Enjeux de la définition des situations de handicap chez l’enfant

La connaissance de la prévalence du handicap de l’enfant et de son évolution dans le temps est essentielle pour identifier les besoins et planifier les services, mais aussi de manière plus large pour contribuer à faire tomber les barrières qui contribuent à ces situations (Rapport mondial sur le handicap 2011). Si les définitions du handicap existent, notamment dans la loi de 2005, elles sont difficiles à rendre opérationnelles dans les enquêtes en population générale pédiatrique. En effet, les limitations d’activités et les restrictions de participation évoluent considérablement avec l’âge, au fur et à mesure que l’enfant se développe dans le contexte de ses difficultés.

Nous avons choisi d’utiliser les données de l’enquête Handicap-Santé volet Ménage de 2008 pour proposer une définition proche de la notion de « Children with Special Health Care Needs » des Anglo-saxons. Cette définition identifie les limitations d’activités en lien avec un problème de santé chronique ou de caractère durable ou une déficience et combine cette information à celle d’une reconnaissance administrative du handicap rapportée par les parents. En adoptant cette définition, l’estimation de la prévalence des situations de handicap chez les 5-15 ans est de 10,6 %.

Dans le contexte de futures études déclaratives en population générale française, trois questions simples pourraient permettre de cerner la notion de situation de handicap : l’enfant a-t-il une maladie chronique entraînant des limitations d’activités ; a-t-il une déficience entraînant des limitations ; est-il reconnu en tant que personne en situation de handicap. La réponse « oui » à au moins une de ces trois questions pourrait être considérée comme classant l’enfant « en situation de handicap ».