Vivre avec une maladie rare : l’exemple du Pemphigus Publié le 10/07/2014 Auteurs : Pascal Joly Porteurs de projet : Pascal Joly En se mettant à l’écoute de la parole des personnes atteintes du Pemphigus, maladie rare de la peau, les chercheurs montrent comment ces personnes vivent avec leur maladie, quelles sont les difficultés qu’elles rencontrent, comment elles se perçoivent, comment elles s’adaptent à la maladie dans leur vie quotidienne.
Introduire le concept de fragilité en économie de la santé Publié le 02/05/2014 Auteurs : Nicolas Sirven Porteurs de projet : Nicolas Sirven Ce projet de recherche avait pour objectif de développer une analyse originale de la perte d’autonomie en introduisant le concept de fragilité en population générale. Il regroupait dans un réseau international des chercheurs en économie, en sociologie et en santé publique.
L’accueil des personnes en situation de handicap rare ou complexe Publié le 01/05/2014 Auteurs : Carole Peintre, Clotilde Bouquet-Ysos, Fanny Rougier Porteurs de projet : Carole Peintre L’objectif de cette recherche était de connaître le nombre et les profils des personnes en situation de handicap rare ou complexe (polyhandicap, autisme et autres troubles envahissants du développement – TED, traumatisme crânien et autre lésion cérébrale acquise, surdiscécité et double déficience sensorielle) accueillies dans les structures médico-sociales françaises. Un zoom particulier est réalisé sur les personnes avec autisme en proposant une typologie de 5 profils d’enfants et 4 profils d’adultes présents au sein de l’équipement médico-social.
Favoriser la réinsertion professionnelle des personnes handicapées psychiques Publié le 01/03/2014 Auteurs : Bernard Pachoud Porteurs de projet : Bernard Pachoud L’association Messidor a développé avec succès pour les personnes en situation de handicap psychique un mode d’aide à la réinsertion professionnelle dans le cadre d’établissements et services d’aide par le travail (ESAT) dits de transition, qui visent à favoriser une insertion future en milieu ordinaire.
Autisme et prématurité Publié le 21/01/2014 Auteurs : Anne Boissel Ce n’est que depuis une dizaine d’années qu’ont été identifiés avec plus de précision des troubles appartenant aux troubles du spectre autistique (TSA) chez les enfants prématurés. Ce sont en particulier les résultats de l’étude EPICURE en Angleterre chez les extrêmes prématurés en 2011 qui ont focalisé notre attention sur cette dimension psychopathologique. Notre étude rétrospective a porté d’abord sur les dossiers des enfants du centre de ressources autisme (CRA) et de l’unité de dépistage du service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent en intégrant les données médicales du service de néonatologie. Nous avons appelé cette étape « Volet CRA-UD-Premat » Puis nous avons recherché dans la base de suivi appelée « PREMA-32 » du service de néonatologie les enfants présentant un risque autistique. Il s’agit du volet « TOPP 5 »
STIMULATE Publié le 04/01/2014 Auteurs : Djamel Khadraoui Porteurs de projet : Djamel Khadraoui ; Des services de mobilité durables et e‑accessibles pour faciliter les voyages des personnes âgées.
Mieux comprendre la loi de 2005 sur le handicap Publié le 01/01/2014 Auteurs : Vincent Caradec, Jean-Sébastien Eideliman, Louis Bertrand Porteurs de projet : Vincent Caradec L’analyse socio-historique des conditions d’élaboration de la loi de 2005, de l’introduction du concept de « projet de vie » permet de mieux comprendre les alliances qui ont eu lieu entre les différents acteurs (associations, institutions, politiques), les valeurs qui les animaient et la place qui a été faite à l’insertion professionnelle.
Accompagner les personnes en réadaptation vers l’emploi Publié le 28/12/2013 Auteurs : Marie-Odile Frattini, Seak-Hy Lo, Isabelle Ville Porteurs de projet : Isabelle Ville Les personnes ayant une maladie chronique en cours de trajectoire professionnelle devraient être orientées plus tôt vers les dispositifs sociaux spécialisés dans le maintien dans l’emploi.
Parcours de réadaptation : les dispositifs médicaux et sociaux et leur appropriation par les acteurs professionnels et usagers Publié le 01/12/2013 Auteurs : Marie-Odile Frattini, Seak-Hy Lo, Isabelle Ville Porteurs de projet : Isabelle Ville Les parcours de réadaptation des personnes en situation de handicap mobilisent des acteurs et des dispositifs nombreux, tant dans le champ sanitaire que dans le champ social. Cette recherche analyse la manière dont les professionnels et les usagers s’approprient ces dispositifs dans un contexte marqué par des injonctions croissantes à l’autonomie et à l’insertion professionnelle.
Maladie neuromusculaire et sentiment d’identité Publié le 10/11/2013 Auteurs : Mélanie Jacquot Porteurs de projet : Mélanie Jacquot Les maladies neuromusculaires ont pour effet de déstabiliser le sentiment d’identité des personnes qui en sont atteintes. Le diagnostic de la maladie étant posé, elles doivent, avec le soutien des professionnels, réaliser un travail psychique d’appropriation de la maladie.
Lutter contre l’isolement des personnes âgées en facilitant leur communication via une tablette ou une télévision Publié le 01/11/2013 Auteurs : Juergen Ziegler Porteurs de projet : Myriam Lewkowicz Ce projet a permis de développer un dispositif informatique destiné à faciliter la communication des personnes âgées avec leurs proches et leurs accompagnants.
Attendre le résultat d’un diagnostic génétique Publié le 11/10/2013 Auteurs : David Taieb Porteurs de projet : David Taieb En s’appuyant sur le cas de la maladie de Von Hippel-Lindau, maladie génétique rare, les chercheurs ont démontré que l’attente du résultat du diagnostic, période qui peut durer plusieurs mois, n’avait pas d’impact psychosocial négatif sur le patient.
La pluridisciplinarité au service d’une réalité sociale Publié le 21/08/2013 Auteurs : Jaime Lopez Krahé Événement scientifique porté par Jaime Lopez Krahé (université Paris 8, laboratoire THIM – Technologies, handicaps, interfaces, multimodalité) sur l’apport de la pluridisciplinarité dans le champ du handicap.
Handicap et pratiques culturelles Publié le 21/08/2013 Auteurs : Vincent Dubois, Serge Ebersold, Frédéric Chateigner, Béranger Dominici, Anne-Lise Bénard La recherche vise à compléter, par une approche scientifique, les discours qui accompagnent la mobilisation en faveur des pratiques culturelles des personnes handicapées.
Les recherches sur la scolarisation de l’observatoire des pratiques sur le handicap (OPHRIS) Publié le 21/08/2013 Auteurs : Teresa Assude L’observatoire des pratiques OPHRIS s’intéresse à la scolarisation des élèves en situation de handicap. Les équipes de recherche que ce réseau met en synergie collaborent avec les acteurs pour mieux comprendre les résistances à la politique d’inclusion portée par la loi de 2005.
Points de vue sur la qualité de l’aide à domicile Publié le 19/08/2013 Auteurs : Frédéric Blondel, Sabine Delzescaux, Béatrice Fermon La qualité de l’aide à domicile recouvre pour les différents acteurs des enjeux d’ordre à la fois professionnel et existentiel, qui structurent la dynamique de leurs relations. Celle-ci tend à fonctionner comme une « boîte noire », difficilement accessible aux pouvoirs publics.
HOMECARE Publié le 01/08/2013 Auteurs : Éric Campo, Daniel Esteve Porteurs de projet : Éric Campo, Daniel Esteve Le dispositif HOMECARE a pour ambition à la fois de permettre à la personne atteinte d’Alzheimer de rester le plus longtemps possible à son domicile et également de rassurer les proches et les professionnels. Il n’a pas vocation à remplacer l’aide humaine, mais doit assurer une meilleure sécurité de la personne.
Rationalisation et qualité de l’aide à domicile Publié le 20/06/2013 Auteurs : Florence Weber, Nicolas Belorgey, Solène Billaud L’enjeu global de la recherche est de mettre en rapport le processus de rationalisation de la prise en charge des personnes âgées dépendantes, engagé dans les années 1980, et la qualité de cette prise en charge à domicile.
Fonctionnement des MDPH Publié le 19/05/2013 Auteurs : Pierre-Yves Baudot Au croisement d’un changement de paradigme dans la définition du handicap, de la « mode » du guichet unique et de l’accroissement des pouvoirs locaux, les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sont chargées de définir et d’attribuer des droits aux personnes handicapées.
Rendre interactifs des programmes de télévision pour lutter contre l’isolement des personnes âgées Publié le 02/05/2013 Auteurs : Ernesto Ruiz Murcia Porteurs de projet : Ernesto Ruiz Murcia Ce projet vise à permettre à des personnes âgées d’accéder et de participer à des contenus télévisuels dédiés et de pouvoir interagir par ce moyen.