreints, de comportements répétitifs et de manifestations sensorielles atypiques (American Psychiatric Association, 2013). Les TSA affectent approximativement 1% de la population générale (Elsabbagh et al., 2012). 

Les études sur les fratries des personnes atteintes montrent que les TSA sont présents dans 7 à 20% des puînés des familles où un enfant a eu un diagnostic de TSA (Sandin et al., 2014), et cette prévalence augmente si les enfants diagnostiqués sont deux ou plus. L’amélioration du diagnostic et le développement de nouvelles stratégies thérapeutiques forment ainsi un défi sociétal majeur. 

Un des enjeux en termes de santé publique est donc de développer et spécifier l'offre de soins afin d'améliorer la qualité de l'accompagnement des aidants naturels.

En effet, avoir un enfant ayant un TSA implique une perte de repères dans la fonction parentale ainsi que des ajustements concrets dans différents domaines de la vie quotidienne. Les parents rapportent ainsi des niveaux de stress particulièrement élevés, significativement supérieurs à ceux de parents d'enfants du même âge, avec un développement typique ou des parents d'enfants avec d'autres troubles du développement. Aussi, les mères exprimeraient des indicateurs du niveau de stress supérieurs par rapport aux pères. 

Aujourd’hui, les soins pour les familles d'enfants avec TSA se concentrent principalement sur les besoins de l'enfant atteint, et les stratégies de prise en charge visent à faciliter son développement cognitif, linguistique, physique ou social ou à gérer les troubles du comportement. 

De ce fait, il existe un réel enjeu à proposer des mesures d’accompagnement non seulement axées sur les enfants qui ont un diagnostic de TSA, mais en adéquation avec l'ensemble des difficultés parentales identifiées. 

Nous avons développé un programme dont l’objectif est celui d'accompagner la grossesse des mères ayant déjà un enfant avec TSA, qui ont donc un risque accru d’avoir un autre enfant atteint d’un trouble du neurodéveloppement. 

Ce programme d'accompagnement structuré (nombres et contenues thématiques des séances), pilote en France et en Europe, a pour but d’améliorer les connaissances et les pratiques des mères enceintes en termes de compétences d'adaptation psychosociale (gestion du stress, soutien social et familial, communication, expression émotionnelle) dès la période anténatale. 

Ce programme exploratoire, met en jeu plusieurs dimensions : 

1. Psychologique, dans la prise en compte du vécu familial au cours d’une grossesse, qui représente à la fois un évènement de vie très positif mais également empreint de questionnement sur le futur, à la pensée d’un diagnostic qui pourrait se reproduire ;
2. Pédagogique et comportementale dans les informations données à ces mères sur les stratégies de stimulation du bébé ainsi que dans l’utilisation d’outils spécifiques de communication et d’interaction avec le nouveau-né, démontrées valides dans la réduction du risque de TSA. 

Ce programme est proposé aux mères d’enfants avec TSA lors d’une nouvelle grossesse. Il s’inscrit dans le cadre d’une étude plus globale de suivi des familles à risque d’avoir un enfant avec TSA, et notre question de recherche est spécifiquement ciblée sur l’évaluation de l’impact d’un suivi structuré sur la qualité de vie maternelle et sur le stress potentiellement généré par une nouvelle grossesse. 

Cette étude est un essai exploratoire, contrôlé, longitudinal et monocentrique, réalisé au cours d’un programme de prise en charge de groupe de 6 séances, en soin courant, des mères d’un enfant avec un TSA, suivi dans le service de psychiatrie de l’enfant et adolescent de l’hôpital Robert Debré, au cours d’une autre grossesse. 

L’évaluation du programme porte sur la variable anxiété liée à la grossesse des mères mesurée avant et après la participation au groupe expérimental. L’impact de variables secondaires est également mesuré : variables cliniques de santé mentale (qualité de vie, anxiété, dépression, comorbidités) ; engagement et satisfaction au sujet du groupe ; sévérité symptomatique du premier enfant atteint de TSA ; variables socio-économiques.