Nævus géant congénital : stratégies d’adaptation et présentation de soi

Le nævus géant congénital (NGC) est une anomalie dermatologique caractérisée par de vastes nappes de peau épaisse et pigmentée, touchant parfois le visage. Malgré le traitement chirurgical, il en résulte un préjudice esthétique dont les conséquences socio-psychologiques ont été peu étudiées. 

Cette étude pluridisciplinaire associant 3 laboratoires en sciences humaines et sociales (CGC – philosophie), Cimeos – info-com, Psy-DREPI – psychologie), une équipe médicale (GAD) et des associations (Anna, ANGC, Naevus 2000) a pour but de recenser les difficultés rencontrées à différentes étapes de vie : ressenti des parents à la naissance lors de la découverte de l’affection, impact lié à sa méconnaissance (y compris dans les équipes soignantes), recours des familles à l’information sur Internet et auprès des associations, et surtout conséquences psycho-sociales du NGC, relatives à l’image de soi, l’image du corps et l’estime de soi. Nous étudions également et évaluons les stratégies d’adaptation à la stigmatisation sociale (axe A du projet). 

Les chercheurs en info-com, grâce à l’observation des forums de discussion sur Internet et des comptes personnels sur les réseaux sociaux, ont recensé les échanges en ligne à propos du NGC et leurs caractéristiques en se focalisant particulièrement sur les effets sur la mise en scène de soi sur les réseaux sociaux à travers l’exemple de 5 égéries féminines (axe B du projet). 

Ceci sera complété par des entretiens individuels exploratoires, afin d’ouvrir sur des thèmes dont l’importance serait sous-estimée par les chercheurs, notamment en médecine (axe B du projet). 

D’autres entretiens, psychologiques, seront réalisés avant et après des ateliers d’éducation thérapeutique du patient (ETP) impliquant médecins et psychologues, afin d’évaluer l'efficacité des techniques de compensation cognitivo-comportementales déjà testées avec succès dans d’autres handicaps esthétiques. Elles s’appuieront sur une bande dessinée mettant en scène ces stratégies et sur une mallette pédagogique spécialement conçue par des membres de l’équipe avec l’aide de la filière ANDDI-Rare. Ils permettront de démontrer leur transférabilité vers d’autres handicaps visibles et d'autres situations de harcèlement liées à l'apparence.